무허가업체가 골수 기증 희망자들의 유전자 정보를 확인하는 조직적합성검사((HLA)를 실시한 것으로 밝혀졌다. 이로써 대한적십자사가 시민들에게 기증받은 2328건의 골수가 사용할 수 없게 될 위기에 처했다.
최경희 한나라당 의원실에 따르면 대한적십자사가 검사 위탁한 서울의과학연구소는 임의로 무허가업체인 ㈜바이오위더스에 재위탁, 골수 기증 희망자들의 유전자 정보를 검사해온 것으로 드러났다. 이번에 문제가 된 검사 건수는 2009년 8월부터 2010년 7월까지 기증 받은 총 2328건이다.
생명윤리및안전에관한법률 제4조 1항에 따르면 "유전자검사를 하고자 하는 자는 유전자검사시설 또는 연구시설의 소재지, 기관장, 유전자검사 또는 연구항목 등의 사항에 대하여 보건복지부장관에게 신고하여야 한다"고 되어 있다. ㈜바이오위더스는 신고되지 않은 무허가업체였다.
백혈병 치료에는 골수이식을 받는 것이 가장 확실하다. 때문에 백혈병 환자들에게는 자신에게 맞는 골수 기증자를 찾는 것이 가장 절실하다. 이에 보건복지부는 매년 골수 기증자를 모집하고 사업자를 선정, 관련 사업을 진행해 왔다. 대한적십자사는 그 중 가장 많은 양의 골수 기증 모집 사업을 해왔다.
이에 대해 보건복지부는 작년에 서울의과학연구소의 법률 위반 사실을 확인하고 생명윤리법을 위반한 ㈜바이오위더스에 대해 현장확인을 실시, 과태료를 부과했다고 밝혔다. 서울의과학연구소도 검사협약사항 미준수로 ㈜바이오위더스와의 협약을 해지, 추가적인 피해는 일어나지 않았다고 밝혔다.
조지은 보건복지부 생명윤리안전과 사무관은 "서울의과학연구소가 임의로 ㈜바이오위더스에 재위탁했을 때 적십자사에 사실대로 말해주지 않아 적십자사와 보건복지부가 이 사실을 뒤늦게 알게 된 것에 문제가 있다"고 밝혔다.
하지만 ㈜바이오위더스가 검사한 2328건의 유전자 정보는 국립장기이식관리센터(KONOS)의 DB에 여전히 등록돼 있다. 최경희 의원실은 "현재로서는 무허가 검사를 받은 기증 희망자들의 정보를 일시 배제할 수 있는 방법도 없다"고 밝혔다.
재검사에는 3억 원 정도의 비용이 드는 것으로 알려졌다. 대한적십자사는 비용 마련을 위해 지난 2010년 10월 서울의과학연구소를 대상으로 민사소송을 냈다. 하지만 올해 6월 1심에서 패소하고 현재 항소가 진행 중이다.
국립장기이식관리센터(KONOS) 담당자는 27일 기자와의 통화에서 "재판 결과와 상관없이 한국의과학연구소에서 추가 검사비용을 내기로 지난 23일 합의했다"며 "환자단체에서 너무 걱정할 부분은 없을 것"이라고 전했다.
박진석 백혈병 환우회 사무국장은 "기증자가 있음에도 불구하고 그 정보가 환자에게 무사히 전달되지 못하는 지금의 상황이 매우 당황스럽다"며 "기증자의 정보와 환자들의 권익을 지키고 이 같은 어이없는 사안의 재발 방지를 위해서라도 한국의과학연구소 측에 형사책임을 묻는 방안을 검토 중"이라고 밝혔다.
골수 기증자들의 정보를 제대로 다루지 않은 비윤리적인 기관과 관리감독에 소홀한 관계 당국 때문에 간절히 골수 이식을 기다리는 환자들은 다시 한 번 절망하고 있다.