어려운 살림에 수술비 마련 못해 발만 동동... 도움의 손길 절실

큰사진보기
▲ 태안군다문화가족지원센터에서 친구들과 함께... 은진이가 빨리 건강을 되찾아 친구들과 함께 뛰어노는 날이 하루 빨리 오길 기대해본다.
ⓒ 김동이	관련사진보기

엄마, 아빠에게 한참 어리광을 부리고 또래 친구들과 한창 뛰어놀 시기에 4살 은진이는 병실에 누워 있다. 태어날 때부터 원인도 모르고 의사 조차도 진단을 내리지 못하는 희귀병에 걸렸기 때문이다.

설상가상으로 은진이 부모들은 빚을 얻어서라도 병원비와 수술비를 마련하고자 백방으로 수소문해 봤지만 이 조차도 녹록치 않고, 일용직 근로자인 아빠 임재옥(49, 태안군 안면읍 중장6리)씨는 아이를 돌봐야 하지만 수술비 마련을 위해 막노동 일이라도 하려고 해도 대부분의 공사장이 공사를 중단한 터라 돈벌이가 변변치 않아 발만 동동 구르고 있는 실정이다.

그러나, 은진이의 수술을 더 이상 미룰 수가 없어 은진이 부모는 지난 9일 은진이를 서울의 연세 세브란스병원에 입원시켰지만 병원비 걱정에 마음이 편치 않다.

태어날 때부터 무릎아래 뼈가 없는 희귀병... 성장단계별로 수술해야 하지만

큰사진보기
▲ 희귀병을 앓고 있지만 밝게 자라고 있는 은진이 현재 병원에서 수술을 기다리고 있는 은진이는 뼈가 없는 희귀병을 앓고 있다. 그러나 앞으로 수차례의 수술을 받아야 하지만 수술비가 없어 은진이 부모는 도움의 손길을 절실히 기다리고 있다.
ⓒ 김동이	관련사진보기

모든 사람들이 희망의 꿈과 함께 출발한 임진년. 희망으로 가득 차야 할 새해에 어려운 집안사정으로 병원비를 마련하지 못해 한 아이가 제대로 수술도 받지 못할 처지에 놓여있어 안타까움을 주고 있다.

희귀병을 앓고 있는 은진이는 지난 2007년 6월 아빠 임씨와 베트남에서 한국으로 시집 와 국적을 취득하고 한국이름으로 개명한 엄마 원지아(27)씨 사이의 다문화가정에서 태어났다.

아빠 임씨는 여느 부모들처럼 늦은 나이에 얻은 소중한 딸 은진이가 건강하게 태어났으면 하는 소박하고 간절한 소망을 빌었지만 하늘은 이들 부모의 바람을 저버렸다.

은진이가 태어나면서부터 의사 조차도 진단을 내리지 못하는 희귀병에 걸린 것. 아이가 태어나면 대개의 부모들은 손가락, 발가락부터 확인해 본다고 한다. 임씨도 마찬가지였을 터.

하지만, 은진이는 이러한 부모의 바람과는 달리 발가락이 3개, 무릎 아래 뼈가 한 개가 부족하고 한쪽 다리의 복숭아뼈가 없는 채로 세상에 태어났다.

이를 안 은진이 부모는 가슴이 찢어지는 고통과 함께 평범한 아이들과 다른 삶을 살게 될 은진의 앞날에 대한 걱정으로 눈물이 마를 날이 없었다.

그렇다고 언제까지 은진이를 병마와 싸우게 할 수는 없었다. 하여 은진이 아빠 임씨는 일을 가리지 않고 그 어느 때보다 열심히 일을 나갔고, 많지 않은 농사일이지만 은진이를 생각하며 힘든 것도 잊은 채 밭을 일구었다.

엄마 원씨도 비록 젊은 나이에 베트남에서 시집 온 결혼이주여성이지만 혼자의 힘으로 국적도 취득할 정도로 한국에 대한 애착이 남다르고, 주위에서 "한국사람보다 더 한국사람 같은..."이라는 말을 들을 정도로 시부모를 모시며 악착같이 알뜰살뜰 살림을 꾸려 나갔다.

그러나 생활형편은 더 나아지지 않았고, 은진이는 커 가면서 희귀병이 더 심해져 오래 서 있지도 못할 뿐만 아니라 걷지도 못할 지경에 이르렀다.

특히, 은진이의 병은 성장 시기에 맞추어 복숭아뼈, 무릎 아래 뼈, 발가락에 이르기까지 단계적으로 그때 그때 수술을 해야 하고, 그것도 한 두 번의 수술로 해결되는 것이 아니란다.

이번 달 중순경에 처음으로 수술을 앞두고 있는 인공 복숭아뼈를 만드는 수술도 50% 정도밖에 성공 확률이 없다고 한다.

성공가능성도 높지 않은 수술을 앞으로도 수차례에 걸쳐 해야 한다니 은진이의 고통은 물론 이를 지켜보는 부모의 마음이야 오죽 아프겠는가.

"은진이가 다시 웃음을 되찾았으면"... 도움의 손길 절실

태안군 다문화가족지원센터 고미숙 팀장은 은진이가 병원에 입원하기 전에 집을 방문했을 당시를 이렇게 회상하고 있다.

"선생님! 의사 선생님한테 저 안 아프게 해 달라고 했어요. 한번만 아프면 안 아플거에요"라고 말하는 은진이의 말이 생각납니다. 한 번만이라는 말에 가슴이 많이 아팠습니다. 얼마나 아팠으면 하는 생각에 도움을 주지도 못하고 안타까워만 해야 하는 무기력한 현실이 미워집니다.

고 팀장은 또 2년간의 인연을 이어 온 은진이 엄마 원씨에 대해서도 조선시대 아낙과 비교하며 열심히 생활하고 있는 모습에 자신을 반성하게 만든다며 "고생하는 남편이 항상 안쓰럽다고 표현하는 은진이 엄마의 얼굴에는 그늘이 드리워져 있었다"며 "은진이의 이야기를 듣고 나서 비로소 그늘의 의미를 알게 되었는데, 은진이 엄마의 그늘진 얼굴이 환한 미소로 바뀌었으면 하는 바람과 그 바람만큼 은진이 가족을 위해 무엇인가를 해야겠다는 목표가 생겼다"고 말했다.

그러면서 고 팀장은 "은진이 가족의 환한 미소를 떠 올리며 이곳 저곳 도움을 줄 수 있는 손길을 찾아 보았지만 작아지는 느낌만 받을 뿐 아무런 소득이 없어 고심 끝에 많은 분들에게 알려 도움의 손길을 받았으면 좋겠다"며 "은진이가 앞으로 해야 할 많은 수술을 잘 이겨내고 예쁘게 성장했으면 하는 마음으로 따뜻한 손길을 기다리고 있다"고 하소연했다.

한편, 복숭아뼈 수술을 앞두고 있는 은진이는 다행히 사회복지공동모금회의 긴급 의료서비스를 통해 200만 원을 지원받아 일단 이번 달 중순경 수술을 받을 예정이지만, 앞으로 발가락 수술과 무릎 아래 뼈 수술 등 수차례에 걸친 큰 수술을 앞두고 있는 실정으로 얼마가 들어갈 지 모를 병원비를 마련해야 하는 은진이 부모의 한숨은 날로 늘어나고 있어 도움의 손길이 절실하다.