흔히 '장애아'라고 하면 '불쌍하다' '안 됐다' 등의 말이 따라붙곤 합니다. 하지만 여기, '행복하다' '네 덕분에 산다'며 미소 짓는 사람들이 있습니다. 이들을 키우는 부모들입니다. 사회의 편견을 딛고 한 걸음 한 걸음 사랑으로 사는 그들. <오마이뉴스>와 사회복지법인 밀알복지재단(www.miral.org)이 이들을 만나러 갑니다. [편집자말]

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▲  혜연이네 가족. 아빠(황보석씨) 엄마(김진영씨) 그리고 황보혜연
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여기, 한 아빠(황보석·42)가 있다. 이 아빠는 딸(황보혜연·9·자폐성장애3급)만 바라보면 기쁘고, 즐겁고, 행복하다. 남들 눈에는 부족하고 모자란 아이로 보일지 몰라도 아빠에게는 세상에서 가장 예쁘고, 귀한 딸이기 때문이다. 딸 생각만 해도 웃음이 절로 나오는 이 아빠는 세상에 둘도 없는 '딸 바보'임이 분명하다.

2.3kg의 저체중아로 세상에 나온 혜연이. 혜연이가 두 살이 되던 무렵, 딸이 두세 차례 경기를 일으킬 때 아빠는 딸에게 큰 문제가 있을 것이라 생각하지 않았다. 그러나 의사는 '코넬리아드랑게 증후군'(성장장애·정신지체·다모증·골격과 외모의 이상 등을 특징으로 하는 선천성 희소병)이라는 희귀 질환이 있을 것이라 추정했다.

좀 더 정확한 진단과 치료를 위해 큰 병원이라는 큰 병원은 다 다녀봤다는 아빠. 혜연이가 다섯 살 되던 때, 보통 아이에 비해 뇌간이 좁아 지능과 근육발달 등이 떨어지는 발달장애(자폐성장애)를 확진받았다. 다행히도 코넬리아드랑게 증후군은 아니었다.

젖조차 제대로 빨지 못해 주사기로 분유를 흘려 넣어주던 아이가 자라 초등학교에 입학했을 때의 감격을 어떻게 표현할 수 있을까. 그렇게 가슴 벅찬 시간이 또 있었을까. 그러나 기쁨도 잠시. 혜연이는 한 학기 만에 학교를 나와야 했다. 눈에 넣어도 아프지 않을 것 같은 딸아이가 학교에서 친구들로부터 괴롭힘을 당했기 때문이다. 아빠는 당시 혜연이가 학교에서 받았을 충격과 고통을 생각하면 지금도 마음이 아프다.

"혜연이가 겪은 일을 생각하면... 아비로서 말로 할 수 없이 속상하고 화가 나지요. 꼬집혀서 피를 줄줄 흘리고 온 날도 있고, 여기저기 다쳐 오는 날도 많았어요. 친구들의 따돌림과 집단 괴롭힘, 선생님들의 무관심, 다른 부모님들의 불편한 시선... 혜연이도 저희 부부도 참 힘들었습니다."

지금 혜연이는 밀알학교(장애인 특수학교) 초등부 2학년에 재학 중이다. 혜연이는 일반학교에서 1학년 한 학기를 마치고 반 년을 쉰 뒤, 다음 해 밀알학교로 전학갔다.

통합교육이란?

일반학교에서 특수교육대상 학생을 장애유형이나 장애정도에 따라 차별을 두지 않고, 비장애 또래학생들과 함께 교육받게 하는 방식.

혜연이는 자폐성장애3급으로 일반아이들에 비해 근육발달과 지능·언어기능 등이 떨어지는 아이다. 하지만 경계성지능장애(IQ 71~84사이의 지적능력을 갖춘 아이)로 보일 만큼 상태가 양호해 일반학교 아이들과 통합교육을 받는 데 무리가 없어 보인다. 그러나 실제 학교생활은 쉽지 않았다. 선생님도, 친구들도, 아직은 혜연이와 같은 장애아를 품고 배려할 준비가 돼 있지 않았던 것이다.

"입학한 뒤 두 달간 혜연이는 한 번도 여자화장실을 사용해보지 못했습니다. 옆 반 아이들이 혜연이가 화장실에 들어오지 못하게 여자화장실 문을 막고 있었다고 하더라고요. 혜연이가 의사를 잘 전하지 못하는 아이다 보니 (저희도) 두 달이 넘도록 모르고 있었어요."

어느 날, 우연치 않게 그 장면을 보게 된 엄마(김진영씨·37)는 억장이 무너질 수밖에 없었다. 그런 엄마의 심정을 알 리 없는 아이들은 '왜 여자 화장실에 들어오는 것을 막았느냐'는 질문에 별일 아니라는 듯 해맑게 웃으며 "장난이에요"라고 답했단다.

철없는 아이들을 야단치는 것이 무슨 소용이겠나 싶어 선생님을 찾아갔다. 두 달 넘게 집단 괴롭힘이 계속되고 있었지만 선생님 역시 그 사실을 알지 못했다. 다만 남자아이들이 혜연이가 남자화장실을 사용한다고 일러 '절대 그러면 안 된다'고 혜연이를 야단친 적은 있다고 했다.

장애아의 입학통지서... 부모는 고민에 빠진다

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▲  혜연이 아빠 황보석씨는 혜연이가 보호자의 돌봄 없이도 행복하게 살수 있는 세상을 꿈꾼다.
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친구들은 여자화장실 가는 것을 막고, 선생님은 혜연이에게 왜 그랬느냐는 이유도 묻지 않은 채 남자화장실에 가면 안 된다고 혼을 낸 것이었다. 이를 알고 있는 친구들도 혜연이의 편이 돼 주지는 않았다. 혜연이 엄마는 아이들보다는 선생님에게 서운한 마음이 더 크다고 했다. 

"선생님께서 혜연이를 좀 더 배려했다면 하는 아쉬움이 있어요. 초등학교 1학년은 선생님이 하늘이고, 선생님 말씀이 최고거든요. 선생님이 '장애가 있는 친구를 도와줘야 한다' '배려해야 한다' '놀리고 따돌리면 안 된다' '만나면 반갑게 인사하고 사이좋게 지내야 한다' 이렇게 가르쳤다면 아이들도 달라졌을 것이라 생각해요. 그분은 좋은 선생님이였지만, 통합교육이나 장애인에 대한 인식은 부족했던 것 같아요."

장애아를 둔 부모들은 대부분 아이의 초등학교 입학 통지를 받고 일반학교와 특수학교 사이에서 심각한 고민을 하게 된다. 힘들더라도 일반 아이들과 섞여 지내며 그 속에서 발전을 기대할 것인지, 아니면 장애를 인정하고 특수학교에 보내 장애인으로서의 교육을 받게 할 것인지를 말이다. 아예 장애 정도가 심해 특수학교를 보내지 않으면 안 되는 상황이라면 모를까 선택의 여지가 있는 경우에는 무엇이 내 아이에게 맞는 결정인지 판단하기가 쉽지 않다.

특수학급이란?

정신지체아·시각장애아·청각장애아·지체장애아 등 특수교육 대상자의 통합교육을 위해서 고등학교 이하의 각급 학교에 설치된 학급.

장애아를 일반학교에 보내는 것도 특별한 용기가 필요하다. 아이들이 겪어야 할 어려움이 눈에 선하기 때문이다.

장애아들을 위해 만들어진 일반학교의 '특수학급'이 되레 장애아들을 그들과 분리시키고, 놀림과 차별의 원인을 제공하는 이유가 되고 있음을 부인하기 어렵다.

일반 아이들은 장애아들을 비하해 '특수'라고 놀리며 아무렇지도 않게 차별과 왕따, 심지어 손쉬운 폭력의 대상으로 삼는다. 인정하고 싶지 않지만, 이것이 통합교육의 또 다른 현실이다. 장애아와 비장애아가 어울려 살아가는 법을 가르친다는 통합교육 제도 안에서 장애아들은 오히려 혹독한 차별을 배우게 되는 것이다.

혜연이의 일반학교 생활은 짧았지만, 통합교육의 문제점에 그대로 노출됐다고 해도 과언이 아니다. 친구들의 왕따와 집단 괴롭힘, 통합교육에 대한 이해부족에서 비롯된 교사들의 무관심과 배려부족, 학교에 배치된 전문 인력의 절대적 부족 등은 시급히 해결돼야 할 문제가 아닐 수 없다.

"혼자 남아 밥 먹는 아이... 그건 안됩니다"

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▲  혜연이는 퍼즐 맞추기에 특별한 재능을 보인다.
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사소하게 보일지 몰라도 장애아를 일반학교에 보낸 부모님들이 걱정하는 것 중 하나는 급식지도 문제다. 공부뿐만 아니라 급식 역시 아이들과 어울려 함께 먹는 것이 통합교육의 정신이지만, 현실적으로는 누군가의 도움이 없이는 함께 급식을 먹는 것도 쉽지 않다.

"먹는 속도가 다른 아이들보다 느리다보니 선생님이 먼저 먹은 아이들을 인솔해 교실로 돌아간 뒤에도 혼자 남아 밥을 먹어야 하는 거예요. 입학 후 '한두 달 만이라도 엄마가 급식실에 같이 가서 밥 먹는 것을 도와주면 안 되겠느냐'고 물었더니 그건 안 된다고 하더라고요. 그러면 밥을 한 숟가락만 주더라도 다른 아이들과 속도를 맞추게 해 같이 교실로 데려와 달라고 말씀드렸어요. 아이 혼자 밥 먹게 하는 건 아닌 것 같아서요."

급식실이 따로 설치돼 있는 경우, 장애아들은 점심을 먹기 위해 남다른 노력을 하지 않으면 안된다. 장애가 있는 아이들에게 비장애아들과 같은 속도로 밥을 먹고 교실로 돌아오라고 하는 것은 무리한 요구이기 때문이다. 장애아들의 식사 속도와 이동의 불편을 배려한다고 교실이나 보건실 등에서 따로 밥을 먹게 하는 경우도 있지만, 이것 역시 통합교육의 정신에는 반하는 일이 아닐 수 없다. 

혜연이 엄마아빠는 혜연이가 통합교육을 받으며 비장애아들을 따라 공부하고, 그들과 친구가 되고, 그들과 함께 사회구성원이 되는 연습을 하기를 바랐지만 현실의 벽에 부딪혀 멈추기로 했다. 물론 특수학교로 전학한 뒤에 일어날 일들을 확신할 수 없었지만, 혜연이의 표정이 확연하게 밝아진 것을 보면 잘못된 선택은 아닌 것 같아 위로를 받는다고.

"등·하교를 시키며 매일 묻지요. 학교생활은 어떠냐고요. 언제나 즐거웠다고 해요. 조잘조잘 친구들 이야기, 선생님들 이야기도 많이 하고요. 예전에는 '못하는 아이' '부족한 아이' '모자란 아이'였지만 밀알학교에 와서는 오히려 '친구들 도와주는 아이' '선생님께 사랑받는 아이'가 됐어요. 어쩌다 먼저 다니던 학교 이야기를 물으면 시무룩해져서 대답도 잘 하지 않아요. 기억하고 싶지 않은 것 같아요."

혜연이 아빠는 다른 아빠들에 비해 육아에 관심이 많은 편이다. 큰 아이 임신 때부터 아내와 함께 육아서적을 읽고, 태교를 도와주는 준비된 아빠였다. 또, 잠든 아내를 대신해 한밤중에 두세 번씩 일어나 아이에게 젖병을 물리거나 기저귀를 갈아줄 정도로 자상한 아빠기도 했다.

막내딸 혜연이에게 장애가 있음을 알고 난 뒤 얼마 동안은 혜연이에게만 온 신경을 썼지만, 그럴수록 큰 아이(황보찬주·12)에게 소홀해지지 않도록 엄마와 함께 하지 못하는 시간을 아빠가 채워주려고 노력했다. 하지만 이제 겨우 5학년인 큰 딸이 아이답지 않게 동생을 챙기는 모습을 보면 안쓰럽고 미안하기만 하단다.

동생 밉다던 큰딸... "늘 미안하고 고마워요"

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▲  엄마 아빠와 함께 하는 시간. 혜연이가 가장 행복한 시간이다.
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"(큰딸이) 지금 5학년입니다. 막 사춘기가 시작되는지 까칠해요. 엄마아빠 앞에서는 '혜연이 때문에 미치겠다'고, '혜연이가 밉다'고 투덜거리지만, 둘만 있으면 혜연이를 얼마나 챙기는지 몰라요. 같이 캠프를 보냈더니 주변에서 보신 선생님들이 큰 아이 칭찬을 많이 하더라고요. 엄마처럼 동생을 보살펴요. 동생 때문에 일찍 철이 든 것 같아 큰 아이에게는 늘 미안하고 고맙지요."

인터뷰를 마치고 학교에서 돌아온 혜연이와 함께 집 근처 서울숲으로 산책을 갔다. 엄마아빠 사이에서 재롱을 떠는 모습이 영락없는 철부지 막내딸이다.

딸아이의 곁에 있을 때까지는 최선을 다해 아이를 보살피겠지만 그 보살핌이 어느 때까지 가능할지는 누구도 장담할 수 없는 상황. 혜연이 아빠 황보석씨의 바람도 다른 장애아부모들과 다르지 않았다. 혜연이가 부족할 지라도 나름대로 경제적 활동을 하며 이 사회의 일원으로 살아가길 원했다.

"한때는 혜연이가 정상이 될 것이라는 기대가 있었습니다. 자고 일어나면 거짓말처럼 정상이 될 것 같았지요. 하지만 지금은 혜연이가 재미있고 행복하게 살면 좋겠다는 생각만 합니다. 혜연이와 같은 장애가 있는 아이들이 보호자가 없어도 안전하게 보호받고 살아갈 수 있는 나라, 장애인과 비장애인이 함께 사는 행복한 세상, 그런 세상을 꿈꾸지요."

어찌 이것이 혜연이 아빠만의 바람일까. 말로만 함께 사는 세상이 아닌 실제로 저들의 친구가 돼 주고 부모가 돼 주며 든든한 버팀목이 돼 주는 그런 아름다운 세상이 빨리 오길 바란다.