흔히 '장애아'라고 하면 '불쌍하다' '안 됐다' 등의 말이 따라붙곤 합니다. 하지만 여기, '행복하다' '네 덕분에 산다'며 미소 짓는 사람들이 있습니다. 이들을 키우는 부모들입니다. 사회의 편견을 딛고 한 걸음 한 걸음 사랑으로 사는 그들. <오마이뉴스>와 사회복지법인 밀알복지재단(www.miral.org)이 이들을 만나러 갑니다. [편집자말]

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▲  아들 주영이가 살아갈 세상을 생각하면 눈물부터 흐른다는 남미례씨
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"야, 이 새끼야! 너 귀먹었어? XX놈, XX새끼..."

잠깐 한눈을 판 사이였다. 길을 지나던 택시가 주영이(본명 민주영) 옆에 서더니 손가락질까지 해가며 큰 소리로 욕설을 퍼붓고 있었다. 목에 핏대를 세우며 욕을 하는 택시기사를 물끄러미 바라보고 있는 주영이. 그런 주영이의 태도에 더욱 화가 났는지 더욱 큰 목소리로 욕설을 퍼붓는 택시기사. 엄마는 황급히 달려와 택시와 주영이 사이를 막아섰다.

"죄송해요. 아저씨. 이 아이가 정말 귀가 들리지 않아요. 정말 귀가 먹었다고요. 들리지 않아서 그랬으니 이해해 주세요. 죄송해요."

택시기사는 분이 덜 풀렸는지 엄마의 사과에도 몇 마디 더 욕을 하고 그 자리를 떴다. 엄마는 그때 알았다. 주영이가 청각장애인으로 살아갈 세상이 바로 이런 모습이라는 것을.

"그날 주영이에게 욕을 가르쳤어요. 아저씨가 애 얼굴에 대고 막 욕을 하고 있는데 아이는 무슨 소리인지 들리지 않으니 바보처럼 당하고 있을 수밖에요. 누가 무슨 소리를 해도, 억울한 말을 하거나 모함을 해도, 욕을 하고 놀려도 주영이는 고스란히 듣고 있을 수밖에 없잖아요. 들리지 않는다고 남에게 그런 대우를 받으면 안 되잖아요."

그날 엄마는 눈물을 꾹꾹 눌러 참으며 어린 아들에게 '나쁜 새끼' 'XX놈' 등의 욕을 가르쳤다. '욕'이 무엇인지, 상대편이 '욕'을 하면 어떤 기분이 드는 것인지, 왜 남에게는 욕을 하지 말아야 하는지... 밤이 늦도록 가르치고 또 가르쳤다. 그래야 어디 가서 욕먹지 않는 아이가 될 것 같았다. 무시당하지 않는 아이로 자랄 것 같았다.

"주영이는 조산아였어요. 22주에서 23주 됐던 것 같은데 갑자기 아이를 낳게 된 거예요. 예정일이 9월이었는데 6월에 낳아서 2개월간 인큐베이터에서 살다가 8월에 제 품에 돌아왔죠. 그때 몸무게도 겨우 2.3kg밖에 나가지 않았어요. 주영이가 입원해 있던 병원이 생긴 이래 가장 작은 아기였다고 들었어요."

조산은 했지만 주영이는 인큐베이터를 잘 견뎌줬다. 조산아들에게 흔히 온다는 합병증도 없었고, 양은 많지 않지만 제법 우유도 잘 빨아서 두 달 만에 무사히 퇴원할 수 있었던 것이다.

"처음엔 저도 잘 몰랐어요. 손뼉을 치거나 큰 소리를 낼 때 고개를 돌리는 것 같았거든요. 그데 뭔가 조금씩 이상하다는 생각이 들더라고요. 비디오를 틀어 놨는데 관심이 없는 것처럼 보이기도 하고, 보통 아이들은 소리 나는 쪽으로 반응을 하는데 그런 반응도 잘 보이지 않고요."
  
엄마는 분명히 아기의 이상을 짐작했다. 다른 누구도 알 수 없는 아기의 아주 미세한 부분까지 알 수 있는 사람이 엄마이기 때문이다. 하지만 어른들은 공연한 걱정이라며 말조차 꺼내지 못하게 했다.

마음은 조급했지만 방법이 없었다. 돌잔치를 마치고서야 병원을 찾았지만 당시만 해도 진단 기술이 지금에 비해 뒤떨어진 탓에 1년이 지나고 두돌이 돼서야 겨우 진단을 받을 수 있었다. 걱정하던 대로 아기의 청각에 장애가 있었다.

"자정까지 소리내는 연습... 난 지독한 엄마"

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▲  청각장애인 주영이와 어머니 남미례씨
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"주영이는 평생 농아로 살아가야 할 겁니다. 농아학교에 가보세요. 거기 가면 도움을 받으실 수 있을 거예요."

'농아'라니? 농아가 무슨 병인가? 어디가 아프다는 건가? 치료는? 수술은? 왜 병원에서 치료를 해주지 않고 평생을 그렇게 살아야 한다고 하는가? 농아학교가 뭔데 거기에 가라는 건가? 도대체 나와 우리 주영이에게 왜 이러는 건가? 엄마는 의사에게 매달렸다. 우리 아기를 치료해 달라며 수술이라도 해달라며 울며불며 애걸하다 끌려나오고 말았다.

"농아가 무슨 말인지 몰랐어요. 청력에 문제가 있으면 수술을 해주든지 약을 주든지 해야지 아무런 처치도 해주지 않고 평생 농아로 살라니 그게 무슨 말이냐고 따졌지요. 농아라는 말이 무엇인지 설명을 해달라고, 알아듣게 이해시켜 달라고 했어요."

장애에 대해 이렇게 모르고 살 수 있을까 싶을 정도로 무지했던 엄마. 엄마는 병원을 나서며 바로 공부를 시작했다. 농아가 무엇이며 청각장애가 무엇인지, 농아인 아들을 위해서 무엇을 해야 하는지...
   
"아이를 데리고 일반 유치원에 가봤지만, 받아주지 않았어요. 듣지도 말하지도 못하니 일반유치원에서는 받을 수 없다더라고요. 수소문 끝에 노량진에 있는 청각장애인 학교 부설 유치원에 다녔지만 학교에서 배운 것만으로 소리를 내지 못하더라고요. 그래서 언어치료를 시작했어요. 비보험이라 30분에 4만 원 정도 들었지만, 아이가 말만 할 수 있다면 더 한 것도 했을 거예요."

주영이는 청신경 장애를 가진 선천성 청각장애인이며 말로 소통하지 못하는 농인이다. 하지만 어린 시절부터의 꾸준한 훈련을 통해 간단한 대화(구화)가 가능하다. 이 정도의 소통이 가능하기까지 엄마의 피나는 노력이 뒷받침됐음은 말할 것도 없다.

"지금 생각하면 어린아이에게 너무했나 싶기도 해요. 낮에 유치원에 다녀오고 언어치료를 배우고 오면 온종일 그것을 연습시켰어요. 청각장애인들은 입이 아닌 목과 혀로 소리를 내요. 예를 들면 '아'는 혀를 눌러주며 소리 내라고 가르치죠. 하지만 자기가 내는 소리를 듣지 못하니까 자꾸 잊어버리는 거예요.

낮에 배운 것을 잊지 않게 연습시키느라 잠도 안 재웠어요. 자정까지 하다 보면 아이는 당연히 졸지요. 그러면 찬 물수건으로 얼굴을 닦아 줘가며 훈련을 시켰어요. 조금만 더 하면 소리를 낼 것 같았거든요. 그래도 자고 나면 잊어 버리더라고요. 저도 참 지독한 엄마였지요."

말하는 사람들의 세상에서 말을 하지 못하는 사람으로 살아야 하는 주영이. 엄마는 주영이가 말하는 세상에서 살아가게 하기 위해 그렇게 지독하게 말을 가르친 것이다.

"주영이의 세상은 아주 좁은 세상이에요. 세상 모든 것을 글로 배워야 하니까요. 주영이에게는 한글도 한국말도 그리고 수화도 외국어와 같아요. 하나부터 열까지 배우지 않으면 모르거든요. '아·야·어·여' 소리를 내는 데만도 몇 년이 걸렸고요. '엄마·아빠'라는 소리와 단어, 그리고 그 의미를 배우는 데 또 많은 세월이 필요했죠. 일곱 살에 겨우 '엄마·아빠'를 불렀으니까요."

주영이에게 주어진 첫 번째 과제는 성대와 혀를 이용해 소리를 내는 것이었고 그 다음은 그 소리로 우리가 사용하는 한글이 내는 소리를 내는 것이었다. 글자를 보고 글자에 해당하는 소리를 내고 글자의 뜻까지 이해해야 하는 과정은 외국어를 배우는 것과 다르지 않다.

다만 건청인(청각장애인의 반대 의미로 비장애인을 지칭함)들은 소리를 듣고 그 소리를 따라 흉내내는 것으로 말과 글을 배우게 되지만, 농인들은 소리는 듣지 못한 채 훈련된 혀의 움직임으로 소리를 내며 그 소리가 의미하는 뜻 역시 글이나 그림 모양을 통해 배워야 한다. 단어 하나를 말하기 위해 그 많은 노력이 필요한 것이다.

"말과 글을 가르치는 과정이 정말 어렵죠. 어릴 때 '감' '사과'를 힘겹게 읽게 했지만 막상 글씨만 주고 감을 찾아보라니 못 찾더라구요. 감을 보고 감이라고 소리를 내기까지 많은 시간이 걸렸어요. 그러다 보니 책 읽는 것을 어려워해요. 어려운 단어가 나오면 거기서 막혀버리거든요.

제가 수화를 조금 하지만 어려운 단어를 설명해줄 만큼 실력은 되지 않아요. 책을 읽다 보면 어려운 단어가 한두 개가 아니잖아요. 그때마다 선생님께 물어볼 수도 없고... 그러니 문자에 대한 거부감이 있는 것 같아요. 인터넷도 신문도 책도 별로 가까이 하지 않아요." 

청각장애인으로 사는 게 얼마나 힘든지 아시나요

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▲  수화통역사와 수화로 대화하는 주영이
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감정을 표현하는 단어를 가르치기는 더욱 어려웠다. 기쁘다·슬프다·즐겁다·행복하다·사랑한다·우울하다·가슴이 미어진다... 건청인들이 살아가며 자연스럽게 습득하게 되는 다양한 감정마저 글로 배워야 했던 주영이. 주영이가 사용하는 말과 글 그리고 수화로는 건청인만큼 다양한 어휘와 표정 그리고 억양을 표현해 낼 수 없기에 더욱 안쓰럽다.

"가끔 주영이가 "엄마가 내 마음 알아? 청각장애인으로 사는 것이 얼마나 힘든지 알아?"라고 말할 때 정말 가슴이 아파요. 엄마조차도 청각장애인이 아니라서 주영이의 세계를 이해할 수 없거든요. 얼마나 답답하겠어요. 속에 있는 것들을 말로 풀어내고 쏟아내고 이해받고 싶을 텐데 가장 가까운 가족에게조차 그걸 못하잖아요."

22세 주영이는 농아학교를 졸업한 후 한 전자회사에 취업해 일을 하고 있다. 장애인 특수전형을 통해 대학에 입학할 수 있었지만, 대학 입학은 급하지 않았다. 먼저 대학에 입학한 선배들이 수업을 따라가지 못하고 중도 포기하는 것을 적지 않게 봤고, 어렵게 대학을 졸업해도 청각장애인이라는 이유로 취업의 기회를 얻지 못하는 경우가 많아 진학보다는 사회경험을 쌓는 것이 먼저라 생각한 것이다. 수화통역사 유은식 목사의 도움을 받아 주영이와 대화를 나눠봤다.

"고등학교를 마치고 직업학교를 거쳐 취업했어요. 전자제품을 조립하는 회사인데 청각장애인과 다른 장애인을 포함해 서너 명이 일하고 있어요. 직장 생활을 하다 보니 대학을 가야겠다는 생각이 들었어요. 고졸 장애인이다 보니 월급이나 진급에 한계가 있고, 내가 하고 싶은 일을 할 기회도 적고... 그래서 다시 수능을 준비하려고 해요. 비장애인들과 함께 경쟁하고 싶고 같은 조건에서 일하고 싶거든요."

농아특수학교인 애화학교에서 초등학교 과정을 마친 주영이는 배드민턴에 남다른 재능을 보이는 아이였다. 학교 대표로 전국대회에 나가 받아 온 상도 여러 개. 주영이도 부모도 배드민턴 선수가 되는 꿈을 꾸던 시기가 있었다. 하지만 예상치 못한 질환으로 꿈을 접어야만 했다.

"어렸을 땐 엄마가 무서웠지만, 지금은 감사해요"

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▲  배트민턴 선수의 꿈을 접고 직장인 된 주영이
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"일반 중학교에 입학했지만 배드민턴 선수를 계속하기 위해 농학교로 전학을 했어요. 그런데 얼마 못 가서 무릎 이상으로 더 이상 선수 생활을 할 수 없게 됐어요. 제가 스스로 결정했기 때문에 어쩔 수 없지요. 하지만 갑자기 미래가 바뀌고 나니 혼란 스러웠어요. 선수가 되지 못할 것이었다면, 일반학교를 다니면서 공부를 계속하는 편이 나았을 걸 하는 후회도 있었고요. 특수학교는 일반학교 교육과정과 달라 학업 차이가 많이 나거든요."

인공와우 수술·구화가 뭔가요?

- 와우(蝸牛) : 사람 속귀에 있는 달팽이 껍질 모양의 나선형 기관. - 인공 와우 수술 : 달팽이관(와우) 질환으로 소리가 들리지 않는 환자에게 청신경을 전기적으로 자극하는 인공 와우를 이식해 소리를 듣게 해주는 수술. - 구화(口話) : 상대자의 말을 그 입술의 움직임과 얼굴 표정을 보고 이해하며, 그 모형을 모방하고 호흡을 조정함으로써 말을 할 수 있게 하는 방법. 청력 손실 정도가 심하지 않은 청각장애인은 보청기를 사용해 잔존청력(殘存聽力)을 활용함으로써 그 효과를 기대할 수 있으나, 대부분의 농아는 실제로 구화를 통한 의사소통에 많은 어려움이 있다.

주영이 말에 의하면 농아학교에 농아인(수화를 모어로 사용하는 청각장애인)이 점차 사라지고 있다고 한다. 인공 와우와 보청기, 각종 의료기술의 발달로 소실된 청력을 어느 정도 되찾기도 하거니와 사회는 물론 부모와 교사들조차도 일반인들과의 소통을 위해 수화보다는 구화를 선호하는 분위기라 수화를 언어로 사용하는 농아인은 점점 줄고 대신 구화인 학생이 늘고 있다는 것이다.

농학교에서조차 수화의 중요성을 인식하지 못하고 구화 위주로 교육을 진행하다 보니 수화로 수업을 진행하는 교사들도 적을 수밖에 없다(농아학교 교사 중 10% 정도만 수화가 가능하다고 한다). 그러나 문제는 구화 훈련을 한다고 해도 입 모양만으로 상대의 말을 정확하게 이해하는 것이 거의 불가능에 가깝다는 것이다. 그것이 어려운 교과 과정이라면 더 말할 것도 없다.

이처럼 이해와 표현의 한계가 있는 구화로는 과학·물리·수학·언어 등 중고등학교 과목을 가르치기도, 배우기도 쉽지 않다. 농학교의 학업 수행 능력이 일반학교에 비해 현저히 떨어지는 이유가 여기에 있다.

하지만 수화만 고집해도 안 되는 이유가 있다. 수화를 알지 못하는 건청인들과 함께 살기 위해서는 그들과 의사소통이 가능할 만큼의 말(구화·口話)을 사용할 수 있어야 하기 때문이다.

"어릴 땐 엄마가 정말 밉고 싫었어요. 잠도 안 재우고 말을 가르치는데 정말 무섭고 싫었어요. 밤을 새서라도 될 때까지 반복하게 시켰거든요. 하지만 지금은 감사하지요. 고마우신 분이 또 있어요. 애화학교에서 5학년부터 6학년까지 저에게 말을 가르쳐준 백소자 선생님이요.

1교시 수업 전에도 가르치셨고, 방과 후에도 남아서 가르치셨는데 엄마는 비교도 안 되게 강하게 가르치셨어요. 백소자 선생님 덕분에 이만큼이라도 말을 할 수 있게 됐어요. 어릴 땐 몰랐는데 클수록 선생님께 감사한 마음이 들어요. 지면으로라도 선생님께 감사 인사를 전하고 싶어요. 백소자 선생님, 감사합니다."

회사를 다니며 수능을 준비하고 있다는 주영이는 수화로 교과 과정을 가르칠 수 있는 선생님을 통해 중고등학교 교과서를 다시 배우고 있다. 물론 쉽지 않은 공부가 될 것이며 생각보다 긴 시간과 많은 인내를 필요로 할지도 모른다.

"장애인이라서 대우해준다고요? 원치 않습니다"

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▲  엄마는 당당하게 사회인이 되기로 마음 먹은 주영이가 대견하기만 하다.
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"힘들 거라고 생각해요. 어려움을 각오하고 있어요. 제가 부딪쳐야 할 세상이 두렵지만 자격을 갖추면 두려움을 극복할 수 있을 거라 생각해요. 지금은 제가 여러 가지로 부족해서 겁나고 자신감도 떨어지고 당당하지 못하지만, 공부를 많이 하고 다른 어떤 사람들이 비해서도 떨어지지 않는 능력을 갖춘다면 일반인들과 경쟁에서도 밀리지 않을 거예요. 장애인으로 대우 받기를 원하지 않아요. 그냥 똑같이 경쟁에 참여하는 동료로, 일반 직장인으로 살고 싶은 거예요."

한 누리꾼은 청각장애인의 말 못하는 답답함을 랩처럼 들리는 넋두리로 표현했다.

'전화' 하고 싶어도 말 못해, '사랑해' 하고 싶어도 말 못해, '노래' 듣고 싶어도 듣지 못해, 버스 탈 때 '학생이에요' 말 못해, '저기요' 부르고 싶어도 말 못해, 텔레비전 듣지 못해 재미없어, 누가 길을 물어도 말 못해서 못 가르쳐 줘, 벨 소리 못 들어 밖에서 화를 내도 문 못 열어, 싸움할 때 욕을 해도 듣지 못해 딴청하고, 딴 사람이 위험할 때 '위험해' 소리치고 싶어도 말 못하고, 말 못해, 말 못해, 전부 다 말 못해.  

가볍고 장난스럽지만 웃어넘길 수 없는 아픔이 들어 있다. 우리는 그들의 어려움에 얼마나 공감하고 있을까. 그들의 외로움을 얼마나 이해하고 있을까. 그리고 그들을 위해 어떤 노력을 하고 있을까. 심각하게 고민하게 되는 시점이다.