26일 오전 11시에 국민건강보험공단 목포지부에서 정의당 윤소하 국회의원과 어린이병원비국가보장을위한목포운동본부 대표자들이 모여 간담회를 진행했다.
아이들 국가가 책임져야 한다'어린이병원비 국가보장법안'은 정의당 윤소하 국회의원이 2016년 제1호 법안으로 발의했으나, 자유한국당의 반대와 탄핵 국면에 이어 조기대선으로 인해 법안 논의조차 이루어지지 못한 채 보류된 법안이다.
지난 18일 박능후 보건복지부 장관 후보자 인사청문회에서 윤 의원의 요청으로 중증 복합 면역결핍증을 앓고 있는 환아 아버지인 이인재씨가 참고인 자격으로 출석해, 선천성 희귀질환 아이를 가진 부모들의 입장과 어려움을 호소했다. 이씨는 "치료비뿐만 아니라, 아이 치료에 필요한 소모품비가 너무나 많이 든다"며 "아이가 아프면 가정이 정상적으로 돌아갈 수 없다"고 그간의 고통과 힘든 상황을 애기했다.
이에, 윤 의원은 박 후보자에게 "대한민국 국민들이 현재 겪고 있는 삶의 모습 중 하나로 누구든지 겪을 수 있는 일이다"라며 "국민의 생명과 건강, 행복을 책임지겠다고 말했으니 이 문제를 꼭 해결해야 한다"고 강조했다.
박 후보자는 "정말 마음까지도 어둡고 무겁다. 희귀 난치성 고액진료비로 인해 가정이 파탄난 전형적인 예로 보인다"며 "현재 제도로는 보호할 안전망이 미약하지만 장관이 되면 최대한 노력하겠다"고 답했다.
윤 의원은 "문재인 정부가 후보 시절에 국민에게 제안 받은 정책 공약을 정리한 '국민이 만든 10대 공약'에 첫번째 공약으로 '어린이병원비 국가보장제도'가 포함되어 있다"며 "새 정부는 최우선적으로 어린이 병원비를 걱정하지 않을 수 있도록 해야 한다"고 재차 강조했다.
재난적 의료비로 인한 고통, 모두가 공감한다이날 간담회는 난치병으로 인해 재난적 의료비로 고통을 받고 있는 부모와 아이들의 영상을 통해 그 아픔을 공유하는 것으로 시작했다. 윤 의원은 "문재인 정부가 어린이병원비 국가보장에 관련해 본인 부담률 인하, 재난적 의료비 지원 등 전향적인 자세를 취하고 있다"며 "좋은 결과가 나올 수도 있을 것 같다"고 말했다.
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| ▲ 희귀난치성 병으로 인해 고통받고 있는 아이와 부모 영상 희귀난치성 병으로 고통받고 있는 아이와 부모들의 영상을 통해 우리 이웃의 문제라는것에 공감 중 |
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| ▲ 윤소하 국회의원 인사말 및 경과보고 윤소하 국회의원이 인사말 및 경과보고를 하고 있다. |
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참석자들은 각자의 입장과 분야를 중심으로 많은 의견과 고민을 제시했다. 그 중에서 "부모가 아이들을 믿고 맡길 수 있는 돌봄 시스템의 필요성과 어린이병원비 국가보장은 우리나라 전체의 문제인 출산에도 많은 영향을 끼칠 것이다"라는 의견도 있었다.
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| ▲ 서로의 의견을 제시 각자의 분야에서 각자의 의견을 제시하고 그에 대한 문제점에 대해 공유하고 있다. |
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참석자들은 어린이 병원비 국가보장 법안이 통과될 수 있도록 시민 서명운동과 홍보 활동을 전개하기로 의견을 모았다. 윤 의원은 마무리 발언으로 "아이가 아프면 모두가 아프다"며 "아이들만큼은 국가가 책임져야 한다"고 거듭 강조했다.