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희귀 만성 간 질환인 '윌슨(Wilson)병'을 앓는 초등학교 4학년 딸을 위해 간을 떼어주고 싶은 어머니가 있는데, 수천만 원이 들어가는 수술비용을 마련하지 못해 애를 태우고 있다.

가난하지만 따뜻한 가정인 윤영인(11·진해동부초교 4년)양 모녀 이야기다. 영인양은 어머니와 고등학생인 언니와 함께 경남 창원시 진해구에 살고 있다. 아버지는 지난해 이혼해 같이 살지 않는다.

영인양은 지난해 12월 장염 증세를 보여 동네 병원에 갔다가 큰 병원에서 진찰을 받아보라고 해서 양산부산대병원에서 '윌슨병' 진단을 받고, 현재 서울 현대아산병원에 입원해 있다.

 창원시 진해동부초교 4학년 윤영인 양이 희귀병인 '윌슨병'을 앓고 있다.
 창원시 진해동부초교 4학년 윤영인 양이 희귀병인 '윌슨병'을 앓고 있다.
ⓒ 설미정

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윌슨병은 '상염색체 열성'으로 유전되는 대사질환이다. 무엇보다 합병증이 생기기 이전에 윌슨병을 조기 진단해 지속적으로 치료하는 것이 중요하다. 우리 몸에는 '구리'가 필요한데, 구리 대사 이상으로 인하여 간과 뇌·각막·신장·적혈구에 구리가 침착되어 생기는 유전질환이다.

2008년 개봉한 아빠와 딸의 아름다운 10일간의 이야기를 그린 영화 <마지막 선물>에서 살인을 저지른 무기수인 주인공(신현준)은 간 이식이 시급한 딸에게 자신의 간을 떼어 주는 아름다운 부성애를 보여 주었는데, 그 딸이 앓고 있었던 병이 윌슨병이다.

영인양 어머니는 가게에서 아르바이트를 하며 생계를 꾸려왔다. 그런데 딸이 병을 앓고부터 간호에만 신경을 쓰고 있다. 이 가족이 사는 집은 월세로, 보증금 200만 원에 월 35만 원씩을 내고 있다.

수술비용은 4000만 원 정도다. 어머니의 간 이식 수술비용과 영인양 간이식 수술비용까지다. 지난 28일경 간 이식 수술을 하려고 했지만, 비용 마련이 되지 않았고, 영인양의 몸 상태가 수술할 정도로 호전되지 않아 못했다.

영인양은 폐렴 증세를 보이며 복수가 차기도 했다. 영인양은 혈액 투석을 하고 있는데, 31일 오후에는 마취를 하고서야 겨우 투석할 수 있었다. 영인양 어머니는 "오늘 투석하다 너무 아파서 많이 울었다. 하는 수 없이 마취를 했다"면서 "병원에서는 몸 상태가 조금 나아져야 수술을 할 수 있다고 한다. 간이식이 시급하다고 한다"고 말했다.

어머니가 간을 떼어내 딸에게 이식할 예정이다. 다행히 두 모녀는 같은 혈액형(O)이다. 검사를 했는데 어머니 간을 이식해도 괜찮다는 결과를 얻었던 것. 어머니는 "몸에 맞는 간을 찾는 게 어렵다고 하는데, 그래도 제 간을 떼어 줄 수 있어 다행이다"면서 "하루 빨리 간이식을 해서 딸이 건강하기를 바란다"고 말했다.

학교와 지역사회가 두 모녀를 돕기 위해 나섰다. 진해동부초교는 1주일 동안 성금 모금운동을 벌여 1300여만 원을 모았다. 담임 유미숙 교사는 "아이가 지난 1월 진단을 받고 계속 입원해 있어 친구들도 보고 싶어 한다. 1일 교감 선생님과 서울로 병문안을 갈 예정이다. 빨리 건강이 회복되어 친구들과 함께 밝은 모습으로 공부하기를 바란다"고 말했다.

봉사단체인 '꽃들에게희망을' 설미정씨는 "세 가족은 가난하지만 따뜻하게, 서로 알콩달콩 의지하며 살고 있었는데, 영인이가 희귀병으로 쓰러지고 말았다"면서 "수술비가 없어 간이식수술을 못했다는 소식을 듣고 얼마나 마음이 아팠는지 모른다. 어린 생명과 가정을 지켜내도록 많은 사람들이 도와주었으면 한다"고 말했다.


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