"이 정도로"... 장애 아이를 둔 엄마가 가장 듣기 싫었던 말

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자녀가 장애를 가지게 되면 비슷한 처지에 있는 다른 부모들과의 정보 교환이 절실하게 필요해진다. 그런데 꼭 비슷한 장애가 아니라고 하더라도 서로 다른 장애를 가진 자녀를 양육하는 이야기를 나누면 또 다른 통찰이 생긴다.

자폐 스펙트럼 장애가 있는 성인 아들을 둔 이경아 박사와 뇌전증-지적장애가 있는 청소년 딸을 둔 장누리 작가와 만나면 시간 가는 줄 모른다. 이경아 박사는 자녀의 장애를 계기로 박사학위까지 딴 발달장애 전문가이자 학령기 장애 자녀를 둔 가정과 청소년 고민을 상담해 주는 분이다. 무의에서 발달장애에 대해 궁금할 때 조언을 받는 '발달장애 척척박사'이시기도 하다. 장누리 작가는 미술심리상담사로 딸의 장애를 계기로 그림으로 발달장애인들의 감정을 읽고 공감하는 작업을 하는 한편, 다른 부모들과 연대하여 장애학생 학습권 옹호 활동을 한다. 두 사람을 지난 7월 20일에 만났다.

발달장애 자녀를 키우는 일, "얼마나 힘들었는지" 물으니...

▲**장애 부모의 수다 겸 인터뷰차 모였다. 왼쪽부터 이경아 홍윤희 장누리**휠체어를 타는 딸을 둔 홍윤희 무의 이사장이 가족-청소년상담사이자 자폐청년 엄마인 이경아 박사, 미술심리상담사이자 뇌전증 딸을 두었으며 장애부모 자조모임 와이낫을 운영하는 장누리 작가를 인터뷰로 만났다.홍윤희

- 자기 소개를 부탁드린다.

이경아(아래 이): "발달센터를 운영하며 출장 상담이나 강연을 하고 있다. 가족상담사, 청소년 상담사로서 장애인, 장애 경계에 있는 사람들, 청소년, 가족 상담을 주로 한다. 병원으로 가기 전의 위기 상황이나 학교폭력 중재 상담, 위기 학생 상담도 하며 교육청 학교폭력 심의위원회 위원으로도 활동 중이다."

장누리(아래 장): "미술심리상담사로 일하며 통합교육강의와 '누리리아트' 온라인스토어를 운영하고 있다. 최근에는 발달장애인 사회공감시리즈 <이토록 시끄러운 감정 이야기>란 책의 그림을 그렸다. 청소년부터 성인까지 발달장애인과 조력자들이 자신의 감정을 이해하고 표현할 수 있도록 돕는 책이다. 통합교육 부모자조모임인 '와이낫(왜 안돼?)' 회원이기도 하다."

- 두 분 모두 발달장애 자녀가 있다. 서로 어떻게 알게 됐는지?

이: "아들 승기는 이사한 후 행동 문제가 발생했고 32개월 때 지역 소아정신과에서 소견을 받았다. 놀이치료를 받았는데 '치료놀이'일 정도로 아이에게는 바람직한 치료였다. 부모 상호작용 교육도 받았고, 60개월에 진단을 확정받았다."

장: "딸 온유에게는 뇌전증이 있었고, 세 살이 지나도 말이 잘 안돼서 발달 지연 진단을 받았다. 그때부터 치료 수업을 받으며 지켜보다가 초등학교 입학 전에 발달장애(지적장애) 진단을 확정했다."

이: "대체로 부모님이 발달장애를 짐작하거나, 소아과 의사에게서 발달이 늦다는 이야기를 듣고 병원에 찾아오는 경우가 많다. 보육시설이나 유치원에서 먼저 이야기를 듣고 오기도 한다. 소아정신과에서 최종 진단을 내린다. 지역의 발달 재활 바우처나 교육청 바우처를 받는 발달센터나 병원 부설 발달센터 임상 심리사들이 전반적인 발달 지연 소견을 내기도 한다. 보통은 12~16개월에 검사하고 몇 년 후에 확정한다. 의사들도 6개월 이상 지켜본 뒤에 발달상에 문제가 계속 있다고 판단되면 진단을 내린다.

발달장애는 자폐 스펙트럼 장애와 지적장애로 나뉜다. 자폐 스펙트럼 장애는 전체 장애 인구 중에서 어린아이들이 많다. 요즘 영화나 사회적 인식을 통해 조기 중재의 필요성이 많이 알려졌기 때문에, 6~8세에 등록하는 경우가 많아졌다. 반면, 지적장애는 18세가 되어야 등록하는 경우가 많다. 부모님들이 '경계선'이거나 '정상 지능'일 가능성을 놓지 못하고 '학교에 가면 괜찮아질 거야'라고 생각해서다. 그러다가 중학교나 고등학교에서 학습을 더 이상 따라가기 어렵다고 확정될 때, 부모님들이 군대나 취업 같은 진로를 고민하면서 그때 확정 진단을 요구하는 경우가 많다."

▲**발달장애 전문가로 가족-청소년상담사인 이경아 박사**아들의 자폐를 계기로 발달장애 전문가가 된 이경아 박사. 가족상담사, 청소년상담사이기도 하다.이경아

- 장애아이를 키우며 많이 듣는 질문이다. "얼마나 힘드셨어요?"

장: "아이가 진단받은 당시에는 공감해 주는 사람이 없어서 정말 외로웠다. 아이의 발달, 언어장애, 경련 등 문제로 어린이집에서도 어려움이 많았지만, 주위에 물어볼 사람이 없었다. 블로그에 매일 일기처럼 울면서 글을 썼는데, 댓글로 위로가 오기 시작했다. 장애 등록을 한 즈음 이 글들을 책으로 내자는 제안도 받았다. 아이가 초등학교 1학년이던 코로나 시기에 특수교사가 그 책을 우연히 보기도 했다. 교감 선생님이 특수학교에 가라고 종용한 적도 있었는데 그때 무너지고 위축돼서 1년 동안 힘든 시간을 보냈다. 코로나 시기 아이를 양육하는 데 도움이 되는 다른 강의를 많이 듣고, 다른 부모들과 연대하기도 하면서 다시 일어섰다.

4학년 때부터는 학교에 보조 인력을 충분하게 채용해달라고 요구했다. 배정받는 실무사님 외에 부족한 지원인력은 학교나 지자체에서 받는 예산으로 해달라고 주장해 관철했다. 고학년때는 한 학기에 1~2번씩 교장 선생님을 만나러 갔는데, 학교에 특수교육대상자가 10명이나 있었지만 연대가 잘 안돼서 거의 혼자 싸워야 했다. 나중에는 남편이랑 같이 갔는데, 부부가 함께 가니 힘이 생기는 느낌이었다."

▲**장누리 작가. 미술심리상담소 누리리아트와 장애부모 자조모임 와이낫을 운영한다**장누리 작가. 미술심리상담소 누리리아트와 장애부모 자조모임 와이낫을 운영한다. 발달장애인 공감 워크북인 <이토록 시끄러운 감정 이야기>의 삽화를 그렸다.장누리

이: "아이가 스무 살이 넘었는데 돌아보니 아이를 키운 시간이 힘들지 않았던 것 같다. (다들 깜짝 놀람) 쉬운 환경은 아니었다. 남편의 도움도 적었고, 시댁이나 친정의 도움도 받기 어려웠지만 프리랜서로 일하면서 아이를 키웠다. 그런데 '지역의 힘'이 컸다. 어렸을 때는 가정어린이집에서 도움을 많이 받았고, 초등학교는 특수학급이 새로 생긴 지역으로 이사했다. 비장애 형제 누나가 있는데 누나가 동생을 너무 많이 챙기지 않아도 되는 곳으로... 우리 아이는 자기 고집은 강하지만 자기 욕구를 상대방에게 전달하지는 못하는 자폐성 장애 양상을 보였다. 그래서 주변에 "승기 건드리지 마세요", "많이 도와주지 마세요"라고 이야기하고 다녔다.

통합 수업에서는 아이 수준에 맞춰 학습 참여를 하는 건 무리라고 생각해서 포기한 대신 일상생활에 적응하는 것을 목표로 삼았다. 하고 싶은 대로 하려는 아이에게 '승기 마음대로 할 수 없어'를 가르치기 위해 주변에 도움을 요청했다. 종이 풀칠하기, 놀이 같은 자신의 욕구를 좇는 것은 허용하되, 친구의 공책을 가져가거나 바지를 벗고 화장실에 가는 행동 같은 건 하지 않게끔 노력했다. 이게 통합 교육에서 얻을 수 있는 더 큰 가치라고 생각해서였다."

- 힘들지 않았던 게 아닌 것 같은데?

이: "학교와 지역사회를 적극 활용했다. 승기는 학교에서 집으로 올 때 특정 버스 번호판이 아니면 타지 않으려고 했다. '만화적 세계' 같은 상상 속의 일이 현실에선 일어나지 않는다는 것을 끊임없이 알려주며 기다렸다. 활동지원사를 쓸 수 없어서 자비로 활동지원 선생님을 고용해 학교에서 집으로 올 때까지 도움을 받았다. 이웃들의 도움도 많이 받았다. 동네 아줌마들이 이마트 앞에서 승기를 알아보고 붙잡아준 덕분에 집에 오기도 했다. 이렇게 자기 욕구를 정리할 수 있게 되더라.

파출소에 가서 우리 아이에 대해 말해두기도 했다. 아이가 돌아다니는 경향이 있고, 언어가 어눌하니 연락을 달라고. 일곱 살 때 한 번 파출소에 다녀온 뒤로는 돌아다니지 않게 되었지. '도와주세요', '살려주세요' 같은 언어를 조금씩 쓰게 되면서 타인이 자신을 도와줄 것이고, 세상은 안전한 곳이라는 것을 알게 됐다."

'가장 듣기 싫었던' 특수교사의 한 마디

▲**이경아 박사와 아들 한승기 작가**이경아 박사와 아들 한승기 작가. 한 작가는 그림을 그리고 클레이점토 작품을 만든다.이경아

- 자기 고집이 있는 발달장애 자녀를 설득하기가 쉽지 않을 텐데 어떻게 양육했나?

이: "낯선 곳은 거부하는 경향이 있어서 복지관 프로그램을 시작할 때도 단호한 태도로 '이거 말고는 선택지가 없다'라고 말해줬다. 발달장애 아이는 부모가 대신 선택해야 할 때가 있으니 부모의 단호함이 필요하다. 예를 들어 그룹홈(주간에 활동을 하고 주말에는 집에 오는 형태)에 처음 적응할 때였다. 처음에는 좋아하지 않았지만 한 달 걸릴 거라 예상했던 적응이 일주일 만에 끝나더라. 집이 두 개 생긴 걸로 이해한 것 같더라. 이제는 취업도 했다. 보호작업장에서 그림을 그린다. 낮에는 주간 보호 활동을 하기도 하고, 예전엔 거부하던 여행도 다녀왔다. '아무것도 못 할 거야'라는 생각은 부모의 착각이다. '버티기', '지켜보기'를 못하는 부모가 많다."

- 장애 자녀를 양육하며 가장 듣기 싫은 말, 듣기 좋았던 말은 무엇인가?

장: "가장 듣기 싫었던 말은 '이 정도로 중증인 아이들은 통합을 할 수 없다'는 특수교사의 말이었다. 특수교육대상자중 70%가 통합학교에 재학하고 있고, 이 중 완전통합(특수학급에 가지 않고 일반 수업만 하는 것)을 하는 학생들도 많은데, '이 정도'라니, 어떤 기준으로 가능하고 불가능하다는 판단을 선생님들이 내리시는지 황당했다. 대부분의 아이들이 적절한 지원 없이 몸만 통합반에 있는 경우가 대부분이다. 지원 방법을 나누고 노력하기보다는 특수학교 가면 다 해결될 것처럼 이야기하는 특수교사와 관리자들의 대응이 황당한 적이 많다.

반대로 가장 듣기 좋았던 말이라… 올해 IEP(개별교육계획: 장애학생 등 특수교육대상자를 위해 만드는 교육 계획으로 학교가 개최하고 교사 학부모 등이 참여하도록 되어 있다)를 위한 회의에 교감, 특수교사, 담임선생님 외 3명의 교과 선생님을 한자리에서 모두 만났다.

모두가 온유에게 적합한 수업과 교재안을 만들어줄 거라곤 생각하지 않았고 단 1~2명이라도 해준다면… 싶었는데 다른 선생님들도 노력해주고 계시지만 과학 선생님께서 특히 적극적이셨다. 우리 부부에게 이렇게 하면 좋을까 방법을 여쭤봐 주시고 매 평가시험마다 난이도를 수정해 제공해 주셨다. 그래서 올해는 아이도 나도 너무 행복하다."

이: "요즘은 '(아이가 제대로 교육을 받을 수 있는 방법이라면) 다 시도해 보라고 해'라고 조언한다. 그래야 후회가 없다. 다만 시도했는데도 바뀌지 않는 선생님은 잡고 있지 말고, 그냥 포기하라고 한다. 사람은 안 바뀌니까. 놓아야 할 때를 알아야 한다."

▲**온유를 위해 과학 선생님이 만든 개별 학습자료**장누리 작가가 IEP(개별화교육계획)을 통해 각 교과 선생님들에게 지적장애가 있는 온유를 위한 개별화 교육을 요청한 후 과학 교사가 만든 개별 학습 자료.장누리

장: "초등 6년 내내 온유가 친구들과 같이 다녔는데, 오히려 아이들은 장애와 비장애를 나누지 않고 그냥 친구로 잘 지내고 잘 스며든다. 중학교 진학에서 고민했는데 좀 멀더라도 다른 초등학교 친구들과 다닐 수 있는 학교를 1지망으로 썼다. (장애학생들은 통학거리, 환경 등을 고려해 진학을 원하는 상급학교를 3지망까지 쓰는 제도가 있다) 다만 집이 멀고 신청한 특수교육대상학생이 많으면 집이 먼 아이들은 1지망에서 떨어질 수도 있다고 하여 불안하다. 장애 아이들은 오가며 봐주는 눈길이 없으면 금세 위축되는데, 친구들과 같이 다닐 수 없으면 관계 인프라가 취약해져서다. 이경아 선생님 말씀처럼 장애인들과 가족에겐 지역 인프라가 정말 중요하다고 생각한다."

- 많은 발달장애 부모들이 "내 아이가 가정에 있을 때랑 밖에 있을 때 행동이 달라진다"는 고민을 하는데.

이: "학교에서는 규칙을 따르는 장애아이도, 집에 오면 다시 풀어지는 경우가 많다. 아이가 세상에 잘 적응하기 위해서는 세상의 규칙을 지켜야 한다는 것을 부모가 단호하게 말해주어야 한다. 처음에는 못 알아들어도 시행착오를 겪으며 아이가 알아들을 수 있는 말로 바꾸어줘야 한다. 추상적인 말은 어려워도, 수준을 나누어 길게 설명해 주면 이해하더라.

학교나 지역사회가 발달장애 아이들에게 '아무것도 못 할 것'이라며 포기하는 태도는 옳지 않다. 모든 아이를 지원해야 한다는 원칙(No Child Left Behind)이 있음에도 불구하고, '다른 아이들의 속도를 맞춰야 하니 당신 아이는 지원할 수 없다'라는 식의 어조로 말하는 경우가 많다. '얘만 봐줄 수 없잖아'라고 말하는 것은 형평성의 문제가 아니라 어조의 문제라고 생각한다. 기본적으로 받아들일 동의가 안 되어 있는 거다."

새 정부 교육부 장관에게 바라는 것

▲**이토록 시끄러운 감정 이야기**발달장애인이 본인의 감정을 알아채고, 발달장애인 조력자들도 자기 자신과 발달장애인 감정까지 알아챌 수 있는 워크북. 전국장애인부모연대 박정경 제주지부장이 글을 쓰고 누리리아트를 운영하는 장누리 작가가 그림을 그렸다.장누리

- 아이가 장애를 가지고 나서 내게 일어난 가장 긍정적인 변화는 무엇인지?

장: "내가 가진 미술 능력을 다른 장애 가족을 위해 쓸 수 있게 된 것이다. 개별화교육계획(IEP)협의회를 잘 하는 방법을 카드뉴스로 만들어 알렸더니 많은 부모님들과 선생님들이 연락을 주시더라. 많은 부모님들에게 방법을 나누고 면담도 했는데, 10명 중 한 명의 엄마는 실행으로 옮기기도 했다. 선생님들도 개별화교육계획 회의를 거쳐 자료를 만들고 싶어도 이런 과정을 아예 모르거나 장애 학생을 위해 참여하고 싶어도 요청조차 받지 못했다는 경우도 많았다.

온유를 돌보느라 풀타임 직업을 갖는 건 생각도 못 하고 있다. 남편이 출근할 때마다 미안하다고 하지만, 규칙적인 일을 못 하는 현실은 어쩔 수가 없다. 그래서 지금은 그림 그리기와 통합 교육 두 가지 일만 하고 있다."

이: "누리님이 하는 이런 작업은 매우 귀하다. 실제 특수학급에서 모든 교육을 진행하는 건 불가능하다. 특수교사 혼자 모든 수정 자료를 만들 수도 없고 그래서도 안되며 일반 교사가 참여하는 게 당연한 건데 이제야 이 부분이 이야기되기 시작됐다. 게다가 특수교육대상자는 학습뿐 아니라 사회성, 적응 등 모든 면에서 도움이 필요한데, 현장은 '학습'에만 초점이 맞춰져 있다. 그러다 보니 특수교사의 일이 여러모로 과중되는 문제가 생긴다.

나의 경우는 아이의 자폐로 쉽지 않았지만 아이 자폐를 탐구하다 보니 특수교육 석사, 자폐 정서 행동 교육 박사학위를 받아서 여러 가족과 청소년들을 상담하고 있다."

- 무의도 두 분과 연대하면서 더 강해진 느낌이다. 부모들끼리 연대했던 경험, 연대의 힘에 대해 이야기해 보자.

장: "2018년부터 네이버 블로그를 운영했고, 이후 발달장애 부모들과 작은 카톡방으로부터 시작해 함께 도움 될만한 자료를 나누고 강의를 여는 '와이낫'(왜 안돼?) 모임을 만들었다. 21명의 부모님, 두 명의 전문가와 연대 활동을 하고 있다. 서울, 경기, 전북, 울산 등 각 지역에 계신, 개인이라고 하기에는 각 지역에서 장애 옹호 모임과 활동을 크게 하시는 분들이다.

와이낫 톡방에서 필요한 자료를 공유하고, 어려운 사안을 나누며 도움을 받기도 하며, 캠페인을 벌이거나 장애학생 학습권 옹호 활동을 함께 한다. 예를 들어 전남의 한 장애학생이 특수학교 입학을 거부당하고 재택 순회 교육만 받게 될 위기에 처했을 때, 각 단체들이 기자회견을 할 때, 와이낫에서는 SNS에 해시태그 캠페인을 함께 벌여 교육청에 영향력을 미칠 수 있었다."

이: "얼마 전 양산 '오봉빌리지'라는 곳을 다녀왔다. 발달장애 부모들이 모여 아이들과 함께 꿀을 생산하고 지역과 통합할 수 있는 프로그램을 만드는 곳이다. 이곳에 통합 돌봄 센터가 생길 예정인데, 비슷한 아이들이 모여 살면서 가족 외의 행정 네트워크, 지역사회가 함께 돌보는 구조를 만드는 거다. 발달장애인 자립에 있어서 학교는 인큐베이터 수준밖에 안 되고 특수학교도 그 역할을 다하지 못하는 경우가 많다.

지금은 성인 발달장애인 자립이라고 하더라도 노동과 생활만 지원하고 의료나 법체계는 빠져 있는 분절적인 상황이다. 부모가 없을 때의 대안은 없다. 그 대안을 마련하려고 부모들이 자조적으로 지역 활동과 커뮤니티를 만들고 있는데 이런 건 정책을 만드는 사람들이 더 고민해야 할 문제라고 본다."

장: "특수학교냐 통합 가능한 일반학교냐 고민들도 하는데, 특히 일반학교 안에서 비장애 아이들과의 '통합'을 너무 두려워하지 않고 아이가 지역사회로 안전하게 나올 수 있는 분위기를 만들어보려고 한다. 학교 안에서도 지역사회와 어우러져서 하는 활동들이 꽤 많이 있다. 온유는 청소년 발달장애인 방과후활동서비스를 잘 이용하고 있는데, 체육으로 특화된 곳에서 다양한 스포츠를 접하고 있다. 이곳에서의 활동이 나중에 직업이 될 수도 있고 문화생활로 이어질 수도 있다고 생각한다."

이: "자기 결정이 어려운 사람도 있으니, 모든 발달장애인이 사회에 완전히 통합 가능한 시스템이 한국에 들어올 수 있을지는 미지수다. 우선은 특수학교가 시설화되지 않아야 한다. 개념 정립을 잘해야 할 필요가 있다. 장애 당사자에게 돈과 자원을 주어 스스로 선택할 수 있는 구조를 만들어야 한다. 시설도 형태를 전환해서 당사자가 선택할 수 있는 곳으로 만들어야 한다."

- 앞으로 두 분의 계획은?

이: "곧 <발달과 경계>라는 책이 나온다. 어린아이부터 성인까지 상담했던 이야기와 내 아들 승기를 키운 경험을 합친 교육 상담 에세이다."

장: "<이토록 시끄러운 감정 이야기> 책 출간 이후 당사자, 그리고 당사자와 관련 있는 분들을 위한 워크숍을 열고 있다. 발달장애인의 감정을 이해하기 위해서는 조력하는 이들이 먼저 자기 감정을 알아차리고 이해해야 하지 않나. 발달장애인들이라고 느끼는 감정이 적거나 없는 것이 아니다. 적절한 언어로 표현하는 것이 어려울 뿐, 발달장애인의 행동에는 다양한 이유가 있다. 감정을 쉽게 알아차리기 어려운 발달장애인은 물론 비발달장애인까지 스스로와 상대방의 감정을 이해하는 책이다. 얼마 전 양산 워크숍에서 밀랍 점토로 수업을 했었다.

밀랍 점토는 완전히 굳지 않지만, 시간이 지나면 유리구슬같이 딱딱해진다. 굳은 것 같아 버리고 싶은 충동이 생기지만, 손가락으로 아주 조금씩 힘을 주며 만지면 체온 온기로 다시 조금씩 말랑해진다. 발달장애인의 감정 이해도 이와 비슷하다. 끊임없는 따뜻함을 주면 말랑하게 감정을 표현할 수 있다. 상대방이 감정을 표현하는 시간에서 그 기준을 정하는 대신, 묵묵히 온기와 관심, 지지를 줄 수 있다면 좋겠다.

이 책은 발달장애인과 함께 하는 사회적 공감 3부작 시리즈 중 두 번째다. (첫번째는 <발달장애인과 함께하는 경계 존중 이야기>) 세번째 책 <관계 이야기(가제)>워크북에서도 그림을 그릴 예정이다."

한국에서 장애아 양육은 부모가 '개별적으로 알아보고 연대하며' 고군분투하는 경우가 많다. 학교가 그만큼의 역할을 잘해주지 못해서다. 이런 정보 불균형 구조는 발달장애인, 성인으로 갈수록 더 심각해진다. 장애인 교육이라고 하면 '특수학교 교육'만 떠올리는 경우가 많은데 이미 대다수 발달장애학생들은 일반학교 통합교육을 받고 있다. 장애학생들이 일반학급에서 제대로 된 개별화교육을 받을 수 있으려면 특수교사에게 너무 많은 부담을 지우고 있는 통합교육의 패러다임 자체가 바뀌어야 한다.

새 정부의 교육부 장관이 얼마 전 지명됐다. 이경아 박사처럼 지역 내에서 힘들어하는 당사자, 가족, 학교 상담을 통해, 장누리 작가처럼 다른 부모와의 연대를 통해 '발달장애인과의 공존'을 삶으로 실현하려 하는 부모들이 외롭게 투쟁할 필요 없는 교육정책과 사회통합 정책이 마련되었으면 좋겠다.

덧붙이는 글 이 기사는 개인 SNS에도 실립니다.

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