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▲  여행박사에서 주최한 루게릭 가족 해외여행. 9가족 18명에게 아름다운 추억을 선물했다.
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[기사 수정 : 20일 오후 7시 00분]

지난 여름을 뜨겁게 달구었던 '아이스 버킷 챌린지' 열풍. 그러나 날이 추워지면서 얼음물을 뒤집어쓰는 모습도 차츰 사라지고 이렇게 루게릭에 대한 관심도 사라지나 싶었다. 일부에서 제기한 일회성이니 홍보성이니, 정치적으로 흐르고 있다느니 하는 우려와 비판이 사실로 받아들여지려고 할 즈음, 또다시 루게릭에 대한 관심을 끌게 하는 신선한 행사가 있었다.

여행박사의 사회공헌사업(직원들의 월급 1%와 회사의 매칭그랜트로 진행)인 '트래블 스토리 두드림' 프로젝트 '소원을 말해봐'에 한 루게릭 환자가 마지막이 될지도 모를 가족 여행을 소원했고, 회사는 이를 흔쾌히 받아들여 9명의 루게릭 환자와 그의 가족이 함께 하는 해외 여행을 선물했다. '사랑해요 고마워요'라는 제목으로 지난 11월 12일부터 14일까지 일본 미야자키 지역에서 진행된 루게릭 환자와 그 가족들의 여행에 기자도 동행했다.-기자말

[민찬홍·신인숙 부부] "움직일 수 있을 때 많은 추억 쌓고 싶어요"

"지금 8살인 딸아이가 백일이 채 되기 전에 몸에 이상을 느꼈습니다. 발병 초기에는 정확한 진단명도 알지 못한 채 이 병원, 저 병원, 이런 치료, 저런 치료를 받으며 전전했고요. 그러는 사이에 말도 어눌해지고 걷지도 못하고 혼자서는 아무것도 할 수 없을 만큼 몸이 나빠졌어요.

병을 얻기 전에는 일에만 빠져 야근과 출장을 밥 먹듯 했던 워커홀릭 직장인이었고, 아프고 난 후엔 병원에 다니느라 가족과 시간을 보내지 못했어요. 일이든 치료든 가족을 위한 것이라고 생각했지만 정작 시간이 얼마 남았는지 알 수 없는 지금에 와서야 아이, 아내와 함께 한 기억이 많지 않다는 것을 알게 되었어요.

그래서 얼마 될지 알 수 없지만 움직일 수 있는 시간 동안 많은 추억을 쌓고 싶어요. 아내와 딸에게 좋은 추억을 남겨 주고 싶고요. 훗날 제 몸이 더 나빠진다고 해도 행복했던 추억을 떠올리면서 이겨낼 힘을 얻을 것 같아요.

사실 요즘도 자주 싸워요. 구마비(口痲痹 : 혀와 목근육의 힘이 약해지는 증상)가 와서 말을 알아들을 수 없다 보니 성질 급한 제가 화를 내기도 하고, 그러다보니 아내도 화를 내고... 하지만 남들 앞에서는 아내가 친절하게 대해주고 잘 웃고 그래줘서 고마워요. 앞으로도 지금처럼 제 곁에서 활짝 웃어줬으면 좋겠어요. 하하하..."

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▲  누구보다도 두 사람의 소중함을 잘 알고 있다는 민찬홍, 신인숙씨 부부. 아내인 신인숙씨의 미소는 모두에게 행복바이러스를 선물했다.
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민찬홍(41)씨의 아내 신인숙(38)씨는 첫인상부터가 남달랐다. 도무지 환자의 가족이라고 여겨지지 않는 밝은 표정과 환한 미소, 그리고 소녀처럼 경쾌한 목소리는 함께 간 다른 가족에게도 행복 에너지로 전달되어 저절로 웃음이 피어나게 했다.

"저는 원래 긍정적인 사람이에요. 어차피 이렇게 된 거 울고불고 지낼 수는 없는 거잖아요. 우리 신랑 성질이 급한 편이고 병 때문이기는 하지만 이유 없이 화를 내거나 울고 웃기도 하지만 참 좋은 사람이에요. 남편이 아프고 나서 좋은 점도 생겼어요. 무엇보다도 저와 아이와 함께 하는 시간이 많아졌잖아요. 가족의 소중함도 절실하게 느끼고 있고요. 그래서 우린 포기하지 않을 거예요. 그러다 보면 머지않아 신약도 나오겠지요. 저희는 희망을 버리지 않았어요. 다른 분들도 희망을 버리지 말았으면 좋겠어요. 모두 파이팅 하시자고요."

[고형준·임수복 부부] "장애인 자원봉사 하던 제가 장애인 될 줄은"

이번 여행에는 여행박사와 특별한 인연이 있는 참가자도 있었다. 2005년 여행박사가 후원한 장애인 해외여행에 자원봉사자로 참가했던 고형준씨(44)가 바로 그다.

"중증장애인 어르신의 휠체어를 밀며 자원봉사에 참여했던 당시만 해도 제가 이렇게 될 것이라고는 상상도 하지 못했습니다. 우리는 누구나 장애를 입을 수 있는 예비 장애인이며 예비 환자라는 말을 쉽게 하지만 실제로 그런 일이 저에게 닥칠 줄을 몰랐습니다. 어머니가 루게릭으로 고생하시다 돌아가셨지만 제게도 루게릭 증상이 나타날 줄은 상상도 못했지요.

마흔에 결혼해 이제 4년차인데 루게릭 증상을 느낀 지 3년째입니다. 아직 새색시라면 새색시인 아내에게 정말 미안합니다. 가장인 제가 몸이 아프다 보니 경제적인 부분에서 아내가 많은 책임을 지고 있지요. 하지만 늘 밝게 웃어주고 잘 될 거라며, 좋아질 거라며 저를 격려해 줍니다. 조금 민망하게 들리실지 모르지만 저희는 서로에게 '자기님'이라는 호칭을 쓰거든요. 자기님에게 한 마디 할게요. 자기님, 고맙고 사랑해요. 앞으로도 지금처럼 사랑할 거고요. 끝까지 포기하지 않을게요. 자기님도 힘내주세요. 사랑해요."

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▲  고형준, 임수복 부부. 어머니가 루게릭으로 세상을 떠나신 지 얼마되지 않아 형준씨에게도 증상이 나타났다.
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사실 이번 여행은 고형준씨가 여행박사에 보낸 소원신청에서부터 시작되었다. 건강한 청년 시절 여행박사에서 경험한, 장애인과 함께 하는 여행이 떠올라 루게릭으로 고생하고 있는 환우들에게도 기회를 달라는 소원 메일을 보낸 것이다. 자신은 의증일 뿐이니 좀 더 어려운 환우와 가족들에게 기회를 달라는 요청도 했다고 한다.

"고형준씨의 동갑내기 아내 임수복입니다. 제 남편은 정말 긍정적이고 씩씩해요. 오히려 저에게 위로가 되고 힘이 되는 사람입니다. 늦다면 늦은 나이인 마흔에 결혼해 이제 4년 되었지만 결혼한 그때처럼 지금도 행복합니다. 다가올 날들을 생각하면 답답하고 암울하기도 하지만 그건 잊으려고요. 그냥 오늘 사랑하며 행복하게 살려고 해요. 자기님, 사랑합니다. 정말 고맙습니다."

스티븐 호킹 박사의 경우는 20대에 발병해 40년을 생존하고 있지만 이는 극히 드문 경우다. 대부분의 루게릭 환자는 발병 후 짧게는 2년, 길게는 10년 내에 사망에 이르게 된다. 또한 사망까지의 기간이 좀 더 연장된다 할지라도 사지의 근력 약화와 근위축, 사지마비, 언어장애, 호흡기능 저하로 어려움을 겪는다. 루게릭의 가장 큰 문제는 그럼에도 불구하고 몸의 감각과 지적기능이 죽는 순간까지 살아있다는 것이다.

가려운 것, 아픈 것, 배고픈 것, 춥고 더운 것은 물론 슬프고 외롭고 서운하고 두려운 감정조차 모두 느낄 수 있는데, 정작 자신의 의지로는 아무것도 할 수 없는 상태다. 그것을 루게릭 환자들은 '육체 안에 갇혀 버렸다'고 표현한다. 하지만 육체 안에 갇혔다는 것이 무슨 의미인지 우린 알지 못한다.

루게릭 환자들은 서로에게 이렇게 말한다. 육체에 갇히기 전에 스스로 숨을 쉴 수 있을 때, 지팡이라도 의지해 걸을 수 있을 때, 휠체어라도 타고 이동할 수 있을 때 가족들과 많은 추억을 만들어 두라고. 입으로 음식물을 씹고 삼킬 수 있을 때 맛있는 것을 많이 먹어두라고.   

[고경아·안태호 부부] "웃다, 울다... 루게릭은 이상한 병이에요"

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▲  남편 태호씨는 아내의 웃음 지켜주기 위해 매일 매일 결심을 한다. 영원히 변치않고 사랑하겠다고.
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고경아(45) 안태호(45)부부는 '닭살 부부'라 불러도 손색없는 금슬이 좋은 부부다. 하지만 이번 여행 중 작은 다툼이 있었다. 남편이 잠시 다른 환자의 이동을 도와주는 동안, 뒤따라오던 아내의 전동 휠체어가 뒤집어질 뻔한 사고가 있었던 것이다. 경사진 좁을 길을 오르던 경아씨의 휠체어 바퀴가 어딘가에 걸려 차츰 뒤로 기울어지는 상황. 위기를 느낀 아내는 목 놓아 남편을 불렀지만 루게릭병의 특성상 그 소리가 크지 못했다.

마침 뒤에 오던 일본인이 그녀의 휠체어를 잡지 않았더라면 휠체어가 뒤집어지고 크게 다칠 뻔했다. 뒤늦게 사태를 파악한 태호씨가 휠체어를 제자리로 끌어왔지만 경아씨의 울음은 그칠 줄 몰랐다. 그녀의 눈물은 저녁까지 이어졌다. 남편에게 자신의 마음을 전하려니 이미 손은 펜을 잡지 못할 만큼 힘이 빠져 버렸고, 혀는 말을 듣지 않는다. 온 힘을 목과 입 그리고 혀에 모아 한마디씩 전하는 소리엔 말보다 눈물이 더 많았다.   

"아까는 아내에게 정말 미안했어요. 잠깐 다른 분을 도와드리는 사이에 제 아내가 위험에 처하게 될지는 몰랐거든요. 잠시도 눈을 떼지 말았어야 했는데... 그 순간 얼마나 두렵고 무서웠는지 한동안은 저에게 눈길도 주지 않더라고요. 제 아내는 발벼한 지 5년째 되었어요. 아내가 아프니 제가 할 일이 정말 많더라고요. 다행히도 아직은 회사에서 여러 가지 편의를 봐주시지만 앞으로 얼마나 더 이렇게 지속할 수 있을지 걱정도 됩니다.

아내는 제가 초등학교, 중학교 다니는 두 아이를 잘 챙겨주는 게 가장 고맙다네요. 아까는 자기를 버리고 어디 갔냐며 서운하다고 울더니 지금은 또 고맙다고 울어요. 루게릭은 이상한 병이에요. 한 번 울면 수십 분씩 울음을 멈추지 않고 또 한 번 웃으면 그렇게 계속 웃어요. 이유 없이 울거나 웃는 것도 병증의 하나랍니다.

초기엔 웃는 일이 많았는데 요즘엔 자주 울어요. 그래도 이렇게 눈물을 닦아줄 수 있는 제가 있잖아요. 여보, 고경아. 경아야. 내가 결혼하면서 평생 사랑하고 지켜주겠다고 약속했지. 그 약속 지금까지 하고 있어. 매일 매일, 매순간마다 너와 우리 가족을 지키겠다고 다짐하고 있어. 너도 날 믿고 포기하지 말고 잘 살아보자. 할 수 있지? 사랑해. 정말 사랑해."

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▲  울보공주 고경아씨. 남편 안태호씨는 아내를 큰 딸이라고 부른다. 사랑이 넘치는 부부다
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눈물 공주 경아씨는 또 운다. 눈물과 콧물으로 범벅된 경아씨를 안아주는 남편 태호씨 눈에도 눈물이 가득하다. 그리고 또 웃는다. 서로의 눈물이 너무나 아파서 차라리 바보처럼 웃어 버린다.

[김동순·김인욱 모자] "이렇게 좋아하시는데, 진작 여행갈 걸"

김동순(60), 김인욱(33)씨는 요즘 보기 드문 엄마와 아들이다. 평생 장사로 두 아들을 키워낸 엄마가 이제 조금 편해지려는가 싶은 순간 루게릭에 걸렸다.

"어머니는 어려운 환경에서 저희 형제를 누구보다 잘 키워내신 분입니다. 늘 활달하고 부지런한 분이셨는데 3년 전 몸에 이상이 오면서부터 달라지셨어요. 말이 어눌해지고 얼굴 표정이나 걸음걸이 같은 것이 달라지니 스스로도 사람 만나길 꺼리십니다. 특히 구마비가 심한 편이라 식사하시는 데 지장이 있지요. 그래서 회사에서도 가능하면 점심 시간에는 집에 와서 어머니와 함께 식사를 합니다. 그렇지 않으면 식사를 거르시는 경우가 많거든요.

이번 여행을 통해 저도 어머니도 좋은 추억을 만들게 된 것 같습니다. 이렇게 좋아하시는데 왜 진작 어머니와 같이 여행갈 생각을 못했을까요. 지금이라도 함께 왔으니 앞으로도 기회가 되는 대로 어머니를 모시고 여행을 다녀볼 생각입니다. 그럴 수 있도록 어머니 건강이 이대로만 유지 되셨으면 좋겠습니다."

동순씨는 의지가 강한 엄마임에 틀림없다. 비행기에, 버스에 몸 상태로는 힘들 법도 한 여행이었지만 아들에게 최대한 걱정을 끼치지 않으려고 스스로 걸으려고 애를 쓰고 식사도 거르지 않았다.

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▲  김동순 어머니와 아들 김인욱씨. 인욱씨는 엄마가 점심을 거르실까봐 회사 점심시간이면 집으로 달려오는 효자 아들이다.
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"따뜻한 온천에 몸을 담그니 정말 좋아요. 근육이 많이 풀리는 것 같고요. 사실 어제 일정이 조금 무리가 되었던지 아침에 일어나니 혀에 마비 증상이 와서 걱정했는데 주변 분들이 도와줘서 지금은 풀렸어요. 같은 환자들끼리 여행을 오니 좋은 점이 많네요. 우리 아들 정말 착하고 고마워요. 엄마 걱정도 좋지만 결혼했으면 좋겠어요. 형도 그렇고 인욱이도 그렇고 결혼해라. 엄마 소원이야. 사랑해."

가난한 사람이든 환자든 장애인이든 노인이든 우리는 누구나 여행을 소망한다. 자신의 문제를 잠시 잊고 낯선 곳에 빠져보는 순간 삶을 바라보는 또 다른 관점이 열리기도 하기 때문이다. 누구에겐가 여행은 삶의 휴식이 되고 또 누구에겐 위로와 치유가 된다.

루게릭 환자와 가족들에게 이번 여행은 무엇이었을까. 어쩌면 그것은 치료제 없는 루게릭병에 또 다른 치료제가 되었을지 모른다. 또 어쩌면 그 치료제의 효과는 생각보다 오래 남아 남은 투병 기간을 슬프지 않고 외롭지 않게, 고통 중에도 문득 문득 미소가 지어지게 하는 약이 될 것이다.

또 다른 5가족의 이야기가 다음 편에 이어집니다. 

루게릭 병이란

근위축성 측색 경화증(ALS)은 퇴행성 신경 질환으로 원인이 정확히 밝혀지지 않은 희귀 질환이다. 대뇌 및 척수의 운동 신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 '운동 신경원 질환'이라고도 한다. 일명 '루게릭병'이라고도 하는데 루게릭은 2130개의 연속 게임 기록을 보유한 야구 선수로, 근위축성 측색 경화증 진단을 받은 후 2년 뒤 사망했다. 초기 증상이 손∙팔의 힘이 떨어지기 시작한 경우와 어눌한 말투∙삼킴 곤란부터 나타나는 경우가 있는데, 일반적으로 후자의 경우 병의 진행이 빠른 것으로 알려져 있다. 하지만 어느 경우나 병이 진행되게 되면 양쪽 증상 모두 나타나 전신 근육을 움직일 수 없기 때문에 침대에 누워 지내게 된다. 루게릭병은 인구 10만 명당 대략 2~3명이 발병하고, 우리나라에는 약 2500여 명의 환자가 투병 중에 있는 것으로 추산된다(다음 백과사전 참조).