지난 7월 어느날 오전 11시, 아이가 어린이집에 가 있는 시각. 어린이집 인근 카페에서 두 엄마를 처음 만날 수 있었다. 두 엄마는 지난 기억을 더듬으며 입을 뗐다. 예전엔 어린이집에서 전화가 오면 "또 무슨 일일까" 걱정이 앞섰다고 내게 고백했다. 이들은 아이가 어린이집에서 시간을 잘 보내고 있는지 마음 졸였던 날들이 있었다. 이은화(가명), 안지연(가명), 두 엄마는 자폐성 장애아동의 부모다.

"놀이터만 가도 사람들 시선이 너무 힘들어요. 똑같은 아이들인데 말투나 행동에서 다르다고 느끼면 힐끗힐끗 쳐다보며 피해요. 장애가 전염병도 아닌데... 차라리 모른 척해주길 바라는데 '아픈데 왜 데리고 나와요' 같은 눈빛인 거죠. 저희는 계속해서 음지로 숨어들고, 외출도 삼가게 돼요."  (이은화씨)

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▲  사회로부터 외면 당한 장애아동의 슬픈 마음을 그림으로 표현했다.
ⓒ 송윤서, 최시은	관련사진보기

최근 '강서구 특수학교 설립'으로 사회적 논란이 뜨거운 가운데, 무릎까지 꿇었던 장애부모 사건이 이들에겐 남 일 같지 않다. 만3~5세 사이의 미취학 장애아동을 두고 있는 이은화, 안지연씨는 인터뷰 내내 "우리 아이들은 갈 곳이 없다"고 강조했다.

"장애아동복지관도 대기(시간)가 2년이에요. 아이가 장애 진단을 받고 치료가 필요해서 복지관에 신청했는데, 수요자가 너무 많으니까 평균 대기(시간)만 2년인 거예요. 어떤 장애부모는 2009년에 대기했던 작업치료가 얼마 전에 순서가 됐다고 9년 만에 연락이 왔대요. 애는 다 커버렸는데 말이에요." (안지연씨)

2017년 9월 8일자 <중앙일보> 보도에 따르면 서울 거주 기준 특수교육이 필요한 장애학생은 1만2929명이다. 이중 특수학교에 다니는 학생은 34.7%로 절반도 안 된다. 그마저도 2시간 정도가 걸리는 먼 통학 거리에 고통을 겪는다.

국가에서 운영하는 국립 및 공립 어린이집에도 미취학 장애아동을 맡기긴 쉽지 않다. 특수교사가 없는 경우엔 15~25명의 비장애아동을 돌보는 교사가 장애아동을 함께 보육하기란 실상 '방치'에 가깝다. 특수교사가 있다고 하더라도 비장애아동의 수업에 장애아동을 데리고 참관하는 정도다.

장애전문어린이집도 마찬가지다. 자폐성 장애아동을 위한 전문교육기관을 집 주변에서 찾기는 더 어렵다. 어쩔 수 없이 장애전문 사설기관을 전전하다, 터무니없이 높은 비용 부담만 떠안는 현실이다.

장애부모의 절실함, 부모협동어린이집에서 길을 찾다. 

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▲ A어린이집 전경 A어린이집은 부모협동어린이집으로 모든 조합원들이 함께 설립하고 운영하고 있다. 내부 페인트칠부터 정원가꾸기까지 조합원들이 힘을 합쳐 해냈다.
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결국 이은화, 안지연씨는 만3~5세의 '느린 아이들'을 위한 어린이집을 세웠다. 경기도 소재의 'A어린이집'은 부모들이 직접 설립한 '부모협동어린이집'이다. 부모협동어린이집은 비영리기관으로 보육과 교육을 원하는 부모와 교사가 함께 모여 운영하는 시스템이다. 오갈 곳 없는 장애부모의 절실함이 '느린 아이들'을 위한 배움터를 탄생시켰다.

현재 A어린이집은 2016년 3월 구청에서 허가를 받아 일반가정어린이집으로 운영하고 있다. 작년 12월에는 보건복지부로부터 '평가인증'을 받아 현재는 '장애통합어린이집' 소속이다. 장애통합어린이집은 장애아동과 비장애아동이 함께 교육받는 시설이다.

A어린이집은 자폐성 장애아동뿐만 아니라 발달이 늦은 아이들이 함께 있다. 현재 12명의 발달 지연 아이들과 총 4명의 언어재활사, 작업치료사, 특수교사로 이뤄져 있다. 원장을 제외하고, 특수교사 대 아동 비율이 1대 3인 셈이다. 일반어린이집에 비해 확연히 적은 비율이다.

"평가인증을 받을 정도로 선망하는 교육기관을 부모가 세운 거죠, 국가 기관이 나선 게 아니라." (안지연씨)

교사와 조합원 부모들은 어린이집을 운영하는 공동주체로서 아이들을 가장 우선시한다. 느린 아이들을 위한 '개별 맞춤형 교육'이 제일 중요시 되는 교육관이다. 언어능력과 사회성이 취약한 발달장애 아동은 각자마다 기능이나 성향의 발달 정도가 달라 특별한 교육이 필요하다. 

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▲ IEP 개별 맞춤형 프로그램 아동별 수준에 맞는 교육 프로그램을 진행하기 위해 2달 동안 아동의 발달 상태를 특수교사가 확인한다.
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교사는 개별화 교육프로그램인 IEP(Individualized Educational Program)를 작성해 각각 아이들의 발달 상태를 파악한다. 이를 토대로 특수교사 회의가 진행되고 부모들도 함께 모여 수업에 대해 의논하고 협의한다. 아동 수준에 꼭맞는 프로그램을 짜기 위한 일련의 과정이다.

"우리 같이 발달장애 아동을 혼자 놀게 하는 건 또 다른 방치예요. 비장애아동은 혼자서 잘 놀 수 있겠죠. 그런데 우리 아이들은 혼자 잘 노는 것 같아 보여도 소극적이고 표현이 서툰 것뿐이에요. 그래서 저희 선생님들은 수업도 해주고 같이 놀아도 줘야 돼요. 매시간 교사의 눈과 몸은 아이들을 향해 있죠." (이은화씨)

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▲ 즐거운 수업 '느린 아이들'이 찰흙을 이용한 오감수업을 받고 있다. 아이들의 흥미를 유발할 수 있는 체험적 수업이 주를 이룬다.
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수업은 짜여진 교육 프로그램이 아닌 아동별로 부족한 능력을 보충할 수 있도록 전개한다. 특수교사는 아이들이 흥미를 느낄 수 있도록 수업 안에서 놀이를 병합한다. 직접 체험하고 만들어보는 과학 활동이나 블록을 이용한 숫자놀이 등 오감수업 위주다. 아이들이 주체적으로 행동하는 법을 배워 스스로 일상생활을 헤쳐 나가기 위함이다.

보육뿐만 아니라 치료와 교육을 병행하는 건 일반어린이집과 또 다른 점이다. 느린 아이들은 한 번 배운 내용을 이해하고 표현하기까지 오랜 시간이 걸린다. 이를 고려해 특수교사 또는 보육교사 자격을 갖춘 언어재활사, 작업치료사는 아이들 발달 수준에 맞도록 교육단계를 세분화한다. 교실뿐만 아니라 나들이와 체험학습까지 수업은 유기적으로 연결된다. 

"처음에는 혼자 밥 먹기도 힘들었던 아이들이 이제 씩씩하게 식판까지 정리하고, 친구들과 어울려 노는 걸 보면 많이 발전하고 있다고 느껴요. 필요한 지식을 습득하고 언어표현이 늘어나는 것도 뿌듯하지만, 아이들의 웃음과 행복한 표정들을 보는 순간이 가장 기뻐요." (안지연씨)

장애아가 못 받는 장애아보육료?

하지만 '부모협동어린이집' 운영은 만만치 않다. 부모가 부담해야 하는 비용이 상대적으로도, 절대적으로도 큰 이유다. 부모협동어린이집은 일반 보육기관과는 비교할 수 없을 만큼의 비싼 비용이 따른다. 적은 아동 수와 장애전문교사 인건비, 운영비 등을 국가가 무상으로 지원하는 보육료만으로 충당할 수 없다. 질 높은 교육을 추구하기 때문에 출자금 500만원과 더불어 매달 내야하는 교육비는 80만 원 대에 달한다.

더 큰 문제는 국가가 무상으로 지원하는 보육료조차도 제대로 지원받지 못 하고 있다는 점이다. 장애아보육료와 관련한 법적 사각지대 때문이다.

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▲ 누리과정과 장애아보육료 2017년 보육사업안내에 따른 누리과정과 장애아보육료다. 한눈에 보기 쉽게 표로 정리했다.
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'장애아동 복지지원법'에 따라 만5세 이하의 미취학 장애아동은 2017년 기준 43만8000원의 '장애아보육료'를 지원 받을 수 있다. 하지만 A어린이집은 12명의 장애아동 중 4명만 '장애아보육료'를 지원받는 어려움에 처해있다. 현행법상 '장애통합어린이집은 시설정원의 20% 이내만 지원'받을 수 있는 이유에서다.

나머지 8명의 장애아동은 일반아동이 받는 누리과정(만3~5세)인 22만 원을 지원받는다. 원래 받아야 하는 장애아보육료에 비교하면 턱없이 모자라다. 국가에서 책임지지 못한 장애아동의 보육을 온전히 부모들의 힘으로 떠안고 있다.

"장애아보육료는 장애아동의 권리예요. 하지만 법과 제도의 한계로 우리 아이들의 권리마저 희생당하는 슬픈 현실이 펼쳐지고 있는 거죠." (안지연씨)

장애아동은 어린이집 외에도 사설 치료기관을 이용해야 한다. 발달 장애아동의 경우 어린이집에서 이뤄진 교육과 치료만으론 한계가 있다. 하루라도 빨리 아이의 발달 시기를 놓치지 않기 위해선, 비싼 비용에도 사설 치료기관을 택할 수밖에 없다. 교육비가 몇 배씩 뛴다고 해도 과언이 아니다.

"우리 느린 아이들에게는 생존을 위한 문제예요. 발음이 좋지 않거나 소근육, 대근육 등 신체적 발달이 느리면, 치료를 받기 위해 추가적으로 사설 교육기관을 가는 거예요. 어린이집도 거의 부모가 부담해서 겨우 다니는데, 사설 치료 센터에 100만원 정도를 더 내야 한다고 생각해보세요." (안지연씨)

A어린이집은 '보건복지부장관 승인 장애전문어린이집' 지원과도 현저하게 비교된다. 장애전문어린이집은 상시 12명 이상의 장애영유아(미취학 장애아동 9명이상 포함)를 보육할 수 있는 시설을 갖춘 어린이집이다.

장애전문어린이집도 통합교육을 위해 정원의 40%까지 비장애아동을 받는다. 장애전문어린이집의 정원수가 20명일 경우 장애아동은 12명으로, A어린이집(장애통합어린이집)의 장애아동 숫자 12명과 같다. 그런데 장애전문어린이집은 장애아동 '인원 수' 만큼 장애아보육료가 지급돼 12명이 모두 지원을 받을 수 있지만 A어린이집의 경우 전체정원의 20%인 4명만 받을 수 있다.

"우리 어린이집도 장애전문어린이집을 도전했다가 결국 안됐어요. 장애전문어린이집으로 국가 승인 받기가 하늘의 별따기예요. 장애전담교사 경력이나 시설 등 조건이 너무 까다로워요. 어린이집 건물도 임대면 안 되고 국공립 또는 법인 규모가 돼야 하고요. 저희는 정말로 선택할 수 있는 게 없어요." (안지연씨)

장애부모의 절실함을 짓밟은 국가기관

부모들이 처음부터 '장애아보육료의 사각지대'를 알고도 장애통합어린이집을 설립한 게 아니다. 장애통합어린이집 승인을 받는 과정에서 시·구청의 행정적 착오가 있었다.

"저희가 작년 3월 가정어린이집 당시에 구청에 문의했는데, 장애통합어린이집이 되면 모든 아이들이 장애아보육료를 받을 수 있다고 분명히 말했어요. 그런데 나중에 시설공사가 다 끝나고 올해 1월쯤에 구청 직원이 장애통합어린이집도 장애아보육료가 정원의 20% 지원밖에 안 된다는 거예요. 보육사업안내 책자에도 별첨으로 달려있으니까 잘 모르는거죠." (이은화씨)

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▲ 2017년도 보육사업안내 2017년도 보육사업안내 책자의 일부다. 장애아통합어린이집 지원과 관련해서 '장애아동은 시설정원의 20%이내'란 조건이 아래 별첨으로 달려있다.
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작년 3월, 가정어린이집일 때부터 부모들은 장애아보육료를 받을 수 있는 방법을 찾기 위해 끊임없이 지역구청 담당자에게 문의했다. A어린이집의 취지를 존중한 구청 담당자는 '장애통합어린이집'으로 허가를 받으면 나머지 8명의 장애아동도 장애아보육료를 받을 수 있다고 조언했다. 이를 위해선 보건복지부에서 '평가인증'을 받아야한다고 일러줬다.

A어린이집 부모들은 고심할 수밖에 없었다. 장애통합어린이집 시설 기준에 맞추기 위해선 200여 개의 서류준비와 수백만원 상당의 시설보수비용이 들기 때문이다. 교사와 부모들은 긴 회의 끝에 2016년 5월 '평가인증'을 받기로 결정했다. 장애아보육료를 지원받기 위한 절실한 선택이었다.

모든 조합원이 나서 장애통합어린이집 기준에 맞도록 어린이집을 재정비했다. 학습 공간을 넓히고 휠체어 경사로 등의 편의시설을 증설하는 공사를 했다. 평가에 지장을 줄까 블라인드 아래 먼지까지 닦아낼 정도였다.

마침내 2016년 12월, 교사와 부모들이 합심해 보건복지부가 지정한 '평가인증'을 받았다.

하지만 믿을 수 없는 일이 벌어졌다. 알고 보니 '장애통합어린이집'도 정원의 20%만 장애아보육료를 지원받을 수 있었다. 시·구청에서 이와 같은 조건을 뒤늦게 알아차린 까닭이었다. 시·구청이 이 사실을 A어린이집 부모들에게 알렸던 시점엔(2017년 1월) 이미 늦어 버렸다.

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▲ 경사로 공사비 영수증 장애통합어린이집 시설 기준에 맞추기 위해 경사로를 공사한 영수증이다. 삼백만원이 넘는 돈이 들었지만, 똑같이 장애아보육료를 못받게 됐다.
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▲ 시설공사비 영수증 올해 2017년에는 장애전문어린이집 시설에 맞추기 위해 추가 공사도 진행했다. 하지만 까다로운 법적 조건으로 결국 장애전문어린이집 승인은 받지 못하게 됐다.
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결국 많은 돈을 들여 공사했으나, 모든 장애아동이 장애아보육료를 지원받는 꿈은 무산됐다. 

"시청, 구청 직원이 보육지침을 잘 이해하지 못 한 거죠. 직원들이 저희에게 된다고 했다가, 안된다고 했다가 자꾸만 말을 바꿨어요. 저희가 국가기관과 좌충우돌이 많아 심리적으로 많이 지쳐 있어요." (이은화씨)

지난 9월 14일, A어린이집은 극적으로 구청과 '일시적인 합의'를 할 수 있었다. 해당 구청에서 한시적으로 A어린이집에 '특수교사인건비'와 '수당'을 지급해주기로 약속했다. A어린이집은 잠시나마 한숨 돌리게 됐지만, 올해 12월까지만 지원되는 일시적인 지원책으로 내년은 또 보장할 수 없는 상황이다. 결국 제도적 변화만이 이들을 장애아보육료의 법적 사각지대로부터 구제할 수 있다.  

장애아보육료, 국가가 나서는 게 해법이다

이은화, 안지연씨를 비롯한 A어린이집의 부모들은 아이들의 발달지연을 적기에 치료하고 교육하는 게 가장 핵심이라고 지적했다. 장기적으로 볼 때 소득 있는 시민을 양성할 수 있어 국가적으로도 큰 이익이 될 수 있다는 이야기다. 제도의 부재 때문에 부모마저 장애아동을 포기하는 비극이 일어나서는 안 된다고 목소리를 높였다.

"아이가 성인이 되어서 자립하여 살아가는 게 저희의 목표예요. 그러기 위해서는 앞으로 취학하고 성인이 될 때까지 장애특성을 이해하고 지원해 주는 사회적인 제도가 꼭 뒷받침돼야 해요. 20년 뒤에 우리 아이들도 사회의 당당한 일원으로 살아가는 '평범한 모습'을 매일 꿈꾸고 있어요."  (안지연씨)

A어린이집의 부모들은 장애아 미래를 구축하기 위해 안간힘을 쓰고 있다. 하지만 발달장애아 부모들 노력만으론 아이들의 미래가 보장될 수 없다. 사회적 관심과 더불어 장애아동에 대한 제도적 마련은 필연적으로 국가가 나서야 한다. 현재 장애아동의 보육은 부모의 희생으로 이어지고 있다. 국가가 장애아동 보육을 책임지지 못해 오로지 부모에게 떠넘긴 꼴이다.

"장애는 개인의 문제가 아니에요. 과거, 현재, 미래, 언제나 존재할 거예요. 언제라도 우리의 가족이나 친구가 될 수 있기 때문에 사회적 문제인 거죠. 국가에서 느린 아이들을 위한 더 많은 배려를 해주길 저희는 절실히 바라요." (이은화씨)