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신생아 5만명 중에 1명

고인슐린혈증 저혈당은 신생아 5만명 중 1명 정도의 빈도로 발생하는 희귀질환으로, 췌장의 베타세포에서 인슐린이 과도하게 분비되어 지속적으로 저혈당에 빠지는 질환입니다.

혈당이 50mg/dℓ 이하로 떨어지면 중추신경계에 이상증세가 나타나고, 30mg/dℓ 이하가 되면 경련을 일으키며 의식을 상실하게 됩니다. 과다한 인슐린 분비에 의한 심각한 저혈당증은 비가역적이고 치명적인 뇌손상을 유발할 수 있고, 최악의 경우 사망에까지 이르게 하므로 적극적인 치료가 필요합니다.

심한 저혈당 증상과 경련까지

발병되는 시기에 따라 조금씩 달라질 수 있는데 신생아 시기에는 대부분 생후 72시간 이내에 심한 저혈당증을 보이고, 경련증상도 나타납니다. 고인슐린혈증 저혈당 진단 시, 환아들의 혈당은 대부분 매우 낮으며(<20mg/dl) 공복에는 물론 식후에도 저혈당은 지속됩니다. 고인슐린혈증 저혈당이 의심되는 경우, 디아족사이드(diazoxide)라는 약물을 경구 투여하고, 디아족사이드에 반응을 나타내지 않는 환자는 옥트레오타이드(Octreotide)를 피하에 3~4번 주사하는 방법을 시도합니다. 마지막으로 이 두 가지 약물에도 반응하지 않는 경우 췌장절제술을 받게 됩니다. 저혈당은 식후에도 지속되므로, 2~3시간 간격으로 음식물을 섭취해야 하며, 계속적인 혈당 측정이 필요합니다. 고인슐린혈증 저혈당은 대부분 신생아와 영아기에 발생하기 때문에 부모의 적극적인 혈당 관리가 필요합니다.

의료보험 혜택을 받지 못하는 의약품 탓에 경제적부담이

고인슐린혈증 저혈당증은 2016년도에 희귀난치성 질환으로 산정특례 대상이 되었습니다. 디아족사이드의 경우, 약값의 90%를 정부로부터 지원받고 있지만 옥트레오타이드의 경우, 비급여 의약품으로 분류되어 의료보험 혜택을 전혀 못 받고 있습니다. 옥트레오타이드 한 병은 10,000원 정도 하고, 개봉 후 24시간을 넘겨 사용할 수 없기 때문에 한 달에 최소 30만원 이상을 약제비로만 지불하고 있습니다.

이 질환은 신생아나 영아기 때 발병하는 경우가 대부분이기 때문에 부모들은 보통 하루에 8~10번 정도의 혈당체크를 하게 되는데, 그로 인한 소모품 비용은 한 달에 10만원이 넘습니다. 여기에 주사기, 연속혈당측정기 비용까지 추가 한다면 부모의 의료비 부담은 더욱 가중됩니다.

의료보험이 안되는 이유를 묻자

고인슐린혈증 저혈당을 방지할 수 있는 약품은 국내에 디아족사이드와 옥트레오타이드 두 가지 약 밖에 없습니다. 2016년 산정특례 대상으로 지정된 이후, 디아족사이드를 사용하는 경우, 약 값의 90%를 정부로부터 지원받고 있지만 옥트레오타이드 경우, 비급여 의약품으로 분류되어 의료보험 혜택을 전혀 지원받고 있지 못하고 있습니다.

이에 대한 부당함을 알리기 위해 보건복지부와 심평원에 문의해 보았지만 옥트레오타이드는 주로 말단비대증환자의 성장 호르몬 억제를 위해 사용되는 의약품이므로, 약품에서 발견된 인슐린 분비 억제 부작용을 이용하는 고인슐린혈증 환자에게는 급여 인정이 불가하다는 답변을 받았습니다.

옥트레오타이드는 성장지연, 위장관계 장애, 신경계 장애 등의 여러 부작용이 동반될 수 있는 위험한 약품입니다. 하지만 동시에 저혈당 환아들에게는 췌장절제술을 피할 수 있는 유일한 희망이기도 합니다. 디아족사이드와 마찬가지로 이 약품도 급여인정을 받을 수 있게 하여 부모의 의료비 부담을 낮출 수 있는 방안이 필요하다고 생각합니다.

하루 3시간 이상 외출도 무리였지만

고인슐린혈증 저혈당 환아들에게 연속 혈당 측정기는 꼭 필요합니다. 2015년 1월에 태어난 민형이(가명)는 생후 4일에 선천성 고인슐린혈증 저혈당을 진단받고 하루 4회 허벅지 주사, 10회 이상의 혈당 체크, 2시간 30분 간격의 수유를 통해 혈당 70이상이 유지되는 것을 확인받고 한 달 만에 퇴원할 수 있었습니다.

정해진 분유량을 먹지 않거나 아이가 토, 장염이나 감기로 인해 영양분 흡수가 안 되면 혈당이 금방 60 이하로 떨어지기 때문에 저혈당 환아 부모들은 오로지 아이를 살리겠다는 일념으로 하루 종일 아이를 먹이고, 10회 이상 혈당 체크를 기본으로 하고, 조금이라도 낮아지면 응급실로 달려갔습니다.

36개월이 되어서 민형이는 연속 혈당 측정기를 찰 수 있었는데, 민형이의 혈당 흐름을 보고 저는 큰 충격에 빠졌습니다. 최선을 다해 관리한다고 했지만 민형이는 하루에도 3~5번이나 50~60대의 저혈당에 노출되었고, 혈당을 위해 많이 먹였던 행위가 오히려 민형이에게 더 심각한 저혈당을 초래하는 경우도 많았습니다.

민형이는 38개월이 되었지만 저혈당이 염려되어 하루 3시간 이상 외출도 많이 꺼려 왔습니다. 하지만 연속 혈당 측정기를 차고 난 이후에, 저혈당에 능동적으로 대처할 수 있어서 외출에 자신감이 생겼고, 새벽에는 좀 더 편안하게 잘 수 있게 되었습니다.

아이가 살아갈 수 있도록

고인슐린혈증 저혈당증 환아들은 저혈당을 선천적으로 가지고 태어났기 때문에 30~40mg/dℓ의 심각한 저혈당에 빠져도 증상을 보이지 않는 경우가 대부분입니다. 부모의 적극적인 치료와 혈당체크가 동반되지 않으면, 아이는 경련을 비롯한 비가역적인 뇌손상을 입을 수 있습니다.

고인슐린혈증 환아 가족들은 보건복지부에 세 가지를 꼭 요청 드리고 싶습니다.

첫째, 고인슐린혈증 환아들도 연속혈당측정기를 사용할 수 있게 허가해주고, 보험 급여를 받을 수 있게 해주십시오.

둘째, 하루 8번 이상의 혈당체크가 필요한 저혈당 환아들에게도 소모성 재료에 대한 보험 급여를 확대해 주시길 바랍니다.

마지막으로, 옥트레오타이드도 디아족사이드 의약품처럼 급여 대상이 될 수 있도록 도와주십시오. '옥트레오타이드'는 선택이 아니라, 고인슐린혈증 아이들이 췌장 절제를 피할 수 있는 유일한 희망입니다.

덧붙이는 글 | 이 카드뉴스와 글은 바꿈홈페이지, 미디어오늘에 중복게재 됩니다.



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