최근 화제였던 드라마 <이상한 변호사 우영우>가 종영했다. <이상한 변호사 우영우>는 천재적인 두뇌와 자폐 스펙트럼 장애를 동시에 가진 신입 변호사 우영우의 대형 로펌 생존기다. 특히 자폐를 사실적으로 그리면서 시청자들의 사랑을 받았다. 현실 속 우영우는 어떨까?
지난 8월 26일 KBS 1TV <시사 직격>에서는 '우영우 신드롬-끝나지 않은 자폐인 이야기' 편이 방송되었다. 이날 방송에서는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 자폐인과 부모를 만나 자폐인이 어떻게 살아가고 필요한 게 무엇인지 등을 들어 보았다. 취재 이야기가 궁금해 '우영우 신드롬-끝나지 않은 자폐인 이야기' 편을 취재한 강재훈 PD와 전화 연결했다. 다음은 강 PD와 나눈 일문일답을 정리한 것이다.
"<우영우>에 대한 관심 현실로 옮겨왔으면"
▲ KBS 1TV <시사 직격>의 한 장면 ⓒ KBS
- 지난 8월 26일 방송된 KBS 1TV <시사 직격> '우영우 신드롬-끝나지 않은 자폐인 이야기' 편을 연출하셨잖아요. 방송 끝낸 소회가 어때요?
"사실 하면서 되게 어려운 주제라고 생각했는데 그래도 최대한 자폐 스펙트럼을 갖고 계신 분들의 얘기를 잘 전달해 드리려고 노력 많이 했고요. 그럼에도 불구하고 시청자분들이 봤을 때 그분들의 이야기를 잘 이해할 수 있을까라는 아쉬움도 조금 남아 있기는 합니다."
- 자폐인의 이야기를 다루셨잖아요. 어떻게 이걸 다루게 됐나요?
"내부적으로 드라마 <이상한 변호사 우영우>가 굉장히 유행했다는 건 이미 알고 있었고요. 그리고 유례없는 인기라고 해야 될까요. 굉장히 시청률이 잘 나오는 걸 넘어서 <우영우> 때문에 유명해진 장소들에 사람들이 몰려요. 예를 들면 성수동에 있던 <우영우> 벽화라거나 수원에 있는 <우영우> 김밥집으로 나왔던 식당 아니면 창원에 있는 팽나무 같은 장소들이 주목받으면서 사람들이 몰리고 소위 말해서 '우영우 신드롬'이라는 게 계속 생겼잖아요.
자폐 스펙트럼 당사자가 주인공으로 나온다는 것도 굉장히 한국의 드라마나 대중매체에서는 흔치 않은 일인데 그런 것들이 맞물리면서 드라마가 되게 많은 인기를 끌고 있죠. 하지만 어떻게 보면 판타지란 이야기를 많이 듣다 보니까 '드라마는 이렇고 사실 우리가 보는 현실은 이렇다. 그래서 우리는 앞으로 이런 태도들을 가져서 자폐 스펙트럼 당사자분들을 바라봐야 된다는 이야기를 좀 전달하는 게 좋지 않을까'라는 이야기가 나왔던 것 같습니다."
- PD님은 <우영우> 어떻게 봤어요?
"되게 재미있고 정말 자폐 스펙트럼 당사자가 주인공으로 나오고 스토리도 탄탄하단 점에서 잘 만들었고 자폐 스펙트럼 당사자분들도 봤을 때 가치가 있다고 생각하겠다는 느낌이 있었지만 동시에 한편으로 사실 우리가 실제 주변에서 보는 자폐 스펙트럼 당사자분들 중에 저런 분은 극소수일 텐데라는 생각을 많이 했었죠."
-이게 <우영우> 때문에 하는 거니까 약간 '우영우 신드롬'에 묻어가려고 하는 것 아니냐는 비판도 있을 것 같아요.
"물론 굉장히 큰 인기를 끈 드라마니까 그런 면도 있다고 할 수는 있겠죠. 하지만 사실 저희가 하고 싶었던 게 자폐나 발달장애에 대한 인식도 드라마 덕분에 눈이 떠진 상태잖아요. 지금 상황에서 그 드라마가 갖고 있던 가치가 없진 않으니 그런 점을 이용해서 단순하게 드라마가 끝났으니까 관심도 끝나는 게 아니라 좀 더 많은 사람이 관심 갖고 앞으로 사회에서 함께 살아가려면 어떻게 우리가 바뀌어야 되나에 대해서 진지하게 이야기를 해볼 수 있으면 좋겠다는 생각이 들었죠."
- PD님은 이거 취재하기 전에 자폐에 대해 어떻게 생각하셨어요?
"지금은 잘 모르겠지만 제가 초등학생 때 한 명 정도씩은 자폐 스펙트럼을 가진 친구가 있었던 것 같아요. 제 기억상에도 초등학교 3학년 때 정도였던 것 같아요. 그때 그런 친구가 있었는데 사실 그때는 그 친구랑 놀 때도 있었고 약간 이상하다고 생각한 때도 있었고 왔다 갔다 했었던 것 같아요. 그 당시에는 같이 놀 때는 놀았지만 또 약간 문제 행동 같은 걸 보이면 '왜 저래'라는 게 있었던 것 같은데 지금 돌이켜 생각해보니 이 친구는 소통이 잘 안 되다 보니 이렇게 하던 거였다는 생각을 지금은 할 수 있었고요."
- 드라마 <이상한 변호사 우영우> 최종회부터 이야기를 시작하셨는데 왜 그렇게 하셨어요?
"사실 저희가 방송하던 시기가 <우영우> 방송이 끝난 다음이었기도 했고 드라마 마지막 회를 상영하는 걸 극장 빌리면서까지 한다는 게 <우영우>라는 드라마의 열풍에 방점을 찍는 모습이라고 생각했어요. 그래서 저희가 그 장면과 동시에 보여드렸던 게 창원 팽나무라거나 우영우 김밥집 보여는 장면으로 시작했었는데 쏟아지는 <우영우>에 대한 관심을 처음에 이야기함으로써 <우영우>에 대해서 쏟아지는 관심이 있는데 현실의 '우영우'에 대해서도 관심 갖고 이야기 들어줬으면 좋겠다는 생각을 갖고 시작했었던 것 같습니다."
- 자폐는 스펙트럼이 굉장히 넓은 거 같아요. 얼굴이 다 다른 것처럼 자폐도 사람에 따라 다른 건가요?
"자폐 같은 경우도 사람마다 가진 특징들이 다 다르더라고요. 제가 물론 그분들이 보는 시선 같은 걸 경험한 건 아니었지만 크게 의사소통에 문제가 없고 얘기도 잘하시는 분이 계신가 하면 정말 말을 아예 한마디도 못 하시고 저희가 하는 말에 대해서도 알아듣기 어려워하시는 분들도 계시고요."
- 드라마 보면 우영우가 법을 완전히 외우잖아요. 그런 사람이 실제 있는 것 같아요.
"저희가 방송에서도 나가기는 했지만, 자폐 스펙트럼을 가진 당사자분들이 뭔가 외우는 걸 되게 잘하시더라고요. 특히 지하철 노선도나 버스 노선도 외우는 걸 잘하세요. 저희 방송에도 나왔지만 어떤 날짜를 딱 이야기하면 요일을 금방 계산해서 이야기하시는 분들도 계시고 <우영우> 때문에 유명해진 미국의 헤일리 모스라는 자폐를 갖고 있지만 동시에 변호사인 분의 얘기도 자기는 자폐 가진 덕분에 외우는 걸 잘할 수 있었다고 말씀하시더라고요."
- 자폐인들은 외우는 게 일반인에 비해 재능이 있는 건가요?
"근데 그건 또 아닌 것 같아요. 왜냐하면 저희가 만난 자폐 스펙트럼 장애인분들을 이야기해보면 그렇게 외울 수 있는 분이 계신 반면 아닌 분도 계세요. 대표적으로 저희 인터뷰했던 분 중에 오케스트라에 계시는 쌍둥이분 같은 경우 한 분은 지하철 노선도나 버스 노선도를 외울 수 있으세요. 근데 다른 분은 그걸 못하세요. 모든 분이 그런 건 아니고 그런 분도 계시다 정도로 생각을 해야 될 것 같아요."
- 변호사인 해일리 모스가 나오던데 현실판 우영우인가요?
"거의 한국에서 드라마가 유행한 다음에 그분도 한국에서 사람들이 찾아서 '이 사람이 우영우와 똑같은 여자인데 자폐가 있고 있고 심지어 변호사야 완전 똑같아'라고 이야기하셨으니까 어떻게 보면 그렇게 볼 수도 있겠죠."
- 근데 말하는 거 보면 전혀 장애인 같이 안 느껴지더라고요.
"맞아요. 저희도 취재원분이 나중에 이야기해 주셨는데 자기는 그 얘기를 못 듣고 만났으면 전혀 그렇게 못 느꼈을 것 같다고 이야기를 해주셨고 실제로 저도 줌으로 이야기를 해봤거든요. 해보니까 딱히 별로 잘 모르겠는다는 느낌을 많이 받았어요."
부모가 24시간 돌봐야 하는 현실
- VR로 자폐인들의 세상을 보도록 할 생각은 어떻게 했나요?
"저희가 취재하면서 계속 자료 조사를 진행했어요. 저희 팀에 다른 선배가 이런 것도 있다더라고 알려주셨어요. 그래서 저희가 먼저 해봤거든요. 이게 되게 뛰어난 그래픽은 아니지만 자폐 스펙트럼 당사자가 보는 사회가 이렇다는 걸 알았죠. 소리도 크게 들리고 시각적으로 빛도 되게 민감하게 보이고 모든 감각이 과민해져서 일상생활하기 어려울 정도라는 걸 저희가 체험해보니까 그러면 이걸 MC분이나 일반 시민분들도 경험하면 <우영우>에서 우영우가 그런 식으로 반응을 했던 걸 사람들이 이해하기 더 쉽지 않을까라는 생각이 들어서 체험해보도록 하자고 생각했었죠."
- 자폐인인 정하연(가명)양 이야기가 나와요. 하연이 치료센터 다니는데 한 달에 250만 원 정도 들어가는 것 같아요. 큰돈인데 보조금 없이 다 자비인가요?
"자세한 금액적인 건 자세하게 말씀해 주시지 않았지만 애초에 특별한 보조금은 많지 않았던 걸로 기억합니다."
- 이런 건 국가가 보조해줘야 하지 않나요?
"그렇죠. 사실 자폐 스펙트럼을 가진 하연양 같은 경우 생각해보면 되게 들어가는 돈이 많은 편이고 실제로 다른 분들의 얘기를 들어보면 많이 든다고 하더라고요. 사실 저희가 들었던 얘기 중 가족 중에 자폐 스펙트럼을 가진 사람이 생기면 가족 내부가 되게 엉망이 된다고 이야기를 하시는 분도 계셨는데 그게 경제적인 이유가 크더라고요. 사실 국가에서 어느 정도 보조를 해 줄 수 있다면 더 확대해 주는 게 좋지 않을까 생각합니다."
- 국가가 돌봄을 해야는데 그게 안 되니 부모가 극단적 선택을 하는 것 같아요.
"그렇죠. 이게 저희가 집회하시는 현장에도 찾아갔었고 이전에 크게 집회하셨을 때까지 한두 달 사이에 정말 되게 많은 발달장애 가족분들이 극단적인 선택을 하셨는데 사실 되게 힘들어하세요. 어쨌든 우영우 같은 경우 자기 생활이 가능한 사람이고 물론 당연히 부모의 노력이 들어가는 건 맞지만 상대적으로 정말 중증인 분들에 비하면 덜 들어갈 수밖에 없단 말이에요.
근데 중증인 분들 같은 경우에는 혼자 생활이 안 되다 보니까 옆에 부모님이 계속 있어야 되고 밥을 먹을 때건 뭘 할 때건 항상 곁에 있어야 되다 보니까 말 그대로 부모가 하루 내내 같이 있어야만 하는 상황이 되는 거죠. 근데 그런 상황에서 그렇다고 자폐 스펙트럼 장애가 우리의 다른 일반 병들처럼 완치가 되는 거냐면 그런 것도 전혀 아니고 또 국가에서 이분들이 예를 들면 센터에서 조금이나마 시간을 보낼 수 있냐 하면 그 시간도 그렇게 길지가 않을뿐더러 그 센터를 가기도 되게 어렵고 사실 부모님들이 모든 돌봄을 다 떠맡을 수밖에 없는 구조인 거죠."
- 국가가 어떻게 해야 할까요?
"저희도 취재하고 부모님들 얘기를 들으면서 알게 된 거지만 24시간 돌봄 체계를 되게 많이 주장하세요. 근데 24시간 돌봄 체계가 그럼 모든 발달장애인을 국가가 하루 종일 맡으라는 거냐면 그게 아니라 그분들의 정도에 따라서 예를 들어 부모님이 출근해야 하는 시간 동안만 맡으면 되겠다라거나 아니면 부모님 중에 한 분은 일을 안 하신다면 오전에 몇 시간이나 오후에 몇 시간만이라도 맡으면 되겠다는 거죠.
즉 부모님들이 하는 말씀 중의 하나가 지금이야 내 자식들을 돌볼 수 있는 능력이 있고 여력이 있어서 가능하지만 만약에 내가 죽고 나면 내 자식들은 누가 어떻게 어디서 돌봐줄 거냐라는 걱정이 첫 번째였고요. 그다음은 사실 부모님들도 사람이다 보니까 24시간 동안 내 자식한테 모든 힘을 쏟아야 된다는 게 시간이 지나면 지날수록 지치시는 거예요. 그런 두 가지가 복합적으로 겹치면서 극단적인 선택을 하시게 되더라고요. 이런 점들을 국가에서 더 신경을 써서 제도적으로 개선이 있으면 해결할 수 있지 않을까 생각했었습니다."
- 취재하며 느낀 점이 있을까요?
"자폐 스펙트럼 장애에 대해서 우리가 아직 제대로 모르는 면이 많다는 거죠. 당장에 저 같은 경우도 자폐인들 같은 경우에는 '이런 거 아니야'라는 생각이 있었던 상태에서 그렇지만은 않다는 걸 알게 됐었고 또 동시에 이 문제가 예전부터 계속 있어왔고 올해 5월, 6월에는 자폐 장애를 가진 자녀를 둔 가정이 극단적인 선택을 할 만큼 이 문제가 되게 좀 오래된 문제였다는 것도 알게 됐어요. 그러다 보니 우리가 조금 더 사회에서 자폐 스펙트럼 장애인에 대해서 더 열린 시선으로 바라봐 줘야겠다는 거예요.
당장에 저 같은 경우도 그런 분들을 봤을 때 이분도 충분히 우리와 같은 일을 수행할 수 있고 그렇지 않더라도 우리와 함께 살아갈 수 있단 생각 가져야겠다는 생각 많이 했고요. 또 다른 한편으로는 우리가 방송을 만들긴 했지만 이게 모든 자폐 스펙트럼을 갖고 계신 분들 그리고 그 가족들 완벽하게 대변한다고 생각하지는 않아요. 당연히 저희의 방송과는 다른 생각을 가지고 계신 분도 계실 것 같고 충분히 저희가 하는 말에 대해서 비판적으로 생각하실 분도 계시겠지만 그런 분들의 이야기까지도 우리가 모두 함께 귀를 기울이고 앞으로 조금 더 함께 살아갈 수 있는 사회를 만들 수 있도록 노력해야겠다는 생각을 많이 했던 것 같습니다."
- 취재했는데 방송에 안 나온 게 있을까요?
"자폐 스펙트럼을 갖고 계신 분 세 분과 사회복지사분이었던 것 같은데 네 분이 자립하는 걸 연습하는 그룹홈을 저희가 취재했었거든요. 그게 방송에는 안타깝게도 나가지는 못했는데 그런 것도 하나의 자폐 스펙트럼을 갖고 계신 분들이 스스로 살아갈 수 있는 연습 같은 걸 하는 내용이었는데 실리지 못해서 아쉬운 점이 있었습니다."
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