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▲  20일 장애인의날을 맞아 장애인 정책의 전환을 바라는 3대 핵심요구인 장애인부양의무제 폐지, 장애등급제 폐지, 장애인 수용시설 폐지를 요구하는 집회 모습
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"발달장애인 부모들은 아이보다 하루를 더 사는 것이 소원이다. 발달장애를 둔 가정에서 아이들을 보살피는 것이 얼마나 힘든지 알 수 있다."


사회적 기업 희망키움 민병대 이사의 말이다.

발달장애인 2명을 고용 중인 민 이사는 "현재 여성가족부, 보건복지부, 고용노동부 등에서 장애인에 대한 정책이 여러 개로 나눠졌다"라고 말했다. 그러면서 "사회복지시스템을 한 곳에서 관리하는 사회복지처 신설"을 강하게 요구했다.

그는 "장애인 통합관리를 한 곳에서 해야 부모들이 나서서 아이들의 권리를 되찾고 케어할 수 있다"고 주장했다. 그러면서 장애인 단체에 대한 물품지원에 대해 "밑에서는 썩어나가면서 위에는 쌓이는 빈익빈 부익부 현상은 사회복지의 어두운 단면을 그대로 보여준다"라며 "기업의 후원도 많이 알려진 곳은 쌓이는 구조지만 그렇지 않은 곳은 정반대"라고 주장했다.

대선 후보에 촉구한 '3대 장애인 요구안'

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▲  20일 장애인의날을 맞아 장애인 정책의 전환을 바라는 3대 핵심요구인 장애인부양의무제 폐지, 장애등급제 폐지, 장애인 수용시설 폐지를 요구하는 집회 모습
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"최근 연이어 터지고 있는 장애인 가족의 자살은 '장애인 부양의무제'가 '사회적 타살'이라는 걸 보여준다"는 주장이 눈길을 끈다. 20일 광화문 광장에서는 한국 피플 퍼스트에서 발달장애인 권리보장 촉구대회가 열렸다.

이들은 대통령 선거를 앞두고 장애인 정책의 전환을 바라는 3대 핵심요구인 장애인 부양의무제 폐지, 장애등급제 폐지, 장애인 수용시설 폐지를 요구하며 대규모 집회를 가졌다.

현재 국내 전체 등록 장애인은 약 250만 명을 웃돌고 있다. 이중 발달장애인은 약 20만 명으로 전체 8.2%로 매년 증가 추세다.

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▲  발달장애 지체뇌병변 1급 정영은(35세)씨의 모습
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발달장애인 부모의 고민은 지체, 시각, 청각장애인의 경우 성인 이후 부모로부터 독립해 경제 주체로 살아가지만 발달장애인은 성인이 되어도 지속적인 부모의 돌봄을 필요로 한다는 점이다. 이로 인해 발달장애 부모들은 자신의 노후조차 준비하지 못하고 있는 실정이다. 특히 이들 부모의 가장 큰 고심은 바로 '취업'이다.

전국장애인부모연대 여수지회 문상엽 회장은 "장애인 고용촉진법상 100명당 3명을 고용토록 되어 있다"고 말했다. 그러면서 "이것을 못 지키면 벌금 1억으로 5명을 고용할 수 있는데 기업에서 벌금 1억을 내고 말지, 장애인 고용을 하지 않는 게 우리사회의 현실이다"라며 장애인을 바라보는 기업의 인식전환을 촉구했다.

발달장애 지체뇌병변 1급 정영은(35세)씨는 "부모님한테서 독립한 지 2년이다"라면서 "부모와 함께 있으면 부모의 짐이라 생각되어 맘대로 할 수 있는 것이 없었는데 독립된 생활을 하다보니 부모님한테 의지 안 해도 사회의 도움으로 자립 생활을 하니 자신감이 생겼다"라고 말했다.

'모텔 건물'에 갇힌 여수장애인부모연대

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▲  모텔건물에 있는 전국장애인부모연대 여수지회의 모습. 여수시의 장애인 홀대 논란이 일것으로 보인다
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▲  여수장애인부모연대 사무실 문이 고장나 떨어지기 일보전이다. 무너지면 다칠 우려를 안고 있다
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장애인에 대한 홀대는 지역도 마찬가지다. 전남지역 장애인 현황은 지적장애와 자폐성 장애를 포함하는 발당장애인만 1만1631명(2015년 12월 기준)이다. 여수에 등록된 발달장애인은 약1300여 명이다.

여수시 학동에 위치한 전국 장애인 부모연대 가족지원 센터. 이곳은 장애아동 부모의 멘토 양성과 결연사업을 하는 곳이다. 현재 모텔 건물 2층과 3층을 사무실로 쓰고 있다. 그런데 유아, 아동 성인에 이르기까지 다양한 이용자가 있지만 장애시설로 부적합한 모텔촌에 위치해 있다. 특히 활동 회원들이 여성이다 보니 마치 모텔을 드나드는 느낌에 주위의 시선이 불편하다. 여수에서 드러난 장애인 단체의 실태다.

10년 전 생긴 이 단체는 2년 전부터 건물 이전을 추진해왔으나 건물이 경매로 넘어가면서 보증금 8천만 원이 물려있는 상태다. 이후 건물주가 보증금 반환을 약속했으나 수차례 어겨 법적공증을 요구하자 현재까지 연락이 두절된 상태다.

사회복지사 윤희선씨는 "장애인부모연대는 자급자족을 잘하는 연대다"라면서 "아직 지자체나 정부에서 후원이 전혀 없지만 어머니들의 후원으로 운영되고 있다. 그나마 재정이 부족하지만 자급자족이 잘 이뤄지고 있다"라고 소개했다.

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▲  발달장애인에 대한 직업훈련을 담당하는 '포스트 잡 이지영(44세)교사의 모습
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발달장애인은 자폐성 뇌병변과 지적장애를 포함한다. 이들은 신체적 결함보다 인지능력이 4~5세 수준에 머물러 있는 경우가 50%에 이른다. 2015년 2월 전남 여수에서 발달장애인 부모의 자살 등은 장애인 가족 구성원을 부양하는 데에서 오는 부담 때문에 벌어졌다. 이러한 죽음이 개별 가족의 불행이 아닌 장애인 부양의 책임을 전가하는 '부양의무제'가 낳은 결과라는 지적이다.

사건을 들여다보면 발달장애를 가진 아이가 어른이 되면서 폭력이 심해져 엄마를 때리는 횟수가 늘자 그 스트레스로 엄마는 자살을 택했다. 가해자는 결국 정신병원으로 옮겨졌다. 또 작년에도 똑같은 사건이 일어났다. 엄마를 폭행한 발달장애우를  케어할 수 있는 시설이 한곳도 없자 2주간 입원 후 가정으로 돌려 보내졌다. 지금도 반복적인 폭력이 이어져 오고 있는 것으로 드러났다. 이는 성장과정에서 자기욕구 표출이 언어적으로 안 되다 보니 폭력이라는 극단적 행동으로 표출된다고 전문가는 조언한다.

이 같은 폭력을 예방하기 위해 경남에서 시행하는 '맞춤형 주거서비스'가 눈길을 끈다. 성장한 장애인들에게 주택에서 일주일에 몇 번씩 자유로운 생활을 해주니 가정폭력이 현저히 줄어 시행을 넓혀가고 있다. 여수는 생활체험 훈련인 '그룹홈'으로 아이들이 틀에 맞추는 제도를 시행 중이다. 하지만 티오가 생기지 않아 수요에 비해 공급이 부족한 실정이다.

하루 내내 집에만 있는 발달장애인이 이 같은 불행을 극복하려면 일자리를 만들어야 한다는 게 부모와 관련 단체의 절실한 요구다.

발달장애인에 대한 직업훈련을 담당하는 '포스트 잡'은 1인당 8명에 대해 직업훈련이 진행 중이다. 이지영(44세) 교사는 "장애인 개발원에서 4월부터 시범사업으로 시작되는 이사업은 최종목표가 취업이다"라면서 "현재 6명이 직업훈련을 받고 있는데 열심히 하는 친구들이 있어 직원훈련을 마치면 취업을 시킬 수 있을 것"이라고 설명했다.

"기업, 장애인을 봉사대상으로만 보지 말고 일자리 줘야"

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▲  (사)전국장애인부모연대 여수지회 문상엽 회장이 장애인을 위한 기업의 일자리 창출을 촉구하고 있다.
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아래는 (사)전국장애인부모연대 여수지회 문상엽 회장과 나눈 인터뷰다.

- 장애인 정책에 대한 요구가 거세다.
"오늘 장애인의 날을 맞아 주요 요구인 장애인부양의무제 폐지, 장애등급제 폐지, 장애인 수용시설 폐지 3가지를 요구했다. 대통령 선거를 앞두고 대통령 후보에게 장애인 정책의 전환을 바라는 요구다. 광화문광장에서 대규모 집회를 열었다."

- 지역에서 가장 어려운 점은?
"중증장애인에 대한 복지다. 거동이 어려운 대상자가 먼저 복지혜택이 이뤄져야 하나 최고 중증장애인이 밀려나고 있다. 이들은 활동보조서비스를 받고 있는데 보편적 복지 혜택으로 중증이나 경증이안 산정이 똑같다. 복지가 평등하다는 것을 주장하다 보니 허점이 생겼다. 바꿔야 한다. 대선주자들이 보편적 복지를 맞춤형 복지서비스로 바꿔야 한다."

- 지역에서 이뤄지는 장애인 자원봉사 활동 현황은.
"기관중심으로 되어있다 보니 사회공헌이나 봉사서비스가 보편화되지 않고 쏠림현상이 강하다. 현장에는 자원봉사 인력이 가장 필요한데 사회공헌이나 봉사서비스가 기관중심이다 보니 풍요속의 빈곤이다."

- 기업이 장애인을 꺼리는 이유가 뭐라 보나.
"장애인 고용촉진법상 100명당 3명을 고용토록 되어 있다. 이것을 못 지키면 벌금 1억을 내야 한다. 1억이면 최저임금을 계산하더라도 5명을 고용할 수 있다. 그런데 1억을 벌금으로 내고 말지, 장애인 고용을 하지 않는 게 우리사회의 현실이다. 이들을 봉사대상으로만 보지 말고 일자리를 줘야 한다."

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▲  여수시 장애인 가족지원센타와 연계된 인프라. 이들 단체에서 장애인 채용이 이뤄지는지는 미지수다.
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- 지역 장애인 학교인 여명학교를 졸업 후 진로는?
시설 기관보호에서 중증 입소를 꺼려 장애인은 부모와 집안에서 갇히다 보니 가족의 문제가 사회문제가 대두되고 있다. 발달장애인이 장애인 학교를 졸업 후 갈 곳이 없어 사회에 적응 직업훈련이 절실하다. 발달장애인 교육시설이 필요하다. 서울은 각 구마다 발달장애인 평생교육센터가 생겼다. 올해 8개가 목표다."

- 발달장애인의 고용률 36%다. 추천하는 일자리가 있다면?
"여명학교 등 발달장애인이 중증장애에 대한 돌봄이가 가능하다. 사회복지시설 보조 인력으로 파견하면 중증대상자 서비스를 할 때 사회복지사보다 적은 예산으로 그 효과를 누릴 수 있다. 추천하는 일자리로 타 지역 성공사례 서비스 중 보조업무로 요양병원의 잔업무가 있다. 이는 일반인이 하기에 부족한 차트배달, 시트정리, 시트분류, 폐기물 정리, 어르신 배식도우미 등을 맡기면 일자리 창출도 되고 본인도 만족도가 높다.

- 장애인 부양의무제 폐지를 요구하는 이유가 뭔가?
"기초수급이나 차상위 계층이 부모의 경제적 능력에 따라 모든 장애인 복지서비스가 결정되다보니 그 기준에 부적합자는 서비스를 받을 수 없다. 부양의무제는 장애인에게 국한된 게 아니라 전체영역에서 복지서비스 부분의 허점이다."

- 발달장애인 권리증진 투쟁을 오랫동안 해왔다.
"발달장애인 가족이 나서지 않으면 본인 스스로 의사표현을 못 한다. 작년 발달장애인법이 통과됐다. 10년간 싸워 만든 법안이다. 하지만 법시행까지 많은 시행착오를 앞두고 있다. 활동보조서비스 같은 경우는 가장 많은 부분을 지체장애인이 싸워 만들어낸 사업이다. 이들은 의사표현이 되므로 활동보조인들이 케어하는데 큰 문제가 없다. 문제는 활동보조인들이 똑같은 비용으로 서비스하라고 하니 이런 병폐가 생겨났다."