대통령님, 안녕하십니까?

저는 서울 응암동에 살고 있는 중증중복뇌병변장애인 차강석입니다.

중증중복뇌병변장애로 고통 속에 살고 있는 25만여 명의 저희들과 저희 부모님들께서는 인지 능력만은 정상인 저희들을 재활치료를 시키면 조금이라도 나을까 하여 이 병원 저 병원을 쫓아다니느라 정신과 육체적으로 굉장히 지쳐 있습니다. 자식이 걱정돼 절박한 마음은 있지만, 시위 등으로 문제를 알릴 시간과 체력이 도저히 없습니다.

그리고 성인이 된 저희들은 그동안 보살펴 주던 부모님들께서 돌아가시면 어떻게 해서든 혼자 살기 위에 도저히 답이 없는 계산을 하느라 그야말로 쥐 죽은 듯이 살고 있습니다. 그 계산 끝에 찾은 답이 국민기초생활수급자(이하 수급자)로 살아가는 것이었습니다.

수급자로 지정되면, 월 40~50만 원이 드는 의료비가 거의 안 들고 활동보조서비스의 본인부담금 25만 원 정도와 각종 세금도 무료이며 통신요금과 교통요금할인 등 거의 100만여 원 정도의 혜택과 생활비도 1~2급의 장애인들에게는 장애인연금 포함하여 86만여 원쯤 지급됩니다.

하지만 생활비가 활동지원사와 생활하려면 모자라 되도록 외출을 안 하고 혼자 집에서 컴퓨터와 지냅니다. 돈이 되고 할 수 있는 일은 수입이 생기면 수급비에서 수입만큼 감액되어 나옵니다. 이렇게 해서 중증중복뇌병변장애인들은 고립되고 소외되고 있습니다.

대통령님, 저희들에게는 수급자에서 벗어나도 의료보호를 보장받는 것과 활동지원서비스의 본인부담금이 폐지되는 것이 당장 필요합니다.

저도 학위를 4개나 보유하고 있어서 이따금씩 취직자리가 나옵니다. 그러나 150만~180만 원의 급여를 받으면 당장 수급자 자격을 잃기 때문에 의료보호를 보장받지 못하며 활동지원서비스도 본인부담금을 내야 합니다. 이 경우 월 40만~50만 원 의료비와 활동지원서비스의 본인부담금 25만여 원을 부담해야 합니다.

여기에 한 달 동안 장애인콜택시비(왕복 최소 5000원) 10만 원이고, 점심값 최소 20만 원, 커피값 10만 원 등을 따지면 벌써 110만 원입니다. 180만 원 급여를 받으면 남는 돈은 70만 원입니다. 수급비는 86만 원 정도입니다. 차라리 일을 하지 않고 수급자 자격을 유지하며 의료보호 등을 받는 쪽이 낫습니다.

저도 일을 하고 싶습니다. 그러려면 필히 의료보호를 보장받아야 합니다. 활동지원서비스 본인부담금이 사라져야 합니다. 또 24시간 활동지원서비스를 실질적으로 보장받아야 출근을 준비하고, 나가서 일하고, 퇴근 후 쉰 다음 또 출근할 수 있습니다.

저는 현재 보건복지부(이하 국비)와 각 시(이하 시비) 그리고 각 지자체(이하 구비), 이렇게 3곳에서 활동지원서비스를 받습니다. 모두 월 791시간입니다. 조금 이상하지 않습니까? 한 달을 31일로 잡아도 744시간이니까요.

원인은 가산수당에 있습니다. 공휴일과 주말에는 활동지원사를 2인에 한해 쓸 수 있고, 8시간 근무 기준으로 평일보다 0.5배 수당을, 평일 오후 10시부터 다음날 오전 6시까지는 4시간에 해당하는 금액을 더 지급해야 합니다. 이 가산수당 정책 때문에 최중증장애인들은 매달 주어진 시간을 맞추느라 굉장히 골치 아픈 사칙연산 게임을 합니다. 

대통령님, 저희들은 비장애인들 눈에는 아무 능력 없는 잉여인간으로 보일 것입니다. 하지만 제가 이 글을 쓰는 것처럼, 중증중복뇌병변장애인들도 저마다 재능이 있습니다. 그것을 계발해 활용하려면 각각 장애에 맞는 교육기관도 필요하고, 장애전문교육자도 필요합니다. 

이러한 문제들이 해결되면 저희들도 일하는 보람을 느끼고, 알맞은 배우자를 만나 결혼해 단란한 가정을 꾸리며 진정 인간답게 살 수 있을 것입니다.

마지막으로 요청사항을 열거하겠습니다.

1. 중증중복뇌병변장애인들은 수급자에서 탈락하더라도, 의료보호 보장과 활동지원서비스의 본인부담금을 폐지해 주십시오.

2. 중증중복뇌병변장애인들은 24시간 활동보조서비스을 보장해 주십시오.

3. 중증중복뇌병변장애인들의 지역에서 의사소통권리를 지원하여, 성인장애인의 의사소통권리증진센터를 설립하고 월 26시간 바우처제도 도입과 지원해 주십시오.

4. 각 지자체당 중증중복뇌병변장애인지원센터를 설립해 주십시오.

5. 장애등급제 폐지에 따른 종합판정 불이익 발생방지와 서비스를 확대해 주십시오.

6. 중증중복뇌병변장애인들의 고용노동 취업을 약속해 주십시오.

7. 중증중복뇌병변장애인들의 교육문화체육 접근성 정책과 예산을 배정해 주십시오.

8. 중증중복뇌병변장애인들의 긴급지원대책과 건강 및 통증 완화와 자세변형 예방 대책을 수립해 주십시오.

9. 중증중복뇌병변장애인들의 긴급수술지원을 중장기적으로 확대해 주십시오.

10. 중증중복뇌병변장애인들의 재활마사지와 재활스포츠를 선택할 수 있게 예산 등을 수립해 주십시오.

아래에 동의해 주시고, 아시는 분들에게 공유와 동의를 부탁드립니다!
https://www1.president.go.kr/petitions/420996?navigation=petitions