'틴틴파이브'로 우리에게 잘 알려진 개그맨 이동우(41)씨가 '망막색소 변성증'으로 실명 위기에 처했다. 하지만 그는 미니홈피를 운영하는 등 세상과 소통하기 위해 많은 노력을 하고 있다. 이동우씨는 한 케이블채널에 틴틴파이브 멤버들과 함께 출연해 '사진 올리고 글 한번 쓰는 데 많은 시간이 걸린다'고 말해 주위를 숙연하게 만들었다. 최근 이동우씨는 5년 만에 틴틴파이브와 재결합해 '청춘'이라는 새 음반도 발표했다.
지난 1994년 1집 앨범 틴틴파이브로 데뷔한 그는 표인봉, 이웅호, 김경식, 홍록기와 함께 당대 최고의 인기를 누리며 각 방송사 인기 프로그램에 출연, 맹활약을 펼쳤다. 하지만 이동우씨는 5년 전부터 마치 터널 안에 들어 선 것처럼 갈수록 시야가 점점 좁아지는 증세를 느꼈다고 한다. 검진결과 망막색소 변성증 진단을 받았다. 희귀병이며 결국에는 실명에까지 이르게 되는 병이다. 이씨가 모 방송프로그램에서 자신의 병을 밝히면서 일반인에게도 이 사실이 알려졌다.
이동우씨가 앓고 있는 망막색소 변성증은 일반인에게는 다소 생소한 질병이다. 하지만 어릴 때 '야맹증'을 방치할 경우 이 질병에 노출될 수 있다고 한다. 이동우씨처럼 시력이 저하되는 것을 막기 위해 우리가 해야 되는 눈 관리에 대해 대구 가톨릭연합안과의원 이정훈 원장(의학박사)과 장우석 원장(안과전문의)의 도움말로 알아보았다.
야맹증과 유전적 원인 작용 발병하면 치료법 없어
대구 가톨릭연합안과의원 이정훈 원장은 "망막색소 변성증은 진행성 망막질환으로 의학용어로는 '아르피'라고 한다. 어릴 때 야맹증이 있다면 조심해야 한다. 야맹증을 시작으로 수년 또는 수십 년에 걸쳐 시야가 점점 좁아지고 어두워지면서 결국에는 아예 앞이 보이지 않는 실명에 도달한다"고 설명했다.
망막색소 변성증은 약 4천여 명 중 1명 꼴로 발명하는 희귀병이며, 백내장·녹내장·시신경 위축 등의 합병증을 동반할 수 있다고 한다. 아직 이 병에 대한 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았다. 하지만 유전적 소인이 작용한다는 학설이 지배적.
우리나라에는 약 1만∼1만5천여 명의 환자가 있는 것으로 추정되지만 정확하진 않다고 한다. 문제는 이 병에 대한 치료법이 없다는 것. 다만, 병의 진행을 늦추거나 부분적으로 합병증을 막는 정도의 치료 밖에 할 수 없으며 치료법에 대한 연구가 진행되고 있지만 아직 초기단계에 불과하다고 한다.
예방만이 최선, 정기 안과검진 중요가톨릭연합안과 장우석 원장은 "망막색소 변성증에 걸리면 병의 진행을 막을 수 없기 때문에 예방을 위한 노력과 정기 안과검진이 중요하다"고 말했다. 또 "일반적으로 망막색소 변성증 초기에는 어두운 곳에서 적응을 잘 못하는 정도이거나 경미한 정도의 야맹증을 느끼게 된다"고 설명하며, "야맹증에 대한 적극 대응과 치료가 중요하다"고 설명했다.
보통 밝은 곳에서 어두운 곳으로 들어갔을 때, 우리 눈은 어두운 곳에 적응해 점차 보이게 되는 것이 정상인데 야맹증이 있으면 어두운 곳에 적응을 잘 하지 못한다. 또 주위가 어둡거나 조명이 희미할 때, 터널 안에 들어가거나 어두운 극장 안에 들어섰을 때 사물이 보이지 않거나 분간되지 않으면 야맹증으로 판단하고 서둘러 안과전문의를 찾아 치료를 받는 것이 중요하다.
장우석 원장은 "야맹증의 증상과 진행 상태에 따라 망막색소 변성증이 올 수 있으며, 눈부심과 중심시력 저하 그리고 색각이상 등의 증상을 겪게 된다"고 설명했다. 장 원장은 "망막색소 변성증은 유정형태에 따라 발병 시기는 다르지만 일반적으로 20세 이전에 60% 이상이 첫 증상을 경험하게 된다"며 "유년기의 정기적인 안과 검진의 필요성이 예방을 위한 첫걸음"이라고 말했다.
망막색소 변성증의 예방법
망막색소 변성증으로 인한 시력저하는 주로 질병 말기에 진행된다고 한다. 중심시력은 유지되는 경우가 많아 어두운 터널 안에서 터널 끝부분만 보이는 것 같은 원통형 시야를 갖게 될 수 있다. 따라서 시력을 검진하는 것은 초기 진단의 척도로는 부적합하고, '망막전위도 검사'가 가장 중요하다고 한다.
병이 진행한 이후에는 파괴된 망막 색소 상피가 이동하여, 색소 침착이 되는 특징적인 안저소견으로 진단할 수 있다. 망막색소 변성증의 진행을 막을 수는 없고, 보안경 착용, 자외선 차단 렌즈의 사용, 보조적 약물요법, 동반된 합병증의 치료 등 증상을 완화하는 것이 현재 의학술로는 최선의 방법이라고 한다.
때문에 평소 시야가 흐려지는 느낌을 받거나 야맹증의 증상이 느껴지면 즉시 안과를 찾는 것이 중요하다고 한다. 어릴 때의 이러한 야맹증의 초기 증상을 대수롭지 않게 여기고 사람마다 차이가 있을 수 있다고 자가 판단하여 방치할 경우 나중에 더 큰 병을 불러 올수 있다는 것이다.
팔과 다리를 잃으면 의족으로 대체가 가능하지만, 시력을 잃으면 대체할 수 없는 것이 아무것도 없다. 때문에 이정훈 원장은 어릴 때부터 정기적인 안과검진을 받는 것이 중요하다고 강조했다. 안과 검진은 약 6개월 마다 하는 것이 좋다고 한다. 특히 "시력검사와 굴절검사, 그리고 전안부검사와 안압측 등을 받아보는 것이 망막색소 변성증을 예방하는 길"이라고 이정훈 원장은 설명했다.