시한부 인생을 살아가는 환자들의 고통과 기다림

지난 24일 밤 23시 40분, KBS 1TV <생명최전선> "두 번째 심장이 뛴다"가 방영되었다. 63회 째 방영되는 <생명최전선>은 말기 심부전 진단을 받고, 장기기증자를 기다리며 기약 없이 시한부 인생을 살아가는 오영옥씨와 이연옥씨의 투병 생활과 심장이식 내용이 다큐멘터리로 방영되었다.

방송이 진행되는 동안 심장이식환자들의 모임인 <다시 뛰는 심장으로(아래 다뛰님)> 회원들은 TV 앞에서 숨 가쁘게 진행되는 화면을 지켜보고 있었다.

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▲  장기기증자로부터 심장을 기증 받고 심장이식을 한 후 회복되어가는 오영옥 씨를 김재중 교수(아산병원 심장내과)가 보살펴주고 있다.
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말기 심부전증으로 하루하루를 고통 속에서 지내고 있는 오영옥씨를 더욱 힘들게 하는 것은 호흡곤란의 고통과 함께 언제 돌연사를 할지 모르는 불안감과 싸우는 일이다. 누군가 뇌사 상태에 빠져야 자신이 살 수 있는 미묘한 상황은  마음의 갈등까지 점점 증폭시키게 한다. 이러한 상황을 이미 경험한 심장이식 환자들은 오영옥씨의 일이 결코 남의 일이 아니다. 그래서 모두가 동병상련의 마음으로 숨을 죽이며 방송이 시작되기를 기다리고 있는 것이다.

"이제 잠시 후면 김재중 교수님과 다뛰심 회원 분들도 나오시고 아산병원 이곳저곳도 소개되는 생명최전선이 방송될 예정입니다…."

방송이 시작되기 직전 심장이식환자들의 모임인 다뛰심 총무인 김현중씨가 댓글로 인사를 한다. 늦은 밤 회원들이 여기저기서 댓글로 인사를 나눈다.

"예약 걸어놓고 대기주이용~
"졸려죽갓시오~안 잘려면 뭘 먹어야 될까요?ㅋ"
"4분 전~~"
"지금 시작합니다!"

밤 11시 40분, 드디어 방송이 된다. 뇌사자의 심장을 실은 구급차가 숨 가쁘게 아산병원에 도착하고, 뇌사자 심장을 적출한 의료진들이 수술실로 뛰어 간다. 다뛰심 회원들은 모두가 손에 땀을 쥐고 그 상황을 지켜보고 있다. 아내와 함께 나도 TV를 손에 땀을 쥐고 지켜본다. 아내도 6년 전에 똑같은 상황에 처해 있었기 때문이다.

드디어... 흉부외과 수술 팀이 오영옥 씨의 심장을 적출하고 도착한 심장을 이식하는 장면이 나온다. 그리고 그녀의 심장이 다시 뛰는 장면이 화면에 클로즈업 된다. 방송의 첫 장면은 그렇게 시작 된다.

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▲  심장이식을 하는 장면(서울아산병원)
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1분 1초를 견디기 어려운 피말리는 시간

화면이 바뀌고, 3개월 째 입원하여 기증자를 기다리고 있는 오영옥씨를 회진하는 아산병원 심장내과 김재중 교수.

"기다려 볼게요. 곧 될 거예요(기증자가 나타날 거라는 의미)."

그는 오영옥씨의 상태를 이리저리 자세히 살펴보며 위로를 한다.

오영옥씨는 말기 심부전증 환자로 심장이 정상인의 두 배 이상 커져 있다. 이렇게 심장이 늘어나서 커지면 심장기능이 극도로 떨어진다.  이식을 받지 않으면 6개월을 넘기기 힘들 거라고 한다. 갑자기 돌연사를 할 수도 있다. 호흡곤란에 시달리는 오영옥씨의 장면이 나온다. 심부전증 환자들이 수시로 겪는 고통이다. 숨을 쉴 수가 없다. 

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▲  정산인의 심장(우)보다 두배 이상으로 커진 말기 심부전증 환자의 심장(좌)
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"저 고통은 겪어보지 않은 사람은 몰라요. 한 숨도 내쉬기가 힘들어요. 정말 숨이 콱 막혀 금방 심장이 멎어버릴 것 같은 공포감과 함께 이루 말로는 표현을 할 수 없는 고통이 와요."

아내가 옆에서 숨을 죽이며 말했다. 그 고통을 바라보는 아내의 눈에는 이슬이 맺힌다. 6년 전의 고통과 악몽이 힘들어 하는 오영옥씨의 모습이 겹쳐오기 때문이다. 강심제로 심장을 억지로 뛰게 하여 겨우 생명이 유지되고 있는 모습이란 차마 눈 뜨고 볼 수가 없다.

"기다려도 뭔가 목표가 있으면 날짜가 정해져 있거나, 아니면 희망이 가까이 있으면 모르는데, 이것(심장이식)은 누가 뇌사 상태여야 된다는 그런 부담감도 있고요. 말로 표현을 못해요. 너무 힘들어요!…."

힘든 투병생활과 마음의 갈등으로 오영옥씨가 오열을 하자, 다뛰심 모임인 밴드에는 눈물 어린 회원들의 댓글이 여기저기서 댓글이 올라온다. 숨을 쉬는 모든 순간순간이 고통의 바다다. 그들은 안다. 그 호흡곤란의 고통을… 그러기 때문에 오영옥씨가 고통스러워하는 모습을 보고 함께 눈물을 흘리는 것이다.

"눈물 나요~"
"오영옥님 괴로워하시는 모습에 눈물샘이…"
"이식대기 할 때 넘 힘들어 할 때 나두 저렇게 힘들어 했었지. 자꾸 눈물만 흐르네요~~"

오영옥씨가 병원에 입원을 한지 114째 날이다. 숨쉬기가 점점 힘들어지는 상황에서 막연하게 기증자가 나타나기를 기약 없이 기다려야 하는 마음의 고통은 그 무엇으로도 표현을 할 수다 없다.

그런데 그런 오영옥씨에게도 드디어 반가운 연락이 왔다. 기증자가 나타난 것이다. 그러나 1순위가 아니고 2순위라고 한다. 장기관리는 국립장기이식관리센터에서 따로 하기 때문에 이식등록을 하고 그 순위별로 이식이 진행된다. 기증자의 체격이 환자와 맞고, 심장의 크기도 적합해야 한다. 그러나 오영옥씨는 1순위 자가 먼저 이식을 하면 다음 순위를 또 기다려야 하는 급박한 순간이다. 

"아휴~ 어쩌지요? 또 늦어지면?"

두 번이나 기증자가 나타났지만, 이식을 하지 못했던 경험이 있는 아내가 옆에서 한 숨을 길게 내 쉬었다. 한 번은 심장의 크기가 맞지 않아서였고, 또 한 번은 너무 나이가 많은 분의 심장이서 6개월 동안이나 대기했었던 아내는 자기일처럼 애가 타는 모양이다. 오영옥씨는 이번 기회를 놓치면 일주일을 견디기 어렵다고 한다. 그만큼 상태가 극도로 나빠지고 있는 것이다.

그런데 천만다행으로 다음날 아침 이식이 결정되었다는 통보가 왔다. 1순위 자가 양성반응을 나타내어 이식할 수 없다는 것. 그래서 2순위자인 오영옥씨에게 기회가 온 것이다. 그녀는 거의 한계 상황에 처해 있다. 생명이 1분 1초를 다투며 피를 말리는 시간이 지나가고 있다. 

마침내 심장 적출 팀이 구급차에 아이스박스를 싣고 기증자가 있는 병원으로 출동을 한다. 수술 3시간 전, 환자 상태가 최악으로 치달아 강심제도 듣지 않는다. 환자는 고통에 못 이겨 울부짖는다. 심장마비로 죽을 수도 있는 극도의 긴장 상태다. 백짓장 같은 얼굴, 곧 숨이 넘어갈 것만 같은 모습이다. 

한 생명이 다시 태어나는 순간, 감동과 눈물이 범벅...

새벽 6시, 드디어 뇌사자 심장을 실은 응급차가 도착하고, 흉부외과 정성호 교수의 집도로 심장이식수술이 숨 가쁘게 진행된다. 심장과 연결된 동맥을 절단하고, 인공심폐기를 작동하여 심장을 임시로 가동시켜 환자의 심장을 적출한다. 그리고 새로운 공여 심장을 좌심방과 우심방에 연결하고, 대동맥과 폐동맥을 연결한다.

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▲  인공심폐기로 수술 중에 환자의 심장과 폐 기능을 장치로 피를 순환 시키고 있다.
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한 생명이 떠나면서 세상에 남긴 심장이 환자의 몸에서 새롭게 태어나는 순간이다. 5시간 반 만에 심장이식 수술이 끝났다. 마취에서 깨어난 환자가 무균실로 옮겨지고 그녀는 새로운 심장으로 생애 첫날을 맞이한다. 다뛰심으로 회원들은 숨을 죽이며 바라보고 있다가 오영옥씨가 회복실로 들어가는 것을 보고 안도의 숨을 몰아쉬며 다시 댓글을 올리기 시작했다.

"수술당시가 생각나서 가슴이 뭉클했습니다. 다시 한 번 감사드립니다..교수님~~^^"
"다시 뛰는 심장으로 볼 수 있다는 게 이렇게 좋을 수 있네요."
"감동이었어요~~^^ 멋지신 울 교수님 항상 감사합니다~~"
"보는 동안 가슴 벅찬 감동의 눈물만... 지금 계속 제 가슴이 뜁니다. 은혜로우신 교수님의 노고와 모든 스텝여러분들과 환우회분들 대단하십니다."
"오영옥 님 수술실까지 안내해주신 이송 직원분도 저랑 같으시고 수술해주신 정성호 교수님도 같고ㅡ중환자실서도 저랑 같은 방 쓰셨고ㅡ덕분에 그때 기억이 새록새록 났어요.^^"
"가족 모두 이 프로를 보면서 감사의 눈물을 흘렸습니다~ 살아 있음에 다시 한 번 감사드립니다~^^"

심장을 바꾼 단 하루 만에 오영옥씨의 얼굴에 화색이 돌고 웃음이 찾아왔다. 심장을 바꾼 사람이라고 생각을 할 수 없을 정도로 건강을 되찾은 그녀는 자유롭게 숨을 쉬며 된장국에 쌀밥을 맛있게 먹는다. 그 모습이 완전히 다른 사람으로 변해 있다. 먹고 싶은 것을 먹고, 자유롭게 숨 쉬고 싶은 절실한 소망이 이루어 진 것이다.

시청자 중에는 심장이식을 받았던 당사자인 오영옥씨도 퇴원을 해서 집에서 TV를 함께 지켜보고 있었다. 그녀도 꿈만 같았던 수술을 지켜보며 감사의 댓글을 올렸다. 

"교수님♡교수님♡교수님~~감사합니다. 고맙습니다..사랑합니다..^.^~"

회원들은 3월 25일 새벽까지 감동의 여운을 안은 채 댓글을 주고 받았다. 이날 다시 뛰는 심장으로 <밴드>에는 댓글이 무려 181개나 올라왔다. 새로운 심장으로 다시 태어난 오영옥씨에게 축하를 보내고, 아울러 기증을 하고 떠나 가신 기증자의 명복을 비는 댓글이 실시간으로 올라왔다. 김재중 교수님을 비롯하여 아산의 의료진에게 보내는 감사의 글도 올라왔다. 김재중 교수님도 밤잠을 설치며 TV를 지켜보다가 댓글로 한 마디 인사를 했다.

"어려운 결정해주신 오영옥님과 이연옥님을 비롯하여 모든 분들께서 감사드립니다. 더욱 건강하시고 즐거운 생활 하시기를 바랍니다."

소중한 그분을 위해 열심히 살아야죠

"열심히 살아야지요. 어려웠던 시기를 여러분 덕분으로 잘 넘겼는데. 그리고 소중한 분이 한 분 있잖아요. 가슴에. 그러니까 더욱 열심히 살아야지요."

심장이식으로 다시 태어난 오영옥씨는 참으로 오랜만에 활짝 웃었다. 그녀는 가슴에 손을 얹고 심장을 주고 저 세상으로 간 그 분을 생각하며 감사와 감격의 눈물을 흘렸다. 그녀에게 제2의 생명을 주고 간 그 분은 죽지 않고 그녀의 가슴 속에 함께 살아가고 있다. 감사하는 마음으로 뜨거운 눈물을 흘리는 오영옥씨. 심장이식을 받은 사람들은 모두 절실하게 그 고마움을 안다.

"미안한 마음도 들고, 또 감사한 마음도 들고, 여러 가지 마음이 교차해요."

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▲  심장적출팀이 기증자의 심장을 싣고 수술실로 뛰어가고 있다. 적출된 심장은 4시간이내에 이식을 해야 한다.
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화면은 다시 말기 심부전증으로 시한부 인생을 살아가고 있는 또 한 분인 이연옥씨의 심장이식실황을 보여준다. 두 달 넘게 입원해서 기다린 그녀도 다행히 기증자를 만나 제2의 삶을 맞이하게 된다. 회복실에서 면회를 온 그녀의 남편 이경철씨는 신기한 듯 아내를 바라본다. 그리고 단 하루 만에 몰라보게 달라진 아내의 모습을 바라보며 말한다.

"그런데 이게 참 신기한 것이 가슴을 열고 심장을 바꾸는 대수술을 했음에도 불구하고 하루만에 말을 하고 음식을 먹을 수 있다는 게 나는 참 정말로 신기해요."

심장이식환자가  건강한 몸으로 이루고 싶은 소원은 무엇일까? 이연옥씨는 담담한 모습으로 자신의 소원을 말한다.

"산에 많이 다니고 싶고요. 공기 좋은 데 그리고 일하고 싶어요. 아침에 일하는 거 그게 최고잖아요. 그렇죠? 건강하니까 일하러 가서 돈 벌어서 쓰고 좋은 일도 하고 그러잖아요. 그것만큼 좋은 게 어딨어요."

그녀는 건강한 사람들이 할 수 있는 평범한 소원을 말하며 활짝 웃는다. 건강을 되찾아 퇴원을 하면, 하고 싶은 일에 꿈이 부풀어 있다.

기증자와 이식을 받은 환자가 함께 살아가는 제2의 삶

아산병원 심장내과 김재중 교수는 오랫동안 환자들과 교감을 하여 친해졌는데, 이식을 받지 못하고 돌아가시게 되는 상황이 가장 마음이 아프다고 한다. 그는 늘 환자와 같은 마음으로 뇌사자를 기다린다. 김재중 교수는 우리나라 심장이식분야의 개척자이다. 그는 환자의 상태와 검사, 처방내용을 컴퓨터에만 의존하지 않고, 일일이 자신의 파일에 손수 기록을 한다. 그의 연구실에는 환자들의 상태를 깨알처럼 기록한 파일이 켜켜이 쌓여있다.

1992년 11월 11일 첫 번째 심장이식을 한 환자부터 작년 말 500번째가 넘는 환자에 이르기까지 환자들을 보살피며 기록한 일지다. 이는 그가 젊은 날 미국 스탠퍼드 대학병원에서 배워 온 방법이다. 물론 컴퓨터에도 기록이 되어 있지만 손수 기록을 하면서 환자의 상태를 다시 한 번 생각하게 되고, 환자 한 분 한 분에 대한 상태를 기억하는데도 큰 도움이 된다는 것.

김재중 교수는 서울 아산병원에서  23년간 515명의 심장이식을 주도해 왔다. 생존율도 1년 95퍼센트, 10년 76퍼센트로 국제심폐이식학회(1년 79%, 10년 47%)보다 월등히 높다. 이는 그만큼 환자에 대한 관리를 잘해 왔다는 증거다.

그러나 현재도 심장이식 대기하고 있는 환자가 전국에 430여 명이나 된다. 환자들의 평균 대기시간은 150일이 넘는다. 그전에는 의료기술이나, 수용시스템 등 이식을 할 수 있는 시스템이 갖추어 지지 않아 심장이식을 못해서 돌아가신 분들이 많았다. 그러나 현재는 언제나 심장이식을 할 수 있는 시스템이 갖추어져 있는데도 기증자가 없어서 심장이식을 하지못하는 경우가 많다.

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▲  SNS를 통해 환자들과 의사소통을 하고 있는 김재중 교수
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김재중 교수는 환자들을 돌보느라 24시간도 모자란다. 그는 걸으면서도 스마트 폰에 환자들이 문자나 밴드 등 SNS에 올린 글을 보고 환자들의 질문에 일일이 신속하게 답을 해준다. 환자들의 모임인 다뛰심 밴드에 가입한 회원 수는 200명이 넘는다. 물론 김재중 교수도 이 밴드의 회원이다.

"그 전에는 핸드폰도 없고, 전화만 있을 때는 막막했을 거예요. 그러다가 이메일을 많이 하면서 이메일로 연락을 시작했다가, 이제 인터넷 카페가 생기고, 그 다음에 SNS가 나오면서 환자분들이 훨씬 더 가까이 있는 거죠. 의사가 더 가까이 있다고 느끼는 거죠."
"교수님은 불편하지 않으세요?" 
"힘들어요. 하지만 이렇게 하는 게 환자분들에게 도움이 되니까, 확실히 도움이 된다고 생각하니까 하는 거예요."

그렇다. 그는 분명히 어렵다. 그런데도 이를 마다 않고 하는 것은 심장이식환자들의 급박한 사정을 잘 알기 때문이다. 외래에서의 짧은 진찰만으로는 환자들의 궁금증을 다 풀어 줄 수 없는 것을 SNS를 통해서 실시간으로 도움을 주는 것이다. 이런 일은 아무나 할 수 있는 일이 아니다. 환자를 먼저 생각하는 마음, 그리고 봉사 정신이 없으면 도저히 할 수 없는 일이다. 

김재중 교수가 환자들과 함께 산행하는 모습이 나온다. 그는 환자들의 정모나 번개 모임에도 시간이 허락되는 한 빠지지 않고 참석한다. 그는 심장이식으로 건강을 되찾은 환자들의 모임에 참석할 때는 큰 보람을 느낀다고 한다. 그는 환자들의 주치의이자 영원한 친구이다.

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▲  심장이식환자들과 함께 산행을 하는 김재중 교수(좌에서 세 번째). 그는 SNS나 환자 모임을 통해서 환자들의 애로사항을 수시로 청취한다. 급박한 상황이 생겼을 때는 실시간으로 SNS를 통해서 답을 주기도 한다.
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전우처럼 끈끈하게 살아가는 심장이식 환우들

사람의 목숨은 들숨과 날숨 사이에 있다고 했던가? 심부전증 환자들은 심장기능이 거의 작동되지 않아 한 숨을 쉬기가 어려울 정도로 고통과 공포 속에서 살아간다. 그러나 장기기증자의 심장과 의료진의 도움으로 제2의 생명을 살아가는 그들은 내 쉬는 호흡마다, 내 딛는 걸음마다 모두가 기적 같은 삶을 살아가고 있다. 기증자의 생명으로 덤으로 얻은 인생을 살아가는 심장이식환우들은 유달리 친 형제처럼, 전우처럼 끈끈하다. 

심장이식 환우들은 외래진찰을 받으러 오는 날이면, 입원을 하여 심장이식을 대기화고 있는 환우들을 방문하며 위로와 용기를 불어 넣어 준다. 또 밴드나 카페모임을 통해서 수시로 정보를 교환하고 안부를 전한다. 정기적으로 친목모임과 산행 모음 등 오프라인도 갖는다. 이식대기를 하고 있는 환자들은 그들이 주는 위로와 정보가 큰 도움이 된다.

그들 속에는 기증자 분의 고귀한 생명이 함께 제2의 인생을 살아가고 있다. 그래서 심장이식을 대기 하고 있는 환자가 장기기증을 받았다는 소식을 들으면 그들은 기증을 받은 분에게는 "다시 태어나심을 축하합니다", 기증자에게는 "삼가 고인의 명복을 빕니다"라고 하며 감사 기도를 드린다. 

장기기증문화는 2007년 권투선수 최요삼씨가 링에서 쓰러져 뇌사 상태가 되었을 때, 그의 유지에 따라 거의 모든 장기를 기증하면서부터 크게 활성화 되었다. 그 사실이 언론에 보도되면서부터 뇌사자의 장기기증이 3배로 늘어났다.

그러나 현재 국내에는 약 430여 명의 환자들이 심장이식을 대기하고 있다. 그들은 앞으로 장기기증문화가 더 활성화 되어 더 많은 사람들이 심장이식을 받아 새로운 삶을 살아가기를 기다리고 있다.