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회사 생활을 하면서 일감이 몰리고, 업무가 겹겹히 밀리고 나서 오른쪽 눈 아래가 가볍게 떨렸다. 그러다가 며칠 지나면 다시 말짱해졌다.
그 뒤 가끔 그런 증세가 나타났다. 동료의 부인이 " 옥목걸이를 하면 옥에서 나오는 기운이 떨리는 증세를 낫게 해준대요" 해서 3년 동안 목에다 걸고 다녀도 증세가 가시기는커녕 떨리는 부분이 넓어간다.
또 어떤 사람이 "마그네슘과 비타민E가 부족해서 그래요. 혼합 비타민을 먹으면 혈액순환이 좋아져요" 하는 말로 여태껏 먹고 있다.
그 사이에 한의원에 갔다.
" 기가 부족해서입니다."
약 한 재를 먹고 얼굴에 침을 맞았다.
"풍은 아니니 걱정 마십시오. 좋아질 것입니다. "
약을 먹고도 좋아지지 않았다.
한의사는 " 증세가 오래 된 것이라 시간이 끄는군요" 해서 다른 한의원에 갔다.
다른 한의원에서는 " 이것은 잘 안낫는 증세입니다. 침을 맞으시지만 증세가 뚜렷하게 좋아지지는 않는 병입니다."
몇 달 동안 일 주일에 두 번 정도로 침을 맞았다. 그 한의원은 약을 쓰기도 하지면 주로 침을 중심으로 치료를 했다. 대개 노인들이 많이 왔다.
치료용 침대에 누우면 목과 어깨까지 오는 뜨거운 깔판을 넣어서 10여분을 그냥 둔다. 아마도 목 근육과 얼굴 근육을 풀어주려는 듯했다.한 겨울에 추운 밖에서 와서 깔판을 어깨에 깔고 있으면 훈훈하고 잠까지 소록소록 오지만 한 여름 찜통 길을 걷고 왔는데 그 깔판을 깔고 있기라고 할 때면 숨통이 막힐 지경이었다.
깔판을 치우게 되면 침을 놓는다. 눈거풀아래, 뺨, 입술 주위, 귀 뒤쪽 목, 손등을 놓고 발등에다 경락을 따라 놓는 것인지. 오른 쪽은 그렇게 침을 맞고 왼손바닥에는 쑥뜸을 놓는다. 얼굴에는 침의 효과를 더 좋게 하려는지 빨강열등을 켜서 얼굴이 후끈 달아오른다. 그렇게 10분 동안 침을 꽂고 있는다.
다음에는 얼굴에다 화한 느낌의 약을 바르고는 가죽을 무두질 하듯이 기계로 문질러주면 시원한 느낌이 온다. 다시 얼굴에 고무조각들을 펴서 고르게 붙이고는 전원을 꽂으면 고무가 마치 손이 되어 얼굴근육을 주물렀다 폈다 하는데 그 힘이 강하기라고 하며는 얼굴이 찢어지는 것 같이 강하니까 강도를 확인하는 치료사에게 정확하게 말을 하여야한다.
치료를 끝내면 한 시간 가까이 든다. 의원 문을 나서면서 나은 것도 같고 아닌 것도 같다. 열심히 받아도 안면 경련은 계속되고 한의사도 확신을 주지 못하며 " 이게 잘 낫는 병이 아녀요"하니 침을 더 맞을 마음이 생기지를 않았다.
떨림은 여전했다. 병원을 찾다가 서울 중앙병원 통증 크리닉에 갔었다.
"언제부터요 ? 어디부터? 직업은요? 스트레스가 심했나요 ? 피곤하면 어떻습니까? 눈을 감아보십시오. 아, 해보고요. 이, 해보시고. 손 딱 소리를 향해 눈을 향하시고. 위 오른쪽 딱. 위 왼쪽 딱. 아래 오른쪽 딱. 아래 왼쪽 딱. 어디 촉감이 다른 곳은 ?"
레지던트가 묻고 기록한다. 나는 병상에 누워있다. 중앙병원 통증 크리닉에서는 환자들은 누워서 진찰을 받는다. 아파서 죽을 지경인 사람들이 모인 곳에서 나는 안면경련을 치료할까 누워 있다. 병원이 그렇듯 특진이 있고 일반도 있지만 의사 한 사람이 다 하면서 특진이라고 간호사가 써주고 환자들은 특진이 제일인줄 알지만 의사 혼자이니 특진이 무어고 일반이 무엇인가?
의사가 나를 내려다본다.
레지던트가 적어놓은 기록을 보면서 전문의는 " 치료 방법이 두 가지 있습니다. 일주일에 주사를 두 번 맞는 수가 있고, 신경 수술을 하는 수가 있습니다. 신경 수술이 완벽하게 안되면 눈꺼풀이 내려올 수도 있습니다. 다른 위험도 있습니다. 그러니 주사로 처리하겠습니다."
나와 아내는 완전히 주눅이 들었다(눈꺼풀이 내려오는 수술을 받느니 차라리 눈을 깜박이는 것이 낫지). 내 기분은 절망적이었다. 의사가 엄지손가락 만한 주사에 주사액을 가득 담은 것을 내 목에다 찔러 넣었다. (이게 무슨 주사인가?) 설명이 없었다. 이 병실에 들어오는 환자들은 들어오는 데로 주사를 맞고 있었다. 누구는 등에. 누구는 다리에. 도대체 무슨 주사인가 ? 간호사가 놓지 않고 의사가 놓을 정도로 주의를 기울여야하는 이 주사를 나는 왜 맞아야하는가 ?
병원에서 주사를 맞으면 바로 일어서서 나가게 마련이라 그럴 채비로 있으려니 레지던트는 "30분 동안을 누워 계십시오. 혹시 부작용이 있으면 간질 증세가 나올 수도 있습니다".
간질 증세라니? 말짱하려고 왔는데 간질 증세라니 도대체 무슨 일인가 ? 눈을 감았다. 여기 통증 크리닉에 오기 앞서서 나는 가정의학과에 갔었다.
담당의는 나를 진찰하더니 "통증 크리닉요?. 거기서 안면 경련을 본다고요? 모를 이야기네, 그곳 담당의는 마취의사인데 안면 경련이면 신경과를 가야지요. 알 수 없네. 알아서 하십시오. 불안하시지요. 그렇다면 내가 약을 처방해드리지요. 판단은 알아서 하십시오. "
나는 갑자기 내 호흡에서 병원 소독약 같은 냄새가 솟구쳐 오르는 것을 느꼈다. 역겹다. 뭔가 아득해져 갔다. 그러면서 여기는 아냐 가정 의학과의 처방약으로 치료를 하여야겠다. 하고 막연한 생각이 떠올랐다.
옆에 누워있던 외래환자가 있었다.
" 주사를 맞고 나면 세시간을 누워 있어야 해요. 몸을 가누기가 어려워요. "
이런 변이 있나.
아내는 내게 " 눈알이 빨개지고 눈꺼풀이 내려왔어" 하며 깜짝 놀라자
레지던트가 " 시간이 지나면 회복됩니다" 한다.
한시간 뒤 나는 다시 내 모습으로 돌아왔다. 3일 뒤에 오라는 처방전을 구겨 버리고, 나는 달아나듯 통증 크리닉을 빠져나와서 가정의학과의 약을 타갔다. 몸 한 구석에 망가지면 철저히 망가진다. 자신의 의사에 의해서. 자포자기해서. 의사의 처방이 혼란스러워서.
날이 갈수록 증세는 눈꺼풀에서 뺨으로 다시 입술로 번져갔다. 가끔 떨던 증세가 이제 거의 상주하다시피 한다. 밤에 잠잘 때도 떨린다. 꿈도 떨린다. 베개를 베는 위치에 따라 떨림이 중지하는 수가 있다.
꼴이 말이 아니게 되는구나. 다시 한의원에 드나들었다.
또는 아는 사람이 "찜질방에 가면 뜨끈 뜨끈한 돌더미가 있어요. 옥돌도 있지요. 거기서 나오는 열로 얼굴을 쪼이면 근육이 풀리면서 좋을 거예요" 하는 말에 여러 날 찜질방의 불구더미 가까이에 땀을 흘려가며 얼굴을 들이 밀었다. 맥이 빠지면서 몸이 가라앉고 말았다. 얼굴에 열을 가하는 것이 아니라 온몸에서 땀이 빠지고 기가 빠지니 견딜 도리가 없다.
어느 병원 갈까. 인터넷에다 '안면경련'을 찍고, 며칠을 찾아 헤맨다.
환자들의 투병 기록은 보이지 않는다. 누가 어느 병원 무슨 과에 어느 의사를 만나서 어떤 치료를 어떻게 받아서 어찌 되었다는 글이 뜨지 않는다. 있는 글이라고는 " 어머니의 한 쪽 얼굴이 심하게 떨려요. 어떻게 치료를 받았으면 좋아요 ?"라든지 " 안면경련이 있어서 어느 종합병원에서 주사로 치료를 받고 몇 달을 좋았지만 지금은 증세가 더 심해졌습니다. 수술을 하면 된다 하는데 비용은 얼마며 완치율은요 ?" 하는 말로는 내 급한 마음을 끌 수는 없다.
인터넷을 헤매다 보니 안면경련에는 주사요법이 있고 수술요법이 있다는 것까지 알게 되었다.
주사라면 어떤 주사인가.
이런 기사가 눈에 들어왔다. 안면경련이란 어떻게 발병을 하는가에는 이런 말이 있다. "편측안면경련 편측안면연축은 안면신경에 의해 지배받는 한쪽 안면의 근육들이 간헐적으로 경련을 일으키는 질환이다. 발병 초기에는 대개 아래눈꺼풀이 간혹 떨리는 것부터 시작하나 시간이 지남에 따라 한쪽 눈 전체의 경련이 일어나고, 더 진행되면 입주위 근육까지 경련이 일어나게 되므로 한쪽 얼굴 전체가 찡그려지는 증세를 보이게 된다. 이 병은 안면신경마비 뒤에 후유증으로 오는 경우도 있으나 대개의 경우 뇌간에서 시작되는 안면신경이 두개골로 들어가기 전에 뇌혈관과 맞닿으면서 전기, 기계적 자극 및 손상을 받아 생기는 것으로 알려져 있다. 많은 사람들이 이 병이 중풍이나 중풍의 시초가 아닐까 걱정하는데, 이 병은 중풍과 아무 관계가 없고 생명에는 전혀 지장을 주지 않습니다. 다만 외관상 보기 흉하여 치료가 필요한 것입니다."
그렇다면 치료에는 어떤 것이 있는가
이런 말이 있다.
"안면경련(편측성)과 안검경련에 대한 치료는 약물요법 또는 한방치료로써 침술과 한방약제를 사용해 왔으나 그 효과면에서는 매우 실망적이다. 안면경련에대한 수술요법은 재발성이나 부작용 등으로 환자가 거부하는 경우가 많다. 최근에 도입되어 사용되고 있는 보투리눔 에이 독소(Botulinum A toxin) 국소 주사요법은 부작용이 거의 없고 치료 효과가 확실하며 안심하고 추천할수있는 매우 효과적인 치료법이다. 다만 약값이 다소 고가이고 치료 경험이 있는 의사에 의하여 시술되어야하고 치료효과가 약 3-4개월간만 지속하는 것이 단점으로 지적될수 있다. 보투리눔 에이 독소는 운동신경 말단부에 작용하여 운동신경을 마비시킴으로 경련 치료효과가 나타나고 반복사용해도 인체부작용이나 습관성이 거의 없음으로 추천할수 있는 치료법이다."
환자가 묻고 의사가 답하는 기사가 눈에 들어왔다.
이런 기사였다. 묻는 말은 " 눈 밑이 불룩거릴 정도로 씰룩대는 증상 때문에 고생하고 있습니다. 주위에서 안면경련이라며 이런저런 치료를 권하는데 좋은 치료법 및 부작용이 궁금합니다(서울 강서구 화곡동 43세 주부 K) "
의사의 답은 "안면경련이 있으면 수시로 얼굴 한쪽이 몇초씩 경련을 일으켜 남 대하기가 꺼려지고 심할 땐 눈이 감겨 독서나 운전하기도 어려워요. 스트레스를 받거나 긴장하면 증상이 더 심해지죠. 아마 잘 때는 증상이 없어질 겁니다. 물론 자신의 의지로 경련이 안 일어나게 할 수는 없지요. 이 병은 안면신경이 어떤 자극을 받거나 마비된 후유증으로 발생합니다. 뇌혈관과 안면신경은 뇌의 양쪽 귀 뒷부분과 가까운 거리에 있는데 노화하면 동맥이 꾸불꾸불해지면서 신경을 눌러 발생하는 경우가 가장 흔하지요. 아직 경련을 완전히 없애주는 약은 없습니다. 대신 최근에는 보톡스 주사치료를 많이 합니다. 1㏄주사기로 경련을 일으키는 근육에 보툴리눔이란 독소를 주입해 그 근육을 마비시키거나 약화시켜 경련을 없애주는 것이죠.
주사후 2~3일 지나면 효과가 나타나며 부작용이나 합병증은 거의 없답니다. 하지만 3~4개월 지나면 약효가 떨어져 반복해 주사를 맞아야 합니다. 또 전신마취 후 귀 뒷부분의 두개골을 동전 크기만큼 뜯어내 동맥과 신경을 분리한 후 그 사이에 스펀지 같은 물질을 넣어 신경이 눌리지 않게 수술할 수도 있습니다. 일단 진료를 받아보도록 하세요."
수술도 있다면 수술은 어떤 수술을 말하는가,
이런 것이 있다고 한다.
"수술적 방법은 머리를 열고 하는 뇌 수술로서 침습적인 방법이므로 청력장애, 안면마비, 사망 등 심각한 합병증이 우려되며 재발시 재수술에도 어려움이 따릅니다. 그 방법으로는 1966년 미국의 신경외과의사인 Janneta에 의해서 머리를 열 고 혈관의 압박을 없애주는 신경감압술이 개발되어 다른 방법에 비해 탁월한 효과를 보이고 있습니다.
그러나 이 수술도 합병증의 발생이 적지 않고 수술에 대한 부담이 크기 때문에 특히 나이가 많으신 분께는 시술하기가 듭 니다. 통증클리닉에서는 일본의 와카스키 교수가 창안한 천자 압박법을 사용합니다. 이 방법은 안면신경이 뇌에서 나오는 입구인 경유돌공 이란 곳에서 신경을 자극하고 압박하여 경련을 없애 주는 것으로 전신마취가 필요없고 수술에 비해 시술이 간단하고 시간이 짧게 걸리는 장점이 있고 재발시에도 재 시술이 간편합니다. 평균 유효 기간은 10개월이지만 3년에서 10년까지 안면경련이 일어나지 않는 경우도 있습니다.
안면마비는 평균 3개월 이내에 회복됩니다. 치료가 성공하면 경련이 즉시 사라지게 되지만 눈을 감지 못하거나 휘파람 을 불지 못하게 되는 마비 증세가 나타납니다. 이런 마비 증세는 대개 2주 내지 2개월 이내에 회복되고 심한 경우 4개월까지 걸리기도 하지만 꼭 회복 되므로 걱정하실 필요가 없습니다. 한번의 치료로 약 10개월간 효과를 보이고 12년간 효과를 본 환자도 있습니다. "
그렇다면 수술하는 병원은 어디가 있단 말인가 ?
수술에는 경희대학교 신경과에서 실시하고 인하대학교에서도 나름 대로 수술방식을 개발하여 완치율이 좋다고 인테넷의 자기 홈페이지에서 말하지만 자기 병원이 인정하는 기법만으로 치료받기는 마음에 내키지 않는다. 2-4 시간의 수술 시간과 입원을 2-4주 정도의 수술로 머리를 열고 하는 뇌수술로 성공확률은 80 -95 %라고 말하지만 장애가 생길 경우에는 실명이나 청각장애나 안면마비가 온다는 말만으로도 만만한 수술은 아니고 한 번 수술 받기로 작정을 하면 인생을 걸어야할 판이다.
안면 경련으로 살 것인가. 해방되기 위해 장애라도 각오를 할 것인가.
서울대학교병원에서는 신경과와 마취과의 통증 치료실에서 안면 경련을 취급하고 있었다. 서울대병원에서는 수술 요법보다도 약에 대한 설명이 상세하게 나와있었다.
신경과에서 인터넷에 올린 내용은 이랬다.
"보톡스 (보튤리눔 독소) 주사요법에 대하여 서울대학교 병원 신경과 전 범석 교수가 올린 글이다.
보톡스 (보튤리눔 독소) 주사요법이란?
식중독을 일으키는 독소인 보톡스가 오랜 연구를 거쳐 의학적 치료제로 사용되기 시작한 것은 1980년경 부터입니다. Clostridium botulinum이라는 세균에서 분비되는 독소인 보톡스는 근육내 신경말단에서 분비되는 아세틸콜린이라는 신경전달물질을 차단하여 근육이 수축하는 것을 억제합니다. 이 성질을 이용하여 비정상적인 근육 수축이나 경련을 나타내는 각종 질병에 보톡스를 사용하게 되었습니다.
1989년 미국식품의약안전국 (FDA)은 사시, 안검연축(안검경련), 편측안면연축 등과 같은 질환의 치료에 보톡스 주사요법을 공인하였고, 그후 계속된 연구를 통해 사경증, 안면 근이긴장증, 발음장애 등에서도 그 효과가 입증되었습니다. 최근에는 사지의 근이긴장증이나 강직, 배뇨장애 등의 치료에도 보톡스 주사요법을 사용하고 있으며, 다한증이나 안면 주름 제거 등의 목적으로까지 그 적용 범위가 넓어지고 있습니다.
보톡스 주사요법은 이들 질환에서 안전하고도 뚜렷한 치료 효과를 보이지만 그 효과가 영구적인 것은 아닙니다. 따라서 약효가 떨어지는 3~6개월 마다 주사를 반복해야 하는 단점이 있습니다. 그러나 이처럼 효과가 영구적이지 않기 때문에, 그 부작용 역시 일시적이어서 영구적인 부작용은 전혀 없는 안전한 치료법입니다.
보톡스로 치료하는 질환들에는 어떤 것이 있나?
약물 치료로는 충분한 치료 효과를 얻기 힘들며, 보톡스 주사요법 또는 수술요법으로 치료할 수있습니다. 보톡스 주사는 효과가 좋고 안전하지만 3~6개월마다 반복해야 하는 단점이 있으며, 수술요법은 후두부를 일부 절개하고 신경과 뇌혈관 사이를 분리시키는 미세혈관감압수술이 효과적입니다. 미세혈관감압수술의 경우 약 85%의 환자가 완치되나, 후두부를 절개하고 시행하는 뇌수술이라는 부담이 있습니다. 일부에서는 후두부를 절개하지 않고 경피적으로 안면신경을 파괴하는 간단한 시술을 시행하기도 하지만, 그 부작용이 크므로 시행받지 않는 것이 좋습니다.
보톡스는 비정상적 수축을 일으키는 안면 근육들에 대개 7~8군데 정도 주사를 합니다. 심각한 부작용은 없지만 멍이 드는 일이 있고, 안면 근육이 뻣뻣한 느낌이 들기도 하며, 또 주사약의 효과가 너무 강한 경우에 안면마비처럼 눈이 꽉 감기지 않거나 표정이 부자연스러워지고 입이 돌아갈 수 있습니다. 물론 이런 부작용들은 모두 일시적인 것입니다. "
수술은 무섭고, 서울 대학교 병원으로 가기로 작정을 하고 진료 예약을 하려고 태평스롭게 전화를 걸었다. 먼저 신경과에 전화를 걸었다.
" 안면 경련환자인데 신경과로 가야합니까. 통증치료실로 가야합니까" 하니 " 신경과에서 합니다" 하며 한마디로 분지른다.
인터넷에서 두 과에서 치료한다고 나온 설명은 무엇이란 말인가. 혼란스러웠다.
예약을 받는 전화는 달랐다.
서울 대학진료예약 담당자는 " 안면경련요. 그럼 이광우 교수님입니다. 6월말까지 예약이 되어있습니다"
세상에. 어떻게 6월말까지 기다린단 말인가. 씰룩거리는 얼굴을 하고.
신경과는 그렇다 치고 통증 치료실은 어떨까.
" 통증 치료실에 직접 와서 예약을 하십시오"한다.
어딘가 빨리 치료를 받아야겠다는 급한 마음은 환자이면은 누구나 갖게 마련이다.
신경과냐, 통증 치료실이냐 갈등을 겪다가 나는 신경과에 일반진료를 하자고 마음을 굳힌다. 나 같은 경증?환자야. 과장이나 교수가 볼 것이 있겠냐. 레지던트라도 보고 배운 것이 있겠지 하며 매달리는 기분으로 접수를 하려드니 " 예약이 밀려서요" 접수계 여직원은 그렇게 말하다가 " 토요일에 가능합니다" 해서 토요일 아침 9시 반으로 예약을 잡았다.
신경과로 가보았다. 진찰실이 네 군데가 있었다. 담당 교수, 일반, 전임 등으로 구분되어 있었다. 마주 보고 있는 내과 진찰실쪽에는 사람들이 좌석에 가득 앉아있었지만 신경과는 그래도 빈자리가 많았다.
그런데도 의사를 지정하면 7월이나 가능할 만치 환자들이 가득히 줄을 서있는 가보다.
혹시나 안면경련 환자라도 만날까 했지만 30여분 앉아 있는 동안에 얼굴을 씰룩거리는 환자를 볼 수가 없었다. 신경과는 본관 1층에 있고, 마취과 내에 속하는 통증 치료실은 2층에 있었다. 몇 몇 환자들이 앉아있었다. 들여다보이는 치료실에는 환자들이 다들 누워있었다. 여기는 들어가면 무조건 주사를 맞고 그대로 들어눕는가보다 하면서 나는 중앙병원의 통증 크리닉을 생각했다.
입구에 앉아있는 직원에게 나는 묻기를 "안면경련 환자인데요. 신경과로 가야합니까, 여기에서 합니까."
하니 고개를 갸우뚱. "여기 아닌가요"하고 잘 모르는 표정이다. 다른 간호사에도 말머리를 돌려도 헷갈리기는 마찬가지였다.
"선생님에게 물어보세요."
무엇인가 슬라이드를 열심히 점검하고 있는 가운 입은 의사에게 갔다.
다시 한 번 그에게 물었다.
그의 대답은 " 여기서도 하고, 신경과에서도 합니다."
(여기서도 하고 저기서도 하는 안면경련. 서울대 병원 여러분, 정말 헷갈립니다. 업무 분장을 바로 합시다 하는 말이 저절로 나오려든다.)
병원 구석을 헤매는 동안에도 안면은 계속 실룩대고, 이게 삶에 다가온 훈장이란 말인가.
나는 얼굴에 삶의 훈장을 매달고, 이제 또 병원 다니기를 직장 다니듯 해야 될 모양이다.
덧붙이는 글 | 이 기사는 내 개인의 투병기록이지만 개인들의 투병기록이 한 군데 모여있는 홈페이지가 있는지 궁금합니다. 의사들이 '모든 환자는 내게 오시오'하며 자기 병원을 알리는 홈페이지는 숫하게 있지만 " 내 병을 치료하는 데 이런 과정과 고통이 있었고 어디 가니 어떻드라." 하는 글은 거의 찾을 수가 없습니다.
오마이뉴스의 편집자께서는 내 기사를 인터넷에 다른 검색엔진에 연결을 시켜주십시오. 환자들도 의사의 고객이고 고객은 나름대로 고충이 있으며 그에 대해서 고충 처리가 되어야합니다.
그렇다면 작은 목소리들의 대화가 있어야하고 환자들 나름대로 정보가 공유되어야 할 것입니다.
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