|
 | | | ▲ 스터지웨버 증후군을 앓고 있는 박은총 군. 병명이나 지원 방법을 몰라 1년 이상 시간을 허비해야 했다. | | | ⓒ 여울돌 | | "고3때 발병을 해서 지금까지 병원비로 상상도 못할 만큼 엄청난 돈이 들어갔습니다. 아픈 자식 치료해 보려고 할 수 있는 방법은 다 하셨지요. 병원은 물론 한의원에서 기 치료까지 좋다는 것은 전국을 찾아다니며 다 받아 보았으니까요. 시골에 무슨 돈이 있겠어요. 집도 팔고 땅도 팔고 빚도 내고 결국은 가난을 면치 못하는 거죠."
- 베체트병/송아무개씨(36세) 차상위계층/의료보호2급/피아노조율사
"결혼 전까지는 어머님이 함께 살면서 도와주셨죠. 그나마 집 한 채 있던 것 병원비로 다 날리고 지금은 수급자로 살아가고 있습니다. 꼭 필요한 전동침대의 경우 지원이 안 되고 있어서 안타깝습니다."
- 근육병/최광훈씨(50세) 기초생활수급자/장애1급/장애인자립생활센터소장
"희귀난치병에 대한 정부 지원이 있기 전에는 정말 힘들었어요. 지금은 지원이 되니 다행이지요. 다행히 요즘 증상이 많이 좋아져 큰 병원비는 들어가고 있지 않지만 수술을 하거나 증상에 따라 고가의 약이 처방되는 경우에는 경제적인 부담이 크지요."
- 크론병/박모씨(26세) 차상위계층/회사원
베체트병, 근육병, 크론병, 뮤코다당증, 윌슨병, 프라더윌리증후군, 루프스... 도무지 무슨 병인지 이름조차 생소한 이 병들을 희귀난치병이라고 한다. 보건복지부는 희귀난치성질환을 '유병률 2만명 이하 질병이며 인구 10만명당 43명 이하'로 발생하는 것으로 정의한다.
이들 중 상당수는 경제적 어려움을 겪고 있다. 2006년 열린우리당 장향숙 의원의 국정감사 자료에 따르면, 희귀난치성질환자의 54.5%가 월평균소득 200만 원 이하의 저소득층으로 나타났으며 52.5%가 질환 치료를 위해 주택을 처분하거나 대출, 사채 등으로 재산 변동이 있다는 응답을 했고 11%는 질병으로 인해 신용불량상태에 있다고 응답한 것으로 드러났다.
이들은 위해 정부는 몇 년 전부터 각종 대책을 마련하고 있다. 정부는 2001년 저소득층에 대한 '희귀난치성질환자 의료비지원' 대책을 세우고 4종류의 희귀난치성질환자에 대해 지원한 것을 시작으로 2006년에는 총 89종 1만7700명에 대해 의료비를 지원했다.
질환에 따라서 의료비 외에 간병비 및 호흡보조기 대여료 등을 지원하지만 지나치게 까다로운 지원조건과 실제 큰 도움이 못 되는 미미한 지원에 대한 불만의 소리들이 적지 않다.
문제는 미미한 지원 제도조차 희귀질환자들이 잘 모른다는 사실이다. 지난해 희귀질환자가 요긴하게 이용할 수 있는 긴급지원제도의 경우 예산이 다 쓰이지 않아 올해 33.4%나 축소됐다는 사실이 이를 잘 반영한다. 몇 년 전부터 각 보건소에서 희귀질환 관련 서류 상담을 받을 수 있지만, 이조차도 잘 알려져 있지 않다.
[홍보부족]희귀난치병 국가지원? 잘 몰랐어요!
 | | | ▲ 유전성 거대 백악질을 앓고 있는 이아연 양. 1, 2차 수술시 복지재단의 도움을 받았지만, 앞으로도 그런 도움이 계속 가능할지 아버지 이영학 씨는 걱정하고 있다. | | | ⓒ 이영학 | | 열린우리당 장향숙 의원의 2006년 국정감사자료에 따르면 설문에 응답한 531명의 희귀난치질환자 중 11.5%인 58명만이 병원과 공공기관, 사회복지사를 통해 의료비지원사업 등 희귀난치성질환 환자를 위한 정보를 알았다. 제도를 만들어 놓고도 홍보가 부족해 정작 필요한 사람들이 이용하는 데 어려움이 있다는 것이다.
크론병을 앓고 있는 박아무개씨는 자신의 병이 희귀병이라는 사실과 국가 지원이 가능하다는 것을 얼마 전에 알게 되었다고 한다.
"병명도 모르고 몇 년을 고생했습니다. 진단을 받고도 얼마 동안은 지원제도가 있는 줄도 몰랐구요. 답답한 마음에 인터넷을 뒤지다 환우회를 알게 됐고 이런 저런 지원제도가 있다는 것도 거기서 알았습니다. 저도 형편이 좋지 않은데 병원에서 진단을 받았을 때 이런 지원대책이 있는 것을 안내해 주었더라면 얼마나 좋았을까요."
희귀난치성질환자 후원모임 '여울돌'을 운영하고 있는 박봉진씨 역시 복지부의 홍보부족에 대해 할 말이 많다.
"알아서 챙겨먹으라는 식입니다. 지방에 사는 사람들은 더구나 정보에 어둡습니다. 농어촌지역에 산다든지 컴퓨터를 전혀 모른다든지 심지어는 글을 모르는 환자도 있을 수 있는데 정보소외계층에 대한 배려는 어디에도 없습니다. (정보를) 아는 사람, 찾는 사람만 주는 혜택이 되어서는 안 된다는 것이지요."
환자와 가족들의 답답함에 대해 보건복지부 보건의료정책본부 보건정책과 질병관리팀 희귀질환 담당 사무관은 올해 희귀난치질환의료비지원 정책에 대한 홍보 예산을 마련했다고 밝혔다. 지방보건소와 지역병원 사회복지사, 희귀난치질환 담당의사 등을 통해 적극 홍보에 나설 계획이라면서 현재 보건소로 단일화된 지원업무 역시 병원 사회사업실 등으로 다원화해서 접근성을 높일 계획이라고 전했다. 지켜볼 일이다.
[지원방법] 콜센터나 보건소가 상담 창구
저소득층 희귀난치병 환자가 정부로부터 의료비 지원을 받으려면 기초생활수급자 최저생계비의 300% 미만이어야 한다. 월 소득은 125만4927원 미만(2006년 최저생계비 1인 41만8309원, 4인가족의 경우 351만1266만원 미만), 재산은 1억4409만4173원(4인 가족 1억9820만 3022원) 미만이면 가능하다. 배기량 2500cc급 이상 또는 3000만원 이상 고급 승용ㆍ승합차를 소유하고 있는 경우에는 저소득층 지원에서 제외된다.
주민등록지 관할 보건소에서 상담과 접수를 할 수 있으며 보건복지 콜센터(24시간 국번 없이 129번)를 통해서도 지원 대상 여부 등 안내를 받을 수 있다. 신청은 본인과 보호자가 할 수 있으며 거동이 불편한 환자의 경우 상담을 통해 출장접수도 가능하다.
필요한 서류는 희귀난치성질환자 등록신청서, 진단서 3통, 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부, 소득·재산관계서류(전, 월세 계약서, 3개월 월급명세서-소득액 산출이 곤란한 경우 최근 3개월간 소득액을 기준으로 월평균 소득액 산출) 각 1부, 자동차등록증 사본, 장애인등록증 사본, 금융거래정보제공 동의서(재산 및 소득 확인용), 개인정보제공동의서(희귀난치질환 데이터베이스용)이며 신청서 등은 보건소에 있다.
 | | | ▲ 희귀질환 환자가 지원을 받기 위해서 다음과 같은 과정을 거친다. | | | ⓒ 보건복지부 자료 캡처 | | 서류가 접수되면 해당 시·군·구 주민생활지원과 통합조사팀이 가정방문 등을 통해 사실 확인을 하며 보통 3, 4주가 걸린다. 지원대상자로 결정되면 신청한 날부터 소급해서 의료비가 나온다. 이후 병원에서 진료비를 낸 뒤 원본 영수증을 보건소에 제출하면 '희귀·난치성 질환과 합병증에 든 의료비 중 보험급여분의 본인부담금과 입원기간 중 식대의 80%를 등록된 본인 통장으로 돌려받을 수 있다.
또한 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자의 보장구 구입비, 호흡보조기(80만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(10만원 이내), 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 지체 장애1급 또는 뇌병변 장애1급 등록자의 간병비로 매월 20만원이 지원된다.
본인부담금 힘들 때는... 지급보증제
저소득층의 경우 10-20%의 본인부담금조차도 부담스러울 수 있다. 그럴 때는 지급보증제를 이용하면 된다. 지급보증제는 1회 진료(입원의 경우에는 1회 입원 기간 동안)시 본인부담금과 식대의 합이 100만원을 초과하는 경우에 한해 병원 측이 환자가 아닌 시·군·구(보건소)에 본인부담금을 청구해 지원 대상자의 가계부담을 덜어주는 방법이다.
시·군·구 실정에 따라서 100만원을 넘지 않더라도 지원이 가능하다고 하니 필요한 환자는 보건소와 먼저 상담을 해보기 바란다.
수술 등 목돈 필요할 때는... 긴급지원제도
| | | 희귀질환 지원하는 민간단체 | | | |
한국희귀질환연맹(KARD)이 2002년부터 연 2회(7월, 12월) 의료비 지원사업을 실시하고 있으며, 신청한 희귀난치병 질환자의 '최근 1년 이내 자기부담 의료비 영수증'에 근거해 의료보험의 경우, 희귀질환 치료를 위한 의료비 자가 부담 총액(최근 1년)의 30%(최고 100만원), 생활보호대상인 경우 본인부담액 100%(최고 100만원)을 지원한다. 2007년 상반기 접수는 1월 31일까지다. www.kard.org. 031)216-9230.
그 외 희귀난치병 환아후원모임 여울돌(yeouldol.com)이 희귀질환 지원사업을 펼치고 있으며, 생명나눔재단(www.lifeshare.co.kr), 세이브더칠드런(www.sc.or.kr), 하트하트재단(www.heart-heart.org) 등이 희귀난치병 환아를 후원하고 있다. | | | | |
수술 등 목돈이 필요한 경우 지난해 생긴 긴급지원제도를 이용할 수 있다. 긴급 지원제도는 가장의 사망·실종이나 화재, 질병, 가정 내 폭력 등으로 생계가 갑자기 어려워졌을 때 긴급히 1개월간 생계비, 의료비 그리고 주거비를 정부가 지원하는 제도다. 의료비의 경우 300만원 내에서 1회 비급여까지 지원받을 수 있다.
긴급지원이 필요한 경우 24시간 상담이 가능한 보건복지 콜센터(국번없이 129)나 시·군·구(사회복지과)로 지원요청을 하면 된다. 간단한 현장 확인을 거쳐 우선 지원을 받을 수 있으며, 소득·재산조사와 지원 적정성 심사는 이후 실시한다. 같은 지원은 1개월 또는 1회가 원칙이지만, 위기상황이 계속될 경우에는 생계지원 등은 최장 4개월, 의료지원은 2회까지 받을 수 있다.
현재 긴급지원 대상은 소득기준으로 최저생계비의 130% 이하(4인 가구 기준 152만원), 재산은 대도시의 경우 9500만원, 중소도시 7750만원, 농어촌 7250만원 이하일 때 가능하다. 금융재산은 120만원 이하인 가구의 경우 통상 지원이 가능한 것으로 인정된다.
이 제도는 아직 많이 알려져 있지 않다. 까다로운 지원조건과 홍보 부족 등으로 인해 책정된 예산 615억원 중 38%(234억원)밖에 쓰지 못해 올해는 33.4%나 축소된 410억원이 책정됐다.
저소득층 아닌 일반 계층은?
저소득층이 아니어도 정부 지원을 받을 수 있다. 정부는 일반계층의 치료비용 부담을 덜어주고자 총 89종의 질환군에 포함된 339종의 희귀난치질환자에게 '환자본인부담금 산정특례제도'를 적용하고 있다.
외래환자본인부담금 산정특례제도는 희귀난치성 질환으로 병, 의원에서 외래진료(진찰, 검사 등)를 받거나 처방전을 가지고 약국에서 의약품을 조제 받는 경우 규정에 의거 건강보험 진료비 중 20%에 해당하는 비용만 본인이 부담토록 하는 제도다.
지방 환자가 서울에 왔을 때... 희귀난치성 질환자 쉼터
지방에 살고 있는 환자가 쉼터는 지방에 사는 환자가 서울을 비롯한 수도권에서 치료 받을 경우 머무는 비용이 만만치 않다. 이런 어려움을 덜어주기 위해 지난해 희귀난치병 질환자 쉼터가 문을 열었다.
서울역 근처(서울 봉래1동 82번지)에 위치한 쉼터는 지방에 거주하고 있는 희귀난치병 질환자가 서울 및 경기도에 위치한 의료 기관에서 진료를 받거나 재활프로그램에 참여하는 경우 무료로 이용할 수 있다. 1회 이용기간은 2박3일이 원칙이나 상담을 통해 조정이 가능하고 예약은 전화로 가능하다(02-714-5522).
덧붙이는 글 | 희귀난치성 질환 관련 사이트
▲한국희귀질환연맹(www.kard.org) (031)216-9230
▲한국희귀·질환성질환연합회(www.kord.or.kr) (02)714-5522
▲희귀난치성 질환 헬프라인(www.helpline.cdc.go.kr) : 전문병원 정보, 의료비 지원 안내
▲질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터 : (02)380-2221
▲한국근육장애인협회(www.kmda.net)
▲전북희귀난치질환자 지원센터(cafe.empas.com/hae7656)
|
|