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 정의당 윤소하 원내대표 등이 7일 오전 국회 정론관에서 인보사 관련 기자회견을 하고 있다.
 정의당 윤소하 원내대표 등이 7일 오전 국회 정론관에서 인보사 관련 기자회견을 하고 있다.
ⓒ 남소연

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"조사 결과, 조사대상 100여 명 중 26.7%의 환자(23명)가 부작용에 대한 설명을 듣지 못했거나, 부작용이 없다는 설명만을 들었다고 응답했다. 투약 뒤 통증을 느끼는 빈도가 증가했으며, 통증 정도도 더 증가됐다고 응답했다. 인터뷰에 응한 대다수 사람이 정신적 고통을 호소했다."

'인보사케이주 사태'(인보사 사태) 피해자들에 대해 실시된 첫 역학조사 결과 중 일부다. 윤소하 정의당 원내대표(비례대표)와 (사)인도주의실천의사협의회(아래 인의협) 등은 7일 오전 국회 정론관에서 '인보사 피해환자 최초 역학조사 결과발표' 기자회견을 열고 이같이 밝혔다. 현장에는 실제 인보사 투여로 인해 피해를 본 여성 환자 3명도 함께 참석했다.

인보사 사태는 (주)코오롱생명과학이 만든 골관절염 유전자치료제 '인보사케이주'로 인한 논란을 가리킨다. 주사용 치료제인 인보사에 식품의약품안전처(식약처)에서 허가 받은 성분(연골세포)가 아닌 허가받지 않은 성분(신장세포)가 들어있었고, 이 성분에 종양 유발 가능성이 있다는 사실이 뒤늦게 밝혀지면서 논란이 됐다. 결국 식약처장이 지난 6월 "허가 및 사후관리를 철저히 하지 못했다"라며 공식 사과했다(관련 기사 : 인보사 사태, 뒤늦게 고개숙인 식약처장).

인보사 사태 발생부터 함께한 인의협은 지난 6월부터 3개월여간 피해 환자들을 만나 조사를 진행한 뒤 양적·질적조사결과를 발표했다. 이들은 "법무법인 오킴스 등의 도움으로 양적조사 86명, 심층조사 10명 등 피해자 100여 명을 만나 조사했다"라며 "한 기업(코오롱)의 과대광고 및 병원 수익성을 위한 인보사 투여로 인해 환자들만 고통받고 있다"라고 밝혔다. 현재 인보사를 맞은 환자는 3000여 명 이상으로 추정되고 있다.

이에 따르면 환자들은 주로 병원의 권유를 받고 인보사 투입을 결정했다. 비용은 700만 원 정도였다. 인보사 부작용에 대한 설명을 제대로 듣지 못한 환자도 있었고(조사대상 중 26.7%), 동의서를 작성하지 않았다는 환자도 있었다(15.5%). 전제 조사대상 중 약 60%가 인보사 투약 이후에도 붓기·열감 등 통증이 더 심해져 관절 주사 등 추가적 치료를 받았다고 응답했다.

피해 환자 중 900여 명의 법률대리를 맡은 엄태섭 변호사(법무법인 오킴스)는 이날 "피해 환자들은 내 몸에 투약된 게 어떤 세포인지 제대로 알지 못해 고통받으면서도 정부와 식약처 등 누구의 도움도 받지 못하고 있다"라며 "일부 환자는 약을 먹고 극단적인 선택을 시도하기도 했다"라고 전했다. 관계 기관의 대책과 전수조사를 촉구한 것.

이들은 구체적으로 ▲정부는 인보사와 무관한 제3기관을 선정해 객관적 조사가 이뤄지게 할 것 ▲코오롱은 환자들의 신체적·재산적·정신적 피해 배상뿐 아니라 향후 부작용 치료를 위한 기금을 마련할 것 ▲이런 식약처와 코오롱 측 조치가 이뤄지지 않을 경우를 대비해 처벌·피해보상 등이 담긴 특별법을 국회가 제정할 것 등을 촉구했다.

인의협 "환자들 의료 불신 커져... 신뢰할 만한 제3기관에 조사 맡겨야" 
 
 인의협(인도주의실천의사협의회)이 진행한 인보사 피해환자 역학조사 결과 발표 중. 이들은 7일 기자회견을 열고 "조사결과 환자들은 인보사 투약 뒤 통증을 느끼는 빈도가 증가했으며, 통증 정도도 더 증가됐다고 응답했다"고 알렸다.
 인의협(인도주의실천의사협의회)이 진행한 인보사 피해환자 역학조사 결과 발표 중. 이들은 7일 기자회견을 열고 "조사결과 환자들은 인보사 투약 뒤 통증을 느끼는 빈도가 증가했으며, 통증 정도도 더 증가됐다고 응답했다"고 알렸다.
ⓒ 인의협.윤소하 제공

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7일 기자회견 현장에는 50, 60대 여성 환자 3명도 참석했다. 이들은 그러나 무릎 통증으로 인해 30분 이상 서 있는 게 어려워, 기자회견 뒤 질의응답 때는 주최 측이 마련한 의자에 앉아 답변하기도 했다.

피해 환자 지아무개씨(여성, 60세)는 "지난해 인보사를 맞은 뒤 부작용으로 무릎·다리가 부어 고생했다, 지난해 후반부터 다시 주사 맞은 부위가 부어올랐다"라며 "그 뒤 주사에 대한 충격이 커서 (병원은 가지 않고) 한의학 치료를 받고 있다"라고 전했다. 그는 "현재는 환자들이 개별적으로 치료를 받고 있는 상태"라며 "병원에서 관련한 별도 안내는 없었다"라고 덧붙였다.

최규진 인의협 인권위원장은 "인보사를 맞은 주요 피해환자들 중 특히 50, 60대 여성들이 많았다, 이들 여성들은 특히 가족 내 경제적 취약성 등으로 인해 심적인 불안 및 정신적 고통을 호소했다"라며 사회경제적 피해 대책을 촉구했다. 그는 "이들 외에도 실업과 파산·이혼 등, 환자들 내 인보사 투약으로 인한 사회경제적 피해가 심각한 것으로 나타났다"라고 덧붙였다.

한편, 식약처는 코오롱 측에 15년 '장기추적조사'를 요청했다. 그러나 인의협 측은 문제를 발생시킨 코오롱이 아닌, '제3기관'에 조사를 맡겨야 한다는 입장이다.

법률대리인 엄 변호사는 "성분이 바뀐 약을 계속 팔겠다는 회사(코오롱)에, 성분이 바뀐 약으로 인해 고통받는 환자들을 맡겨서 장기추적조사를 하겠다는 건 애초에 말이 안 되는 얘기"라며 "인보사 허가 및 관리·감독 과정에서 식약처의 무능이 드러났고 이로 인해 환자들의 의료진·정부 불신이 극심한 상태다, 코오롱이 아니라 보건복지부 등 환자들이 신뢰할 수 있는 제3기관에 의한 피해 환자 전수조사가 진행돼야 한다"라고 주장했다.

기자회견에 참석한 윤소하 의원은 "인보사 사태 발생 뒤 6개월이 지났는데 정부와 코오롱은 뭘 해 왔는지 의문이다, '15년 추적조사'를 거창히 발표했지만 지금까지 등록(집계)한 환자는 2300여 명에 불과하다"라면서 "그마저도 1차 검사도 아직 이뤄지지 않은 상황"이라고 짚었다. 그는 "오늘(7일) 오후 있을 국정감사에서 식약처를 상대로 피해자들에 대한 후속대책 마련을 촉구하겠다"라고 밝혔다.

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정치부 기자. 여성·정치·언론·장애 분야, 목소리 작은 이들에 마음이 기웁니다. 성실히 묻고, 자세히 보고, 정확히 쓰겠습니다. A political reporter. I'm mainly interested in stories of women, politics, media, and people with small voice. Let's find hope!


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