▲2025 치매 생태계 세미나가 현장과 온라인 공간에서 열렸다. ⓒ 내마음은콩밭 협동조합
25일, 글로벌 제약기업 한국에자이가 주최하고, 사람 중심의 문화 디자인을 지향하는 내마음은콩밭 협동조합이 주관한 '2025 치매 생태계 세미나'가 현장과 온라인 줌(Zoom)에서 열렸다. 이번 세미나는 지난 8월부터 진행된 치매 생태계 세미나의 마지막 6차 세미나에 해당한다.
치매 생태계란 치매에 걸려도 나답게 살아갈 수 있는 지역사회 환경을 뜻하며, 치매라는 복합적인 사회 문제에 대응하기 위해 의료·돌봄·정책·기업·시민사회 등 다양한 섹터가 서로 연결되어 협력하는 상호 작용 체계를 의미한다.
'영케어러와 치매'를 주제로 한 이번 세미나에서는 <아빠의 아빠가 됐다>의 저자인 조기현 돌봄커뮤니티 N인분 대표가 '치매 가족을 돌보는 청(소)년의 사례를 통한 문제 발견 및 해결책 모색'을 주제로 발제했다. 이어 치매돌봄 영케어러 A씨와 이민아 인천광역치매센터 기획홍보팀장이 토론에 나섰다.
'영케어러'는 중증질환이나 장애가 있는 가족을 돌보면서 생계까지 책임지는 청소년 및 청년을 지칭하는 말로, '가족돌봄청년'이라고도 한다.
조기현 대표는 "한국에서는 올해 초 가족돌봄 등 위기 아동 청년 지원법이 제정돼 내년 3월부터 시행될 예정이다. 이 법률에 따라 광역 단위 전담기구가 만들어져, 현재 존재하고 있음에도 알지 못해서 못 받는 서비스들을 통합적으로 연결해 주는 원스톱 서비스를 제공할 예정이며 영케어러에게 생애 1회 200만 원 상당의 자기 돌봄비도 지급할 예정"이라며 "생활비와 의료비 때문에 자신을 위한 소비를 한 경험이 없는 청년들을 지원할 예정"이라고 했다.
이어 "법률에는 하향 연령이 없는데 대부분의 조례에는 영케어러 하향 연령이 9세 혹은 13세로 정해져 있는 게 쟁점이 되고 있다. 12세 아동도 치매에 걸린 조부모를 케어하는 상황에 놓일 수 있기 때문에 이런 상황에 놓인 사람을 영케어러가 아니라 할 수는 없을 것"이라며 "민법상의 직계 혈족을 돌볼 때에만 영케어러라고 보는 것도 문제다. 방계 혹은 가까운 친인척을 돌보게 된 경우 영케어러로 인정받지 못할 수 있기 때문이다"라고 했다.
치매돌봄 영케어러 A씨는 "20대 시절 알코올 의존증에 걸린 엄마의 정서적 학대, 감정 기복, 우울증 등을 마주했을 당시에는 정신질환이나 초로기 치매에 대한 개념도 없었고, 누군가에게 도움을 청해야 겠다는 생각조차 하지 못했다"며 "나중에 알고 보니 65세 이전에 기억력 저하, 성격 변화, 감정 기복 등을 동반하는 초로기 치매였다. 당시 치매안심센터에는 정확한 가이드라인이 없었다. 진단 초기 6개월에서 1년 사이에 1주일에 한 번만 저와 전화 통화를 해서 정보를 제공해줄 수 있는 분이 계셨으면 하는 아쉬움이 있다"고 했다.
이민아 인천광역치매센터 기획홍보팀장은 "대학교 졸업 직후 첫 직장으로 구립 치매 전담형 주간보호센터에서 3년가량 근무하면서 매일 같이 치매 당사자분들을 만났다. 이때, 이분들이 받으실 수 있는 서비스가 굉장히 제한적이고 정책도 없다는 느낌을 받았다"며 "그런데 제가 지금 일하고 있는 센터에서 상담을 해보면 여전히 치매 진단 이후 어떤 서비스를 받아야 할지 막막하고 치매가 주는 부정적인 인식이 만연한 것 같다"고 했다.
이어 "지난 10월 인천 사회서비스원에서 발간한 '인천 가족돌봄 청소년, 청년 실태조사 결과'를 보면 이 조사에 참여한 응답자의 83.9%가 일상 생활에 제약이 있는 가족을 돌보고 있었고, 이 돌봄은 단순 생활 보조를 넘어 고강도 돌봄에 해당했다. 학업과 생계를 병행하는 경우도 많았다"며 "응답자의 42.2%는 어떤 지원 정책이 있는지, 어디에 연락해야 하는지 모르는 상태에 놓여 있어 정보 접근성 문제가 상당했다"고 지적했다.
지난 10월 30일 한국장애인개발원이 발표한 '중증장애 가정의 영케어러 지원 연구' 결과에 따르면 영케어러 상당수는 필요한 복지서비스조차 제대로 이용하지 못하는 것으로 나타났다. 본인을 대신해 활동지원사가 가족을 돌보는 '활동지원서비스' 이용률은 38.1%에 그쳤다. 이날 열린 세미나에 참가한 관련 기관 종사자들은 "초로기 치매 환자를 케어하는 영케어러들의 상황도 비슷한 실정"이라고 했다.